Sono Nefeli, sono greca e sono un medico di 30 anni. Per un anno, ho fatto parte dell’ufficio scientifico di Parent Project, e, nel mio ultimo mese mi è stata assegnata la responsabilità – ma anche la grande opportunità – di svolgere questo progetto in Sicilia.

L’aereo è atterrato. Tempesta. “Addio mare e abbronzature”, ho pensato. Pensiero che, ovviamente, l’isola del Sole non ha tardato a smentire nei giorni successivi. Con l’auto noleggiata e le calamite di Parent Project attaccate alle fiancate, mi sono diretta verso la mia prima tappa: un incontro con Ezio Magnano, presidente di Parent Project, l’ex presidente Luca Genovese e Alessia, assistente sociale del CAD Vittoria. Loro mi avrebbero spiegato tutto: dal funzionamento del macchinario alle “sottigliezze” del sistema autostradale siciliano.

Dopo aver preso la macchina, mi sono recata al mio Airbnb tra Comiso e Vittoria. Lì, ho studiato il funzionamento del transcutaneo, preparandomi per eventuali domande delle famiglie, e fatto delle riunioni con Giuseppe, psicologo del CAD Messina, che ha programmato tutte le visite per il mese successivo.

Il piano era questo: telefonate con le famiglie e appuntamenti fissati per l’installazione del dispositivo, spesso prima di dormire, o talvolta nel corso della giornata per mostrare come utilizzarlo. La sera avremmo fatto una videochiamata per confermare che tutto funzionava correttamente. La mattina successiva era il momento di ritirare il dispositivo, scaricare i dati e inviarli al centro clinico di riferimento, per poi confrontarmi con il medico curante di ogni ragazzo. Era necessario applicare la ventilazione notturna? Bisognava modificare i parametri se già era in uso? Si osservavano apnee notturne? Già durante la prima settimana, lo pneumologo dei primi due ragazzi sottoposti all’esame aveva proposto dei cambiamenti terapeutici.

Il piano era questo: telefonate con le famiglie e appuntamenti fissati per andare prima del momento del sonno ad attaccare il trascutaneo, o a volte presto in giornata, per mostrare loro come si usa, e poi fare videochiamate durante la sera per confermare che tutto andava bene. La mattina successiva era il momento di ritirare il dispositivo, scaricare i dati e inviarli al centro clinico di riferimento, per poi confrontarmi con il medico curante di ogni ragazzo. Era necessario applicare la ventilazione notturna? Bisognava modificare i parametri se già era in uso? Ed altre domande a cui, già durante la prima settimana, lo pneumologo dei primi 2 ragazzi sottoposti al esame diagnostico del trascutaneo aveva risposto, proponendo dei cambiamenti della terapia attuale.

Le immagini e le emozioni della prima settimana sono state tante, riesco a descriverle solo con queste parole:

Accoglienza

Spontaneità

Gratitudine

Paura

Dubbio

Chilometri in macchina

Caponata (scusate, ma fa gran parte della mia esperienza)

Mare mosso

Speranza che progetti come questo possano continuare a prendere forma.

Le registrazioni stanno procedendo bene!

Il trascutaneo è facile da capire e da utilizzare per le famiglie, e le famiglie sono pronte e contente di poterlo usare.

Settimane 2/3 in arrivo….