Eventi • Webinar • CENTRO ASCOLTO DUCHENNE • Scienza • Relazioni Istituzionali • Progetti • Storie • Comunicati
Ritorna la Quattro passi per Giammy
Camminata e degustazioni sotto le stelle con una doppia finalità solidale Sabato 29 giugno 2024...
Torna Boomshak: il festival solidale al Castello di Piovera
Venerdì 26 e sabato 27 luglio 2024, il magnifico parco del Castello di Piovera (Alessandria) si...
Dolomiti for Duchenne: in mountain bike tra solidarietà e amicizia
L’evento che sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare e i servizi per le famiglie Dal 20 al...
Webinar su vamorolone
E’ in programma per martedì 17 settembre alle ore 17.30 un webinar rivolto alla comunità dei...
Ci sono anch’io: fratelli e sorelle di persone con disabilità: il webinar di Parent Project
Grazie per la numerosa partecipazione! Siamo lieti di annunciare il successo del nostro...
Webinar “Ci sono anch’io: fratelli e sorelle di persone con disabilità”
Siamo lieti di comunicare che venerdì 31 maggio 2024 dalle ore 17:30 alle ore 19:00, in occasione...
Meeting Territoriali di Parent Project: un’occasione di incontro e informazione per le famiglie Duchenne e Becker
Nel mondo della distrofia muscolare di Duchenne e Becker, informazione e condivisione sono risorse...
Continuano le Teleconsulenze su Sessualità, Affettività e Siblings
Continuano le teleconsulenze su due temi fondamentali per la nostra comunità: l’affettività e la...
Progetto Teleriabilitazione: Calendario di Settembre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire...
E’ disponibile la registrazione del webinar “Genitorialità delle donne portatrici di DMD/BMD”
Dopo l’incontro svoltosi a Roma lo scorso maggio, che ha riscosso molto interesse nella comunità...
Translarna: il CHMP di EMA (AGENZIA EUROPEA PER I MEDICINALI) conferma il parere negativo al rinnovo dell’autorizzazione condizionata
Condividiamo quanto appena comunicato da PTC Therapeutics nel comunicato stampa diffuso poche ore...
Webinar “Givinostat: trial clinici e accesso precoce”
Giovedì 24 ottobre alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dal...
Givinostat: inizia il reclutamento del trial ULYSSES per pazienti non deambulanti
Sta iniziando il reclutamento, anche in Italia, dei partecipanti allo studio clinico ULYSSES, che...
Vamorolone: potenziale impatto positivo anche sul cuore
Santhera ha annunciato in un comunicato stampa del 1 ottobre scorso i risultati positivi dello...
Webinar 18 ottobre: “Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne/Becker”
Da diversi anni Parent Project ha iniziato a dedicare consapevolmente spazi e materiali di...
In arrivo l’11ma Giornata mondiale sulla DMD
Mancano poche settimane all’11ma edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla...
Una ricerca sui dati generati dai pazienti come risorsa per la salute e la ricerca
I dati sanitari dei pazienti sono una grande risorsa per diagnosi più precise, percorsi...
40 associazioni unite in un appello sul tema della diagnosi genetica preimpianto
Secondo la legge italiana, le coppie portatrici o affette da malattie rare genetiche hanno diritto...
Batti un colpo – Calabria
Ti è mai capitato di rimandare un esame, un’analisi del sangue, perché non trovavi posto, perché...
Parent Project on the Road – Settimana 1
3 settimane e 4 giorni. Questo è il tempo che è servito per dare forma e svolgere il progetto...
Con la dottoressa “Ulisse” verso una nuova frontiera della telemedicina
Il progetto per portare a casa dei pazienti con DMD un prezioso strumento diagnostico Roma, 15...
Voliamo sulla nostra carrozzina: l’appello di Giovanni
Giovanni Bellino, classe 1989 nonché delegato territoriale di Parent Project è stato uno dei primi...
Parent Project on the Road – Settimana 1
3 settimane e 4 giorni. Questo è il tempo che è servito per dare forma e svolgere il progetto...
“Io e la distrofia”: il libro di Francesco Ferrise
Uscirà a fine mese Io e la distrofia. Il mio percorso dal rifiuto all'accettazione, libro...
Un nuovo appello delle associazioni di pazienti e dei clinici sul farmaco Translarna™ (ataluren)
Una lettera aperta al CHMP dell’EMA sul trattamento per la distrofia muscolare di Duchenne Roma,...
Parte in Sicilia il progetto “Parent Project on the road”
L’innovativa iniziativa per portare un prezioso strumento diagnostico a casa dei pazienti Roma, 9...
Novità organizzative a Parent Project
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di...