Un nuovo farmaco, terapie innovative in arrivo e nuovi protocolli di sperimentazione clinica: il futuro e la speranza nella lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne

Roma, 15 febbraio 2016 – Si apre un nuovo capitolo nella lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne: le prospettive di trattamento di questa patologia devastante, che colpisce prevalentemente i bambini, potrebbero migliorare notevolmente in un futuro non troppo lontano, grazie a terapie innovative già disponibili come ataluren per i pazienti con una mutazione non-senso,…

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Givinostat riduce il tessuto cicatriziale

Roma – 21 febbraio. In data odierna, in occasione della XIII conferenza internazionale di Parent Project, Italfarmaco ha presentato i risultati del primo studio clinico con Givinostat in bambini con Distrofia di Duchenne. La Distrofia di Duchenne è una grave malattia genetica che colpisce 1 bambino su 3500 nuovi nati. Il difetto genetico alla base…

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XIII edizione della Conferenza Internazionale di Parent Project Onlus

Si svolgerà il 21 e 22 febbraio 2015 presso il “The Church Palace” a Roma la prossima Conferenza internazionale organizzata da Parent Project onlus. Il tradizionale incontro annuale con le famiglie sarà quest’anno un’edizione speciale, in cui affronteremo insieme e nel dettaglio, un tema complesso e da tutti molto seguito, parleremo infatti di sperimentazioni cliniche.…

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Diventare Adulti. Autonomia e Qualità della vita

Durante la Conferenza Internazionale tenutasi a Roma dal 21 al 23 Febbraio 2014 la Dott.ssa Pugliese, psicologa del CAD Nazionale, ha illustrato, in sessione plenaria, un intervento dal titolo “Diventare Adulti. Autonomia e Qualità della vita”. Con il passaggio dall’infanzia alla vita adulta i ragazzi con DMD/BMD vanno in contro ad una serie di cambiamenti…

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Aspetti emotivi e cognitivi nella DMD e nella BMD. L’importanza della comunicazione.

Durante la Conferenza Internazionale tenutasi a Roma dal 21 al 23 Febbraio 2014 la Dott.ssa Giulitti, psicologa del CAD Nazionale, ha illustrato, in sessione plenaria, un intervento dal titolo “Aspetti emotivi e cognitivi nella DMD e nella BMD. L’importanza della comunicazione.” Sia la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) che quella di Becker (BMD) sono delle…

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Rassegna Conferenza Internazionale 2014

http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=19841 http://www.osservatoriomalattierare.it/ http://www.healthdesk.it/i_pazienti_valutano_l_assistenza/1392994071 http://www.healthdesk.it/la_scuola_alla_sfida_dell_integrazione/1392993734 http://www.healthdesk.it/il_messaggio_del_papa_ai_malati_di_duchenne/1393079988 http://www.healthdesk.it/anche_l_argentina_ha_il_suo_parent_project/1393080351

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Messaggio di PAPA FRANCESCO a Parent Project

La delegazione argentina di Parent Project porta un messaggio di Papa Francesco. Il Santo Padre si augura che l’impegno di Parent Project contro la distrofia muscolare contribuisca ad aiutare i ragazzi affetti da questa patologia e a chi vive accanto a loro. – – – Querido Santiago, Muchas gracias por tu correo. Me da alegrìa…

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Conferenza Internazionale 2014

Proseguono le iscrizioni per la XII edizione della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project Onlus! La conferenza si svolgerà a Roma dal 21 al 23 febbraio 2014. Come ormai sapete, si tratta di un grande momento di sensibilizzazione ed informazione che, annualmente, vede riuniti i maggiori esperti da tutto…

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Diventa partner della Conferenza!

Sostenere la conferenza internazionale di Parent Project onlus significa scegliere di stare accanto a famiglie, medici e ricercatori nell’evento più importante dell’anno. Vuol dire farsi promotori di un importante momento di informazione scientifica ma soprattutto di scambio di esperienze sogni e speranze. Vuol dire esserci per fermare la Duchenne! La tua azienda potrà scegliere si sostenere la…

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