Roma, 11 dicembre 2014 ore 10.00-13.00 Villa Malta – Via di Porta Pinciana, 1 Pazienti e biosimilari: il Manifesto dei diritti e dei bisogni Antonella Celano, Presidente APMAR – Associazione Persone con Malattie Reumatiche Onlus Stefania Canarecci, Presidente AMICI Lazio – Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali Onlus Simili ma non identici Corrado Blandizzi, Dipartimento di…
Spesso in questi anni abbiamo sentito parlare di semplificazione amministrativa, tema centrale nel rapporto fra la Pubblica Amministrazione, i cittadini e le imprese. Il Legislatore italiano ha spesso fatto degli interventi, e oggi finalmente si è alla svolta decisiva grazie al decreto semplificazioni convertito in LEGGE 114/2014. In particolare i percorsi per il riconoscimento dell’invalidità,…
Martedì 3 giugno 2014, alle 19.00 ora italiana, il direttore medico di PTC Therapeutics, Robert Spiegel, M.D., sarà ospite di un webinar organizzato da United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD). Tema di questo appuntamento sarà la recente notizia inerente il parere positivo formulato dal comitato per i medicinali per uso umano dell‘EMA alla richiesta della…
E’ arrivata l’estate anche quest’anno e, dunque, le nostre meritate vacanze. Talvolta, però, la villeggiatura non è l’occasione di ricaricare le batterie ma fonte di numerose frustrazioni. Infatti, pur essendo circa 4 milioni solo in Italia i potenziali turisti con bisogni speciali, trovare strutture adeguate è difficilissimo. E’ fondamentale, per evitare brutte sorprese, verificare sempre…
Il 23 aprile il Ministro della salute Lorenzin ha firmato la trasmissione dello schema di Piano nazionale sulle Malattie rare (PNMR) alla Conferenza Stato-Regioni per l’approvazione. Il piano avrà una durata triennale e affronta in particolare gli aspetti legati alla diagnosi e all’assistenza delle malattie rare, focalizzando l’attenzione sull’organizzazione della rete nazionale dei Presidi e sulle azioni di coordinamento…
E’ davvero difficile riuscire a capire che cos’è la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), provare a superare l’impatto della diagnosi sulle famiglie e pensare alle difficoltà dei bambini e ragazzi con DMD/BMD. Il momento della comunicazione della diagnosi ai propri figli può essere difficile; la tentazione di aspettare “il momento migliore”, quello in cui si…
Dal 2009, per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie associate, Parent Project Onlus interviene in ambito socio-sanitario attraverso i progetti di promozione sociale. Grazie a questa attività, realizzata con i finanziamenti della L. 383/2000 art. 12/c.3 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, viene sviluppata una rete capillare di collegamento tra…
Pubblichiamo il report del recente incontro tra famiglie DMD/BMD e Parent Project di Reggio Calabria scritto dal nostro Stefano Mele. Il 6 aprile 2014, per la prima volta nella regione Basilicata, si è svolto un incontro di famiglie con bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becher con l’Associazione Onlus Parent Project di…
Il Ministro Lorenzin si è espressa oggi, in occasione di un incontro tenutosi presso il Policlinico Umberto I di Roma con rappresentanti delle associazioni e famiglie, a proposito del piano nazionale malattie rare: ” è alla mia firma, non l’ho ancora firmato perché c’era ancora qualcosa che non mi convinceva ma solo perché lo volevo migliorare,…
Il progetto Eupati – “Accademia Europea dell’ innovazione terapeutica dedicata ai pazienti” – offre 100 posti (disponibili entro il 20 aprile) per partecipare al master gratuito per diventare “pazienti esperti” e protagonisti attivi nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci a livello europeo. A settembre 2014, il lancio della Eupati National Platform in Italia…
