UNA FIRMA CHE VALE UN TESORO! È iniziato il periodo della dichiarazione dei redditi ed è il momento, per la grande comunità di Parent Project, di riprendere l’impegno nella promozione della campagna dedicata al 5 per mille, iniziativa da molti anni importantissima nel sostenere la vita e le attività dell’associazione. Il 5 per mille della dichiarazione dei redditi è un dono che non costa…
Una modalità importante per sostenere chi convive con distrofia muscolare di Duchenne e Becker Ha preso il via la nuova edizione della campagna 5 per mille di Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave patologia genetica rara e degenerativa. Quest’anno,…
E’ stato trattato poco meno di un mese fa il primo paziente DMD con la terapia genica basata sulla mini distrofina sviluppata da Pfizer. La notizia arriva dalla stessa company, la quale ieri ha diffuso un comunicato stampa su questa prima somministrazione. Lo studio clinico, che si svolge negli Stati Uniti, coinvolgerà circa 12 ragazzi…
Sabato 14 e domenica 15 aprile si terrà, a Roma, un fine settimana dedicato ad un’esperienza di vita autonoma, che avrà come protagonista un gruppo di giovani adulti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’iniziativa si inserisce nell’ambito del progetto AutoNOImia, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai…
Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Domenica 8 aprile 2018 Palazzo Rinaldi – Sala degli Affreschi Piazza Rinaldi, 1/A – Treviso Ore 9.30 – 16.30 Domenica 8 aprile si terrà, presso la Sala degli Affreschi di Palazzo Rinaldi a Treviso, un Meeting territoriale sulla distrofia muscolare…
Mercoledì 4 aprile 2018, alle ore 14.30, l’associazione Parent Project presenterà il progetto “Mettiamoci coraggio. Superiamo la timidezza insieme!” in una conferenza stampa presso il CSV, in Via Xavier de Maistre 19 ad Aosta. Parent Project, insieme ad altre realtà del territorio valdostano, proporrà, dal 7 aprile al 14 novembre 2018, una serie di laboratori…
La company statunitense Sarepta Therapeutics ha annunciato che entro la fine del 2018 intende sottomettere una richiesta per un nuovo farmaco, tecnicamente NDA, per ottenere l’approvazione accelerata di SRP-4053 (Golodirsen) nei pazienti con la distrofia muscolare di Duchenne trattabili con lo skipping dell’esone 53. Il programma di sottomissione è stato pensato in seguito ad un…
Un ricco programma di laboratori per bambini ad Aosta e dintorni a cura di Parent Project onlus Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, insieme ad altre realtà del territorio valdostano, propone, dal 7 aprile al 14 novembre 2018, una serie di…
Il tour organizzato a favore dell’associazione sarà ospite della Etna marathon 25 settembre 2016 Milo (CT) Il Dys-Trophy Tour è un evento non competitivo in mountain bike che ha come scopo il sostegno a Parent Project Onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, attiva in…
Il Dys-Trophy Tour è un circuito di 9 gare/ciclo-turistiche in mountain bike che ha come scopo il sostegno a Parent Project Onlus e che si articolerà nel periodo tra febbraio e giugno 2016: un’emozionante occasione per contribuire a supportare la battaglia contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, attraverso un’iniziativa ad alto tasso di…
