PaLaDin: al via le prime compilazioni dei questionari sulla qualità della vita nella DMD
Durante il recente meeting territoriale per famiglie e pazienti organizzato da Parent Project a Genova il 26 ottobre, abbiamo realizzato alcune…
MAGIC: collaborazione e innovazione per le terapie avanzate nelle malattie neuromuscolari
Recentemente la nostra biologa dell’Ufficio Scientifico Ilaria Zito ha partecipato a Lisbona alla General Assembly del progetto europeo MAGIC,…
Carta Europea della disabilità: cos’è e come richiederla
La Carta Europea della Disabilità (o Disability Card) è un documento internazionale, nato nell’ambito di un progetto europeo. Ha la finalità di…
Webinar “DMD/BMD: dalla diagnosi all’accompagnamento multidisciplinare”
21 novembre 2025 ore 11.00 – 13.00 Evento online su Zoom. Iscriviti qui: https://us02web.zoom.us/meeting/register/y2QGS8-oQDGaM04bRCzrdw Parent…
AGAMREE® (vamorolone): Nuovi dati a lungo termine nella distrofia muscolare di Duchenne
Santhera Pharmaceuticals ha diffuso i risultati di uno studio a lungo termine sul farmaco AGAMREE® (vamorolone), utilizzato nel trattamento della…
La campagna Con tutta la forza che ho premiata al Rare Diseases Award di UNIAMO
Con tutta la forza che ho, la campagna di sensibilizzazione promossa da Italfarmaco, con il patrocinio di Parent Project aps, ha vinto il terzo…
In arrivo il webinar conclusivo del progetto GrowDMD
Si avvicina al proprio termine “GrowDMD - Diventare adulti con la distrofia muscolare di Duchenne”. Il progetto, di durata triennale, è coordinato…
Saviplast al fianco di Parent Project
Di recente Saviplast, azienda leader nella progettazione di stampi e nello stampaggio in bi-componente, ha celebrato i propri 50 anni di attività e,…
Un Meeting territoriale a Genova per la comunità di pazienti Duchenne e Becker
Un prezioso incontro di aggiornamento tra famiglie e mondo clinico Domenica 26 ottobre – ore 9-17 Grand Hotel Savoia Via Arsenale di Terra, 5-1 -…
Notizie
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Aggiornamenti su givinostat
Riceviamo e condividiamo una lettera alla comunità inviata da Italfarmaco in merito alle segnalazioni di eventi avversi gravi in bambini e giovani…
Dona ora!
Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
