Il Progetto
Nei ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne, la perdita progressiva della forza dei muscoli respiratori e le alterazioni della gabbia toracica possono portare a insufficiente ventilazione dei polmoni, definita “ipoventilazione alveolare”. Questa condizione determina un aumento nel sangue arterioso dell’anidride carbonica (CO2), un gas nocivo che, se non trattato tempestivamente con la ventilazione meccanica domiciliare, può causare insufficienza respiratoria e necessitare di ricoveri ospedalieri. Per prevenire queste complicanze, è fondamentale sottoporsi a regolari visite pneumologiche, durante le quali vengono eseguiti esami strumentali come spirometria, picco della tosse, saturimetria notturna e misurazione non invasiva della CO2.
Parent Project ha avviato Parent Project On The Road con l’obiettivo di offrire un monitoraggio dei livelli di ossigeno e anidride carbonica nel sangue, attraverso la misurazione transcutanea direttamente a casa dei pazienti stessi. Questo esame è particolarmente utile per valutare il livello di CO2 durante il sonno e identificare precocemente l’ipoventilazione notturna. L’esame prevede una registrazione notturna domiciliare tramite un apparecchio portatile collegato a un elettrodo a “pinza” da posizionare sull’orecchio. L’esame è non invasivo e dura un ciclo di sonno.
Parent Project offre ai pazienti con DMD sopra i 16 anni la possibilità di effettuare l’esame gratuitamente direttamente a casa dei pazienti. L’Associazione individua i pazienti idonei e organizza le visite domiciliari. Il servizio è gratuito; unico requisito richiesto è l’iscrizione al Registro Pazienti DMD/BMD Italia.
Un Percorso di Crescita:
Il Progetto Pilota: Settembre 2024
La prima fase di Parent Project On The Road è stata avviata a settembre 2024 con un progetto pilota rivolto ai ragazzi over 16 residenti in Sicilia. In collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Policlinico Universitario “G. Martino”, l’iniziativa ha permesso di testare l’efficacia del monitoraggio transcutaneo, raccogliendo dati preziosi per valutare l’impatto di questa metodologia sulla gestione della salute respiratoria.
Questa sperimentazione ha dimostrato l’importanza di portare servizi diagnostici direttamente ai pazienti, riducendo le difficoltà logistiche e rendendo più accessibile la prevenzione respiratoria.
In un mese di progetto pilota:
20
Pazienti raggiunti
17
Città
9
Province
Il Sostegno di Fondazione Consulcesi
Grazie al successo del progetto pilota e all’impatto positivo riscontrato, Fondazione Consulcesi ha deciso di finanziare la prosecuzione dell’iniziativa. Questo sostegno ha permesso ripetere l’esperienza del progetto pilota in Sicilia, rendendo possibile le analisi per altre famiglie sul territorio e la replica dell’esame per tutti quei pazienti che hanno bisogno di ulteriori monitoraggi.
L’obiettivo è quello di garantire una maggiore capillarità del progetto, consentendo a un numero sempre più ampio di ragazzi con Duchenne e Becker di accedere a un monitoraggio respiratorio di alta qualità, senza il peso di lunghi spostamenti.
Parent Project On The Road rappresenta un modello virtuoso di innovazione e prossimità nel monitoraggio sanitario, reso possibile dall’unione tra competenze scientifiche, supporto delle istituzioni e impegno della comunità. Grazie alla collaborazione con Fondazione Consulcesi, il progetto continua a crescere, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei ragazzi con Duchenne e Becker e delle loro famiglie.
