Venerdì 5 giugno la pista di go kart “Kart 1” – via Tintoretto, 12 Cassano Magnago (VA) – ospiterà un evento unico: la prima edizione del “Gran Prix Duchenne”, una gara di velocità nella quale a sfidarsi non saranno motociclisti o piloti di Formula 1, bensì giovani che utilizzano la carrozzina elettrica. La gara si…
Il 9 aprile scorso si sono svolti con successo presso il Dipartimento di Architettura dell’ Istituto Universitario di Studi Superiori – Università degli Studi di Ferrara, gli esami Dottorato di Ricerca in Tecnologia dell’Architettura dei due borsisti finanziati da Parent Project Onlus. L’Architetto Michele Marchi ha presentato alla Commissione Giudicatrice la sua tesi dal titolo…
Spesso in questi anni abbiamo sentito parlare di semplificazione amministrativa, tema centrale nel rapporto fra la Pubblica Amministrazione, i cittadini e le imprese. Il Legislatore italiano ha spesso fatto degli interventi, e oggi finalmente si è alla svolta decisiva grazie al decreto semplificazioni convertito in LEGGE 114/2014. In particolare i percorsi per il riconoscimento dell’invalidità,…
La scoliosi è una deformazione della colonna vertebrale, caratterizzata da una deviazione laterale, causata dalla debolezza, spesso asimmetrica, dei muscoli del tronco, addominali e paraspinali. Condizione comune nei ragazzi affetti da DMD, è in genere direttamente dipendente all’età alla quale i ragazzi perdono la capacità di camminare (10-14 anni). In questa fase puberale, l’accrescimento osseo…
Nel marzo dello scorso anno il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha invitato un ampio gruppo di famiglie e pazienti a contribuire, attraverso la compilazione di un questionario alla realizzazione di uno studio internazionale finalizzato a stimare il costo complessivo della DMD e il peso economico della patologia sui pazienti e i loro familiari. Un sentito…
E’ arrivata l’estate anche quest’anno e, dunque, le nostre meritate vacanze. Talvolta, però, la villeggiatura non è l’occasione di ricaricare le batterie ma fonte di numerose frustrazioni. Infatti, pur essendo circa 4 milioni solo in Italia i potenziali turisti con bisogni speciali, trovare strutture adeguate è difficilissimo. E’ fondamentale, per evitare brutte sorprese, verificare sempre…
E’ davvero difficile riuscire a capire che cos’è la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), provare a superare l’impatto della diagnosi sulle famiglie e pensare alle difficoltà dei bambini e ragazzi con DMD/BMD. Il momento della comunicazione della diagnosi ai propri figli può essere difficile; la tentazione di aspettare “il momento migliore”, quello in cui si…
Dal 2009, per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie associate, Parent Project Onlus interviene in ambito socio-sanitario attraverso i progetti di promozione sociale. Grazie a questa attività, realizzata con i finanziamenti della L. 383/2000 art. 12/c.3 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, viene sviluppata una rete capillare di collegamento tra…
Durante la Conferenza Internazionale tenutasi a Roma dal 21 al 23 Febbraio 2014 la Dott.ssa Pugliese, psicologa del CAD Nazionale, ha illustrato, in sessione plenaria, un intervento dal titolo “Diventare Adulti. Autonomia e Qualità della vita”. Con il passaggio dall’infanzia alla vita adulta i ragazzi con DMD/BMD vanno in contro ad una serie di cambiamenti…
Sono convocati per Venerdì 7 marzo 2014, ore 08.30 – 18.30, presso la Nuova Aula del Palazzo dei Gruppi Parlamentari, Via di Campo Marzio 74 – Roma, gli “Stati Generali della Salute: Art. 32”, cui parteciperà una delegazione di Parent Project. L’Associazione Culturale Nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”…
