Relazioni Istituzionali

Translarna: un aggiornamento da PTC sul processo regolatorio in Europa

L’azienda PTC Therapeutics ha annunciato oggi, 28 marzo 2025, che la Commissione europea ha adottato il parere del Comitato per i Medicinali per Uso…


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Incontra lo staff: Risorse umane e Amministrazione

A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…


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Un aggiornamento sul Registro Pazienti DMD/BMD

Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, creato da Parent Project nel 2008, è una banca dati che raccoglie informazioni demografiche e cliniche sui…


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Incontra lo staff: l’area Affari Generali

A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…


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Un workshop sulla Patient Advocacy

A fianco della recente 22ma Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps,…


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Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2025

Dopo il successo delle passate edizioni, è in arrivo sabato 22 marzo 2025 l'ottava Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN), che si svolgerà in…


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Convegno “Siblings? Ci siamo!”

Sabato 29 marzo 2025, dalle 8.30 alle 17, presso il Centro Congressi Kursaal a San Marino, si svolgerà il convegno ECM Siblings? Ci siamo! Per…


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Un incontro tra Parent Project e Banca Monte Pruno

Mercoledì 4 dicembre, a Potenza, si è tenuto un incontro tra Parent Project aps e Michele Albanese, direttore della Banca Monte Pruno. Per…


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Un webinar di aggiornamento e confronto su Translarna

Oggi, martedì 10 dicembre, si è svolto sulla piattaforma Webex un webinar organizzato dalla Commissione europea e dall’EMA (Agenzia Europea per i…


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