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Dolomiti for Duchenne: in mountain bike tra solidarietà e amicizia
L’evento che sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare e i servizi per le famiglie Dal 20 al...
Sesta edizione del Trofeo “Rebatta la Duchenne”
L’evento a sostegno di Parent Project aps per combattere la distrofia muscolare di Duchenne Sabato...
Rassegna Parent Love: rinviata la data con Gianluca Impastato
Attenzione: la data del nuovo spettacolo, annunciata per il 28 maggio, slitta a giovedì 10 ottobre...
Webinar “Ci sono anch’io: fratelli e sorelle di persone con disabilità”
Siamo lieti di comunicare che venerdì 31 maggio 2024 dalle ore 17:30 alle ore 19:00, in occasione...
Scuola Inclusiva: il Webinar di Parent Project
Giovedì 9 maggio 2024, dalle ore 17:30 alle 19:30, si è tenuto il webinar “Scuola Inclusiva"...
Scuola Inclusiva: un Webinar di Parent Project
Parent Project APS è entusiasta di annunciare il webinar “Scuola Inclusiva” che si terrà giovedì 9...
Progetto Teleriabilitazione: il calendario di novembre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire...
Meeting Territoriale di Milano: Un’occasione per le famiglie Duchenne e Becker della Lombardia
Oggi si sta svolgendo il Meeting Territoriale di Milano, un'importante occasione per le famiglie...
Progetto Teleriabilitazione: il calendario di ottobre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire...
Translarna: il CHMP di EMA (AGENZIA EUROPEA PER I MEDICINALI) conferma il parere negativo al rinnovo dell’autorizzazione condizionata
Condividiamo quanto appena comunicato da PTC Therapeutics nel comunicato stampa diffuso poche ore...
Webinar “Givinostat: trial clinici e accesso precoce”
Giovedì 24 ottobre alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dal...
Givinostat: inizia il reclutamento del trial ULYSSES per pazienti non deambulanti
Sta iniziando il reclutamento, anche in Italia, dei partecipanti allo studio clinico ULYSSES, che...
Vamorolone: potenziale impatto positivo anche sul cuore
Santhera ha annunciato in un comunicato stampa del 1 ottobre scorso i risultati positivi dello...
Webinar 18 ottobre: “Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne/Becker”
Da diversi anni Parent Project ha iniziato a dedicare consapevolmente spazi e materiali di...
Meeting su aspetti respiratori a Roma/ Respiratory meeting in Rome
Un incontro tra specialisti con un focus sugli standard di cura nella gestione clinica Dal 25 al...
Una ricerca sui dati generati dai pazienti come risorsa per la salute e la ricerca
I dati sanitari dei pazienti sono una grande risorsa per diagnosi più precise, percorsi...
40 associazioni unite in un appello sul tema della diagnosi genetica preimpianto
Secondo la legge italiana, le coppie portatrici o affette da malattie rare genetiche hanno diritto...
Ennesimo passo indietro su Translarna™(ataluren)
La preoccupazione delle associazioni di pazienti impegnate nella campagna Buy Some Time Roma, 1...
Parent Project on the Road – Settimana 3:
Il poco di più. Gli ultimi giorni a Messina, Catania e Catenanuova sono stati così pieni che non...
Parent Project on the Road – Settimana 2:
2 settimane e poco di più La seconda settimana ha comportato molti spostamenti! Da Vittoria a...
Batti un colpo – Calabria
Ti è mai capitato di rimandare un esame, un’analisi del sangue, perché non trovavi posto, perché...
“Io e la distrofia”: il libro di Francesco Ferrise
Uscirà a fine mese Io e la distrofia. Il mio percorso dal rifiuto all'accettazione, libro...
Con la dottoressa “Ulisse” verso una nuova frontiera della telemedicina
Il progetto per portare a casa dei pazienti con DMD un prezioso strumento diagnostico Roma, 15...
Un nuovo appello delle associazioni di pazienti e dei clinici sul farmaco Translarna™ (ataluren)
Una lettera aperta al CHMP dell’EMA sul trattamento per la distrofia muscolare di Duchenne Roma,...
Parte in Sicilia il progetto “Parent Project on the road”
L’innovativa iniziativa per portare un prezioso strumento diagnostico a casa dei pazienti Roma, 9...