Il 9 dicembre sono stati presentati presso l’Istituto Superiore di Sanità i dati italiani del progetto Burqol, alla presenza tra gli altri di Parent Project, Centro Nazionale Malattie Rare, Uniamo, Eurordis Italia e i rappresentanti delle 10 associazioni di pazienti coinvolte nel progetto. I dati presentati sono una fotografia della situazione relativa ai costi socio-economici…