Lunedì 7 settembre si svolgerà la seconda edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), gruppo internazionale di organizzazioni composte da persone con la distrofia muscolare di Duchenne e dai loro familiari. A livello nazionale, l’iniziativa è coordinata da Parent Project onlus. L’evento coinvolge…
Ilaria Baldi, socia di Parent Project onlus, presenterà, lunedì 7 settembre 2015, “A te – lettere di una madre al proprio figlio”, libro autobiografico dedicato alla sua esperienza di madre di un bambino affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, patologia genetica rara che si manifesta a partire dai primi anni di vita. Il testo, pubblicato…
Inizia il conto alla rovescia per la giornata mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne che si terrà il 7 settembre 2015. 35 paesi e 67 organizzazioni di tutto il mondo impegnate nella lotta alla Duchenne, supereranno ogni confine e si uniranno un’unica potente e grande voce. Il palloncino che simbolizza il mezzo attraverso il quale…
Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Duchenne Rassegna stampa 07/09 CORRIERE DELLA SERA ROMA – Aquiloni e lampade di carta contro la Duchenne CORRIERE DELLA SERA – Giornata per la Distrofia di Duchenne SICILIA RAGUSA – La buona idea della lotta alla distrofia
Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Duchenne TRIBUNA-TREVISO – Distrofia muscolare Come combatterla SICILIA RAGUSA – Lanterne e palloncini contro la sindrome di Duchenne
Il 7 settembre Parent Project sarà presente all’evento sportivo con un banchetto espositivo. Gli operatori dell’associazione distribuiranno materiali informativi con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico sulla distrofia muscolare di Duchenne. Infatti il 7 settembre ricorre anche la PRIMA GIORNATA INTERNAZIONALE DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA DUCHENNE. Sarà l’occasione per celebrare questa importante giornata lanciando in cielo aquiloni…
Il video che racconta i mille volti della Duchenne nel mondo è online! versione lunga (5’38”) versione corta (3’34”)
