Il grande evento di Parent Project per combattere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker 22-24 giugno 2018 Villabassa (BZ) Dolomiti for Duchenne è un evento di 3 giorni non competitivo sulle Dolomiti della Val Pusteria (BZ), dedicato agli appassionati di mountain bike ed organizzato da Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di bambini…
La company americana Solid Biosciences ha annunciato giorni fa la sospensione del trial clinico IGNIT DMD con la microdistrofina SGT-001. La decisione è stata presa dalla FDA, in seguito ad un effetto collaterale inatteso che si è verificato nel primo paziente trattato e che ha richiesto un ricovero ospedaliero. Al momento il paziente è a…
CAMBRIDGE, Mass., 14 marzo 2018 (GLOBE NEWSWIRE) — Solid Biosciences Inc. (NASDAQ:SLDB) ha annunciato oggi di aver ricevuto una notifica dall’agenzia statunitense Food and Drug Administration (FDA) che indica che IGNITE DMD, lo studio clinico di fase 1/2 per il trasferimento del gene della microdistrofina SGT-001 nella distrofia muscolare di Duchenne, è stato messo in…
L’evento podistico supporterà anche quest’anno la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Lunedì 2 aprile 2018 Partenza ed arrivo in Piazza Carabelli – Meina (NO) Iscrizioni entro le ore 9.30 Lunedì 2 aprile (Pasquetta) si svolgerà a Meina (NO) la quarta edizione del Mini Trail Valcabbia, evento podistico non competitivo organizzato dalla Pro Loco cittadina, con il patrocinio del…
Quest’anno la Conferenza Internazionale si è aperta con una sessione interamente dedicata alle strategie più innovative che mirano a ripristinare la produzione di distrofina, e che stanno compiendo il delicato passaggio dalla fase di ricerca preclinica alla fase di sperimentazione clinica nei pazienti DMD. La grande e attesa novità è stato il focus sulla terapia…
Erano le giornate del 15 e 16 febbraio del 2008 e al Novotel Milano Nord Ca’ Grande si svolgeva un incontro per le famiglie sulla ricerca scientifica internazionale con una panoramica sulle sperimentazioni cliniche Duchenne e Becker nel mondo. Una versione ancora agli albori di quella che poi è divenuta una Conferenza Internazionale tra le…
Un’importante e molto apprezzata novità della XVI edizione della Conferenza Internazionale di Parent Project onlus è stata la Sessione Poster dedicata a giovani ricercatori e clinici che lavorano nell’ambito della distrofia muscolare di Duchenne e Becker sul territorio italiano. Con grande piacere pubblichiamo i nomi dei vincitori, insieme ai loro contributi scientifici e alle loro interviste.…
Summit Therapeutics, la company inglese impegnata nello sviluppo clinico del modulatore dell’utrofina ezutromid, ha annunciato ieri di aver ampliato l’arruolamento nello studio di fase 2 PhaseOut DMD con l’inclusione di un ulteriore gruppo di pazienti, ovvero quelli che avevano partecipato allo studio clinico di fase 1 con ezutromid, ma che non rientravano nei criteri di…
Dal 27 al 31 Luglio si svolgerà, a Livorno, l’edizione 2016 di “Effetto Venezia”, la più importante manifestazione cittadina. Parent Project parteciperà all’evento, all’interno dell’area Spazio Solidarietà: i volontari dell’associazione saranno presenti con un gazebo durante tutti i giorni della manifestazione, dalle ore 20 alle 24, presso Viale Caprera (zona piazza del Luogo Pio). Presso il…
È stato siglato a gennaio il nuovo Protocollo di intesa tra Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti). Il documento, presentato alla comunità Duchenne dal Presidente di AIFI, Mauro Tavarnelli, durante un evento natalizio della onlus, mira ad intensificare…
