The Value of Facing School: Storie Ispiranti
Sono Marco, e frequento il secondo anno di scuola media. La mia esperienza scolastica è positiva. Quando ho iniziato a frequentare la prima media, ho incontrato le prime difficoltà in merito all’accesso alla mia aula in quanto per raggiungerla avrei dovuto uno scalino troppo alto per la mia carrozzina elettronica ma con l’aiuto dei miei professori abbiamo identificato un percorso alternativo per raggiungere la mia aula senza barriere architettoniche.
Per approfondire tutte le tematiche legate alla distrofia muscolare di Duchenne, I miei professori e i miei compagni di classe hanno aderito ad un’attività organizzata dal Centro di Ascolto Duchenne dell’associazione Parent Project. Al momento non è stato necessario modificare la mia aula in quanto i miei professori avevano individuato un’aula molto grande e spaziosa. La scuola ha acquistato un banco ergonomico adatto alla mia carrozzina elettronica, un pc portatile e per le lezioni di musica una tastiera da poter suonare al posto del flauto.
Inizialmente i miei compagni di classe non sapevano nulla della mia malattia e dopo averli conosciuti un po’ meglio ho iniziato a parlargli della Duchenne. Il loro atteggiamento è stato accogliente e sono sempre tutti disposati ad aiutarmi. L’inclusione scolastica è un tema molto importante e penso che che la digitalizzazione possa rivelarsi molto utile per facilitarla. Nel mio caso al momento, utilizziamo la LIM e il pc portatile che utilizzo durante le lezioni. Aggiungo che la tecnologia possa essere sempre più di grande aiuto per chi ha deficit fisici oppure anche cognitivi.
Il continuo cambiamento degli insegnanti di sostegno non consente di garantire continuità al progetto educativo e didattico. Dover ogni anno ricominciare con la conoscenza delle problematiche e delle potenzialità della ragazza fa perdere molto tempo e le forze investite ogni anno rischiano di essere vane. La preparazione e la specializzazione del sostegno fanno la differenza di un buon percorso ma purtroppo capita molto spesso di aver avuto docenti non specializzati e la buona volontà non è sufficiente.
Rispetto ai problemi menzionati in precedenza, a causa dei regolamenti sui contratti scolastici, la famiglia non può fare molto. Grazie all’associazione, ogni anno cerchiamo di ottenere nuovi insegnanti di sostegno e materiale informativo sulla patologia. Abbiamo sempre cercato come famiglia di spiegare la condizione, con tutte le sue variabilità e chiedendo di avere più incontri durante l’anno per monitorare l’andamento scolastico, non solo in considerazione di una resa didattica ma anche per fare il punto sulla situazione di inclusione rispetto ai compagni
Durante il periodo della scuola primaria, Sarah è sempre stata coinvolta in tutte le attività con coinvolgimento in piccoli gruppi e con la mediazione di adulti o genitori. Durante il corso della scuola secondaria, non c’era particolare attenzione da parte degli insegnanti per l’inclusione, soprattutto ora al liceo, dove più volte abbiamo dovuto chiedere che Sarah potesse avere un compagno di banco invece di avere solo l’insegnante di sostegno. Sarah ha un programma differenziato, non ha il tempo ridotto e segue tutte le materia ma tutto si adatta ai suoi tempi. Usiamo spesso materiale Erickson, applicazioni dell’associazione dislessia che aiutano Sarah a studiare su mappe e testi semplificati.
Il 23 novembre 2023 UNIAMO, durante la conferenza stampa del progetto “Donne, Salute e Rarità”, ha presentato il suo ruolo nel progetto Erasmus+ The Value of Facing School l’inclusione dei giovani con malattie neuromuscolari, distrofie muscolari e altre malattie rare nell’istruzione” co-finanziato dall’Unione Europea.
La conferenza stampa ha dato il via al progetto, continuato anche nel 2024, che si concentra sull’importanza della prevenzione per le donne e della medicina di genere. Durante l’evento, UNIAMO ha presentato alcuni progetti che la vedono coinvolta, tra cui il progetto Erasmus+, evidenziando quanto fatto finora e le risorse messe in campo.
Gli insegnanti sapevano della malattia di mio figlio. Ma non sono state messe in atto metodologie o attività di sensibilizzazione per migliorare l’inserimento di mio figlio in classe. L’unico protocollo di emergenza era quello di chiamarci, chiamare il 112 e trasferirlo all’ospedale di riferimento. Mio figlio ha subito molte discriminazioni, ma alla fine i suoi compagni di classe lo hanno messo da parte. Anche gli insegnanti si sono lamentati perché mio figlio perdeva molte lezioni.
Quando viene diagnosticata una malattia rara, come nel caso di nostra figlia Romane, affetta dalla sindrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers, il mondo si ferma, dobbiamo elaborare il lutto per la vita che avevamo immaginato e iniziano le domande sul futuro. La scuola è il primo grande passo nella vita di un bambino ed era la nostra più grande fonte di preoccupazione: quando doveva andare a scuola nostra figlia? Con quale frequenza? Si adatterà? La scuola tradizionale è adatta a lei?
Siamo fortunati che Romane frequenti una scuola in cui l’inclusione non è solo una parola, ma una sfida quotidiana, un valore condiviso da tutti. Romane ha iniziato la scuola materna come tutti gli altri bambini, circondata da uno staff attento e premuroso, e non ha mai smesso di progredire e sbocciare. La scuola inclusiva è un’opportunità per Romane, che sfida tutte le probabilità, ma è anche un’opportunità per tutti coloro che la circondano, bambini e adulti, che imparano da lei la differenza, la tolleranza e il rispetto. Con il suo sorriso e la sua gioia di vivere, Romane sta cambiando il modo in cui guardiamo la malattia e la disabilità.
Lo scorso 29 settembre la Federazione ASEM ha presentato alla rete di professionisti del movimento associativo delle malattie neuromuscolari il progetto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL , cofinanziato dall’Unione Europea e coordinato dalla Fundación Isabel Gemio (Spagna), e che vede la partecipazione dei seguenti partner: Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia), Parent Project per la Ricerca sulla Distrofia Muscolare (Italia), Universidade de Évora (Portogallo), Foundation for Rare Diseases (Francia) e CEIP Clara Campoamor (Spagna).
Il progetto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL è finalizzato alla creazione di una rete di cooperazione, al miglioramento della metodologia di lavoro, delle attività e delle pratiche di organizzazioni e istituzioni specializzate in malattie rare. Inoltre, l’iniziativa svilupperà la capacità delle organizzazioni di lavorare in un contesto transnazionale e multisettoriale, di affrontare priorità e bisogni diversi e di generare un cambiamento nei metodi educativi per gli studenti affetti da queste patologie.
La Federazione ASEM ha presentato questa iniziativa ai suoi organismi membri nell’ultimo incontro della Rete ASEM tenutosi a Madrid, dove i professionisti e i rappresentanti degli organismi federati hanno potuto conoscere da vicino gli obiettivi e le attività che si stanno sviluppando attraverso questo progetto europeo a cui partecipiamo insieme alla Fundación Isabel Gemio e ad altri organismi europei che compongono il partenariato.
Quando ho frequentato la scuola elementare, ho capito che c’era qualcosa che non andava in me quando ho iniziato a cadere più volte mentre camminavo o correvo; avevo sei anni. A 10 anni ho smesso di camminare e ho iniziato a usare la sedia a rotelle, poi sono sorte le difficoltà con le barriere architettoniche. I miei compagni di scuola mi aiutavano molto e giocavano con me. Anche se gli insegnanti sapevano che avevo questa malattia, a volte non sapevano cosa fare con me. Gli insegnanti non sempre hanno gli strumenti e le conoscenze necessarie per affrontare i bambini affetti da queste patologie.
La cosa più importante è il loro impegno per includere gli studenti, che è diverso dalla semplice presenza in classe. Tutti i bambini possono partecipare alle lezioni con gli opportuni adattamenti e risorse di accessibilità. Tutti i bambini possono imparare insieme ai loro compagni.
Il principale ostacolo che ha impedito lo sviluppo dell’istruzione di mio figlio con normalità è stato rendere noti i bisogni e il sostegno di mio figlio e l’evoluzione che avrebbe subito nel corso degli anni. L’accessibilità, il bisogno di supporto educativo, ad esempio, in prima istanza dell’Assistente Tecnico Educativo (ATE). Come famiglia, al momento della scolarizzazione abbiamo fatto pressione e cercato sostegno affinché nostro figlio avesse tutte le risorse necessarie… non è stato un processo facile. Tuttavia, a scuola sono stati apportati alcuni miglioramenti in termini di accessibilità: rampe, bagni adattati, ascensore. Sono stati richiesti anche l’ATE e altri supporti educativi come l’insegnante terapeutico, l’assistenza all’udito e al linguaggio. Fin dal primo momento sia gli insegnanti che il personale del centro erano a conoscenza della patologia. Abbiamo deciso fin dal primo momento di normalizzare la situazione e di cercare di rendere le cose il più semplici possibile per tutte le parti. Allo stesso modo, ogni volta che un insegnante entra a far parte dei diversi cicli educativi, gli vengono inviate informazioni sulla patologia e viene sempre comunicato il momento in cui mio figlio si trova e qualsiasi cambiamento nel suo stato di salute.
La comunicazione con il centro, oltre a essere fluida, è stata bidirezionale, essendo molto partecipativi come famiglia nel Centro Educativo. Sono state anche implementate metodologie per ottenere il miglior adattamento in ogni momento, e sono state aumentate quando i sintomi stavano peggiorando. A titolo di esempio: Adattamento dell’orario degli esami e dei compiti come adeguamento dei compiti a casa. Inoltre, sono state svolte attività di sensibilizzazione nei confronti della patologia e delle persone con disabilità e la scuola partecipa ogni anno alla gara di solidarietà per sensibilizzare sulle malattie neuromuscolari. In classe, dove studiavano con il Tutor, aveva anche il mio numero di telefono diretto, una scheda identificativa con la patologia e i farmaci pericolosi, visto che quando ha iniziato ad avere problemi cardiaci, gli sono state fornite informazioni su come agire attraverso i referti medici. Anche gli studenti conoscevano la sua patologia e, essendo cresciuti insieme, erano consapevoli dei cambiamenti che subiva anno dopo anno, e ogni volta che qualche studente o famiglia erano interessati, non avevamo problemi a rispondere in modo che potessero conoscere questa malattia rara. Volevamo insegnare, non nascondere. Fortunatamente, non ha subito discriminazioni, a parte qualcosa di molto specifico.
Per quanto riguarda la digitalizzazione, la considero difficile, ma è chiaro che è utile. La difficoltà sta nella scelta dei dispositivi e dei programmi. Il computer e il tablet hanno facilitato il suo apprendimento, ma in modo molto limitato. Per me, come madre, la cosa più importante è creare un percorso educativo insieme alla famiglia per mantenere un rapporto dinamico con le famiglie, conoscere la situazione dell’alunno in tutti i processi e soprattutto garantire che l’alunno abbia tutte le esigenze coperte, sia in termini di risorse umane che di supporto tecnico.
Domenica 1 ottobre, a Treviso, Parent Project ha presentato il progetto ‘THE VALUE OF FACING SCHOOL: the inclusion of youth with neuromuscular diseases, muscular dystrophies and other rare diseases in education’ cofinanziato dall’Unione Europea.
Il Progetto, che ha come obiettivo quello promuovere l’inclusione e l’integrazione scolastica dei giovani con patologie neuromuscolari, è stato presentato nell’ambito del meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker organizzato insieme al comune di Treviso. All’evento erano presenti tantissime famiglie, pazienti, medici oltre alle realtà istituzionali del territorio.
E’ stata un’ottima occasione per avvicinare i pazienti, ma non solo, a questa tematica comune a tutti i ragazzi. Ognuno di loro ha una storia da raccontare e delle esperienze di vita da condividere, e questo può essere un ulteriore punto di partenza per sensibilizzare ancora di più sul tema delle patologie rare e dell’inclusione scolastica.
Mio figlio Joany, di 9 anni, è affetto da una gravissima patologia neurologica nota come sindrome di Ondine: soffre di periodi in cui non riesce a respirare, per cui deve essere tracheotomizzato e attaccato a un respiratore quando ne ha bisogno, soprattutto di notte, ma a volte anche di giorno.
Quando si è iscritto a scuola, abbiamo anticipato di molto gli scambi sia con la scuola che con l’amministrazione: sapevamo che avremmo dovuto seguire una procedura con la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées), reclutare e formare un AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap), informare la scuola e che tutto questo avrebbe richiesto tempo. Abbiamo iniziato il processo 10 mesi prima del primo giorno di scuola materna.
Con il senno di poi, il mio consiglio è di anticipare il più possibile la scuola e tutti i cambiamenti, di non esitare a comunicare con le équipe didattiche e di rassicurare, perché spesso sono la differenza e l’ignoto a spaventare le persone.
Durante la mia istruzione, gli ostacoli sono stati molteplici e diversi: barriere fisiche principalmente. Gli insegnanti sono sempre stati informati circa le mie condizioni di salute. La scuola stessa richiedeva dei certificati medici al fine di attestare la veridicità di quanto detto riguardo la mia salute. Nonostante, non sono state attuate metodologie o attività di sensibilizzazione per migliorare l’inclusione in classe. Non c’era alcun tipo di protocollo in caso di emergenza correlata alla mia malattia.
I compagni erano consapevoli delle mie patologie. Fino al terzo anno di superiori, tuttavia l’atteggiamento dei compagni nei confronti della mia situazione è stato, con un paio di eccezioni, completamente negativo. Mi sono trovata a vivere quotidianamente episodi di bullismo tramite messaggi, in cui venivano sminuite le mie patologie e la loro gravità. Ciò accadeva anche in presenza dei professori, che non faceva nulla per tutelarmi, anzi a volte pretendevano anche loro delle risposte.
Nonostante le giustificazioni e i certificati, c’era comunque il sospetto che le mie assenze non fossero interamente per problemi di salute, visite e controlli medici, ricoveri, ecc. Ma durante gli ultimi due anni di superiori appunto mi è stato concesso di avere più tempo per recuperare i compiti per casa, ma anche di dilazionare i compiti e le interrogazioni in classe. Inoltre una volta rientrata a scuola, alcuni professori si assicuravano che mi fossero stati consegnati gli appunti delle lezioni perse ed eventuale materiale da loro consegnato in classe. All’università invece, dopo il periodo della pandemia, mi è stato concesso di poter continuare ad usufruire della dad per gli sostenere gli esami a distanza.
Sì, ritengo che la digitalizzazione sia assolutamente utile per migliorare l’inclusione in classe delle persone con malattie rare, in particolare di coloro che hanno ridotta mobilità agli altri superiori, al capo oppure hanno DSA. Nel mio caso lo strumento digitale che ha facilitato il mio apprendimento è la DAD (Digital Asset Delivery) durante il periodo della pandemia da COVID-19, che mi ha permesso di seguire le lezioni, almeno per quel periodo. In linea generale quindi credo che la modalità mista di insegnamento (in presenza e online) permetta una maggiore inclusione, integrazione e socializzazione degli studenti con malattie rare e/o disabilità.
I Rencontres RARE sono diventati un appuntamento imperdibile per tutti coloro che sono coinvolti nella comunità delle malattie rare: decisori pubblici, rappresentanti dei pazienti, professionisti della salute e della ricerca, aziende farmaceutiche, di dispositivi medici e di tecnologie sanitarie. Il tema centrale dell’evento di quest’anno è “Dal territorio all’Europa” e “Il legame cura-ricerca”, ovvero come rafforzare il coordinamento e la collaborazione tra attori locali ed europei, rafforzando il legame vitale tra cura e ricerca. Il congresso si è svolto in tre luoghi chiave:
- l’auditorium, che ospitava gli interventi dei relatori,
- l’agorà, dove i relatori potevano descrivere la loro missione nel campo delle malattie rare,
- la sessione poster.
Nell’ambito della sessione poster, la Foundation For Rare Diseases ha presentato un poster che illustra il suo ruolo nel partenariato Erasmus+: THE VALUE OF FACING SCHOOL, coordinato dalla Fundacion Isabel Gemio (Spagna) e che comprende, tra i partner: Federacion ASEM (Spagna), Universidade de Evora (Portogallo), CEIP Clara Campoamor de Malaga (Spagna), Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia), Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia) e, naturalmente, la Foundation For Rare Diseases.
Il ruolo della Foundation For Rare Diseases nel progetto è quello di sviluppare materiale e risorse didattiche digitali per facilitare l’azione didattica degli insegnanti e consentire loro di svolgere il proprio lavoro quotidiano in modo normale e con una maggiore inclusione dello studente nelle dinamiche d’aula. Per sviluppare queste risorse, la Fondazione si è avvalsa della collaborazione di alcuni ricercatori finanziati nell’ambito del bando nazionale in Social Science and Humanities, dell’AFM Telethon e dell’INSHEA (Institut national supérieur formation et recherche – handicap et enseignements adaptés).
Lorenzo frequenta una scuola elementare pubblica che si rifà al modello “Senza zaino” (www.senzazaino.it) in cui l’attività didattica è organizzata in gruppi e ci sono molte attività pratiche. Proprio la tipologia di modello è molto inclusiva di per sé perché sono rispettati con più facilità i tempi di ciascun bambino. Gli insegnanti sono stati sempre molto accoglienti ed inclusivi. Lorenzo non ha incontrato barriere od ostacoli particolari, se non le difficoltà e lentezze collegate alla leggera compromissione delle funzioni esecutive collegata alla Duchenne. La sua maggiore lentezza nell’apprendimento è stata accolta nella normalità dei ritmi didattici del metodo senza zaino
Dal momento che Lorenzo conosce il nome della patologia e che ha una difficoltà ai muscoli che comporta debolezza, ma non sa ancora quanto possa impattare nella sua vita, abbiamo fatto la scelta di non esplicitare ancora agli altri compagni la patologia ma solo le sue difficoltà muscolari.
Gli insegnanti sono stati coinvolti in un incontro con la psicologa di Parent Project ad inizio ciclo scolastico e si sono sempre dimostrati disponibili a consultare materiale descrittivo messo a disposizione. Non c’è mai stato nessun problema o impedimento nei giorni in cui Lorenzo è stato assente per visite/esami. Gli insegnanti sono stati sempre molto accoglienti e quando ne hanno ravvisato la necessità, hanno sempre realizzato lezioni a distanza
Nel corso della mia vita professionale, 35 anni di servizio nel campo dell’educazione specializzata, 16 dei quali trascorsi a dirigere il Centro Risorse TIC di Évora, ho sempre dato priorità all’osservazione degli studenti come persone nella loro interezza, cercando soluzioni e/o contenuti che promuovessero lo sviluppo e la partecipazione attiva nella società, utilizzando tutti i “partecipanti” alla loro vita.
Il rispetto e la responsabilità per il pieno benessere degli studenti con malattie degenerative e/o rare richiede un’équipe multidisciplinare il cui obiettivo è sempre l’inclusione illimitata nella vita della persona/studente. È quindi essenziale che lo studente sia ascoltato, sia oralmente che nelle sue espressioni non verbali, per trovare soluzioni che consentano di adattare tutti i contesti alle sue caratteristiche.
Mercoledì 3 maggio 2023, la Fundación Isabel Gemio ha presentato i progetti cofinanziati dall’Unione Europea che attualmente coordina e il documentario “Manual Básico de Resiliencia” al CaixaForum di Madrid, grazie alla collaborazione e al sostegno molto speciale della Fundación “La Caixa”.
Isabel Gemio, padrona di casa dell’evento, ha illustrato alle oltre 200 persone riunite per l’occasione i dettagli del programma Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL. Persone affette da malattie rare, famiglie, giornalisti e rappresentanti del governo della Comunidad de Madrid hanno appreso che questo progetto permetterà di aiutare gli studenti affetti da queste patologie a raggiungere il successo scolastico. Nel frattempo, il consorzio del progetto promuoverà la consapevolezza sociale sulle malattie rare e sulla necessità che tutti contribuiscano alla loro ricerca scientifica.
Dopo la proiezione del documentario, molte persone si sono avvicinate al team della Fundación Isabel Gemio per mostrare interesse per il progetto. È stata anche una grande opportunità per costruire una rete di volontari e raccogliere opinioni e suggerimenti da parte di persone affette e professionisti del sistema educativo.
Nel mio caso, le scuole sono sempre state adattate alle mie necessità. Non c’erano barriere fisiche. Inoltre, la scuola mi ha fornito un assistente personale. Il più delle volte, gli insegnanti e il consiglio scolastico hanno mostrato interesse per la mia malattia e mi hanno aiutato in tutto. All’inizio la scuola non aveva alcuna conoscenza della mia malattia. Tuttavia, erano disposti a saperne di più. C’è sempre stata una comunicazione fluida tra la scuola e la mia famiglia per garantire il mio benessere.
La scuola ha deciso di organizzare un calendario, così ho sempre avuto un compagno di classe al mio fianco per aiutarmi se necessario. Ho partecipato anche ad attività extracurriculari. Tuttavia, se parliamo di gite ed escursioni, dovevo sempre viaggiare da sola, il che mi faceva sentire un po’ esclusa. Il mio banco è sempre stato adattato alla mia condizione, in base alle mie necessità del momento. I miei compagni di classe erano più o meno consapevoli della mia malattia. Erano gentili, ma non mostravano molto interesse. In realtà, nessuno dei miei compagni di classe è ancora mio amico.
Credo che la digitalizzazione dell’istruzione sia molto utile. All’epoca, quando ero studente, l’apprendimento misto non era molto comune. Ma credo davvero che avrebbe migliorato il mio rendimento scolastico. All’università ho trovato dispositivi molto utili, come lo scrambler vocale, che mi ha permesso di prendere appunti con la voce.
Durante la mia formazione ho dovuto superare molte barriere fisiche. Sono su una sedia a rotelle e alcune aule non erano accessibili. A volte si è deciso di spostare il corso al piano terra. Altre volte, invece, mi è stato suggerito di abbandonare la scuola.
Gli insegnanti e la scuola sono sempre stati consapevoli della mia malattia. In Spagna è obbligatorio presentare una relazione medica durante il processo di iscrizione. Tuttavia, non c’era comunicazione attiva tra scuola e famiglia. La scuola non ha implementato alcuna metodologia o attività per promuovere e migliorare l’inclusione in classe o per sensibilizzare sulla mia malattia. Comunque, i miei compagni di classe mi hanno sempre sostenuto e aiutato quando ne avevo bisogno. Nel mio caso, ho subito discriminazioni soprattutto da parte della scuola e di alcuni insegnanti. Per quanto riguarda il mio trattamento, potevo sempre lasciare la classe quando avevo una visita medica.
Credo che ci siano pro e contro quando si parla di digitalizzazione. Da un lato, ti dà la possibilità di organizzare il tuo tempo come vuoi. Ma, allo stesso tempo, ci si può sentire isolati quando si studia da casa. Comunque, io ho studiato da casa e sono molto soddisfatta dei risultati.
