Incontra lo staff: il Centro Ascolto Duchenne
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
Una ricerca sui dati generati dai pazienti come risorsa per la salute e la ricerca
I dati sanitari dei pazienti sono una grande risorsa per diagnosi più precise, percorsi terapeutici sempre più personalizzati e una migliore…
40 associazioni unite in un appello sul tema della diagnosi genetica preimpianto
Secondo la legge italiana, le coppie portatrici o affette da malattie rare genetiche hanno diritto a poter accedere alle tecniche di procreazione…
Incontra lo staff: l’Area Scienza
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
Ennesimo passo indietro su Translarna™(ataluren)
La preoccupazione delle associazioni di pazienti impegnate nella campagna Buy Some Time Roma, 1 luglio 2024 – Il Comitato per i medicinali per uso…
A new platform and many new features for the Duchenne and Becker Patient Registry
BlueCompanion is Parent Project’s new technical partner The DMD/BMD Italy Patient Registry, promoted and managed by the patients’organization Parent…
Una nuova piattaforma e tante novità per il Registro dei Pazienti Duchenne e Becker
BlueCompanion è il nuovo partner tecnico di Parent Project aps Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, promosso e gestito dall’associazione Parent…
Save the date: un evento per la comunità di pazienti Becker
Condividiamo con piacere la notizia, proveniente dalla rete globale Treat-NMD, di un nuovo evento europeo rivolto alla comunità dei pazienti con…
A Orlando dal 27 al 29 giugno la Conferenza PPMD
Si svolgerà a Orlando, Florida da giovedì 27 a sabato 29 giugno la 30sima Conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy. L'evento sarà in presenza…
Relazioni Istituzionali
Una ricerca sui dati generati dai pazienti come risorsa per la salute e la ricerca
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Incontra lo staff: l’Area Scienza
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
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A new platform and many new features for the Duchenne and Becker Patient Registry
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A Orlando dal 27 al 29 giugno la Conferenza PPMD
Si svolgerà a Orlando, Florida da giovedì 27 a sabato 29 giugno la 30sima Conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy. L'evento sarà in presenza…
Incontro “Lotta alla DMD: a che punto siamo?”
Domenica 23 giugno, alle 17, si terrà, presso il Centro congressi " Serra Comunale" di San Venanzo (TR) l'incontro Lotta alla Distrofia Muscolare di…
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