In occasione della Giornata Mondiale della Disabilità, vogliamo raccontarvi un progetto che rappresenta un passo concreto verso l’abbattimento delle barriere, geografiche e sociali: Parent Project on the Road. Questa iniziativa, realizzata nel 2024, ci ha permesso di portare un importante servizio diagnostico direttamente a casa dei ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) in Sicilia.

Parent Project on the Road è nato dalla consapevolezza delle difficoltà logistiche e organizzative che molte famiglie incontrano nel raggiungere i centri specializzati. Le visite pneumologiche regolari sono essenziali per prevenire complicanze respiratorie legate alla DMD, ma il territorio siciliano, vasto e articolato, spesso rende difficile l’accesso ai servizi.
Con questo progetto, abbiamo voluto accorciare le distanze, portando un servizio essenziale direttamente a casa dei pazienti, dimostrando che la cura può adattarsi alle esigenze delle persone, abbattendo barriere geografiche e logistiche.

Il progetto pilota ha coinvolto 30 ragazzi dai 16 anni in su, toccando le province di Ragusa, Siracusa, Gela, Caltanissetta, Trapani, Messina, Enna e Catania. Grazie all’impegno della dottoressa Nefeli Vourou, le famiglie hanno potuto usufruire di un monitoraggio della CO2 e dell’ossigeno nel sangue tramite la misurazione transcutanea, in modo non invasivo e gratuito. Un’esperienza che ha migliorato il percorso di presa in carico dei pazienti e il loro benessere psico-fisico. Parent Project on the Road non è stato solo un servizio medico, ma un ponte: ha avvicinato famiglie, pazienti e operatori sanitari, creando una rete di supporto e comprensione che va oltre la diagnostica. È stata un’occasione per ascoltare, raccogliere storie, esperienze e speranze.

La Giornata Mondiale della Disabilità ci ricorda che accorciare le distanze, fisiche e sociali, è fondamentale per costruire una società più inclusiva. Parent Project on the Road è la dimostrazione che insieme possiamo superare gli ostacoli, rendendo le cure mediche più vicine, umane e personalizzate.

Questo progetto pilota è stato solo l’inizio. Il nostro obiettivo è ripeterlo e ampliarlo nel 2025, coinvolgendo altre regioni italiane.

Per celebrare questa giornata speciale, vi presentiamo il documentario di racconto di Parent Project on the Road. Attraverso immagini e testimonianze, vogliamo condividere con voi la forza di una comunità che cura.

Insieme, accorciamo le distanze. Insieme, costruiamo un futuro più inclusivo.

Grazie a chi ha creduto in questo progetto, chi ci crede e ci crederà. Insieme, possiamo fare la differenza.