Un progetto per la salute cardiopolmonare dei pazienti con DMD e BMD
Un nuovo servizio di monitoraggio cardiologico e pneumologico in Calabria per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Perché questo progetto?
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e Becker (BMD) non colpisce solo i muscoli scheletrici, ma ha un impatto diretto sulla salute del cuore e della respirazione. Studi dimostrano che fino al 90% dei pazienti sviluppa cardiomiopatia, mentre la debolezza muscolare respiratoria può portare a insufficienza ventilatoria. Monitorare e prevenire queste complicanze è fondamentale per garantire una migliore qualità di vita.
Tuttavia, in Calabria, l’assenza di centri specializzati costringe molti pazienti a viaggi lunghi e costosi per ricevere cure adeguate. Con Batti un colpo Calabria, vogliamo cambiare questa situazione.
Cosa offriamo?
Grazie a questa iniziativa, Parent Project APS mette a disposizione:
- Visite cardiologiche e pneumologiche gratuite per i pazienti con DMD e BMD dai 6 anni in su.
- Visite cardiologiche per donne portatrici di distrofia muscolare di Duchenne o Becker.
- Misurazione transcutanea della CO2 per monitorare il rischio di insufficienza respiratoria dai 18 anni in su.
- Formazione specialistica per medici per migliorare la presa in carico sul territorio.
- Supporto informativo per le famiglie sulla gestione delle complicanze cardiopolmonari.
Chi può accedere al servizio?
Il progetto è rivolto ai pazienti con DMD e BMD residenti in Calabria, iscritti al Registro Pazienti DMD/BMD Italia di Parent Project.
Dove e quando si svolgeranno le visite?
Le visite si terranno presso il Centro ACE di Reggio Calabria a partire da ottobre 2024. Per chi ne avesse necessità, sarà disponibile anche un servizio di supporto logistico per il pernottamento.
Un impegno concreto per la salute
Con Batti un colpo Calabria, vogliamo garantire ai pazienti della regione un accesso più semplice e regolare ai controlli specialistici, riducendo i rischi legati alla progressione della malattia.
Quand’è la prossima visita?
Le prossime visite verranno effettuate martedì 1 aprile 2025 presso il Centro ACE (Associazione Calabrese di Epatologia) in Vico Cartisano I° snc – 89134 – Pellaro Reggio Calabria.
Per partecipare alla prossima visita scrivi a cadsud@parentproject.it
