Eventi • Webinar • CENTRO ASCOLTO DUCHENNE • Scienza • Relazioni Istituzionali • Progetti • Storie • Comunicati
Dolomiti for Duchenne: un viaggio che non finisce mai
Si è svolto ancora una volta nella favolosa cornice della Val Pusteria, a Villabassa (BZ) Dolomiti...
Ritorna la Quattro passi per Giammy
Camminata e degustazioni sotto le stelle con una doppia finalità solidale Sabato 29 giugno 2024...
Torna Boomshak: il festival solidale al Castello di Piovera
Venerdì 26 e sabato 27 luglio 2024, il magnifico parco del Castello di Piovera (Alessandria) si...
Webinar “Vamorolone: a che punto siamo”: disponibile la registrazione
Martedì 17 settembre 2024 si è tenuto il webinar "Vamorolone, a che punto siamo", dedicato a...
Webinar su vamorolone
E’ in programma per martedì 17 settembre alle ore 17.30 un webinar rivolto alla comunità dei...
Ci sono anch’io: fratelli e sorelle di persone con disabilità: il webinar di Parent Project
Grazie per la numerosa partecipazione! Siamo lieti di annunciare il successo del nostro...
Oggi a Siracusa il Meeting Territoriale di Parent Project aps sulla DMD/BMD
Siracusa, 24 novembre 2024 – Si svolge oggi il Meeting Territoriale di Parent Project aps, un...
Progetto Teleriabilitazione: il calendario di novembre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire...
Meeting Territoriale di Milano: Un’occasione per le famiglie Duchenne e Becker della Lombardia
Oggi si sta svolgendo il Meeting Territoriale di Milano, un'importante occasione per le famiglie...
SRP-5051: Sarepta annuncia l’interruzione del programma
Sarepta Therapeutics ha annunciato l'interruzione del programma di sviluppo di...
Webinar “Studio clinico Grand Canyon con EDG-5506 nella BMD”
Mercoledi 13 novembre alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti con...
EDG-5506: inizia il reclutamento del trial Grand Canyon per pazienti con distrofia muscolare di Becker
Sta iniziando il reclutamento, anche in Italia, dei partecipanti allo studio clinico Grand Canyon,...
Disponibile la registrazione del webinar “Givinostat: trial clinici e accesso precoce”
E' disponibile la registrazione del webinar che si è svolto giovedì 24 ottobre, rivolto alla...
E’ disponibile la registrazione del webinar “Genitorialità delle donne portatrici di DMD/BMD”
Dopo l’incontro svoltosi a Roma lo scorso maggio, che ha riscosso molto interesse nella comunità...
Translarna: il CHMP di EMA (AGENZIA EUROPEA PER I MEDICINALI) conferma il parere negativo al rinnovo dell’autorizzazione condizionata
Condividiamo quanto appena comunicato da PTC Therapeutics nel comunicato stampa diffuso poche ore...
Liberi di essere, liberi di muoversi. Al via la Giornata Nazionale UILDM 2024
Ritorna la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da...
Le linee guida per la distrofia di Becker sono ora disponibili in inglese/BMD Guidelines are now available in English
Nell’ambito della recente giornata formativa organizzata da TREAT-NMD, svoltasi a Milano lo scorso...
In arrivo l’11ma Giornata mondiale sulla DMD
Mancano poche settimane all’11ma edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla...
Progetto Teleriabilitazione: il calendario di dicembre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire...
Parent Project on the Road: accorciamo le distanze – Giornata Mondiale della Disabilità
In occasione della Giornata Mondiale della Disabilità, vogliamo raccontarvi un progetto che...
Parent Project on the Road – Settimana 4:
Sono tornata al mio punto di partenza, all'aeroporto di Catania, aspettando il mio volo di...
Parent Project on the Road – Settimana 2:
2 settimane e poco di più La seconda settimana ha comportato molti spostamenti! Da Vittoria a...
Voliamo sulla nostra carrozzina: l’appello di Giovanni
Giovanni Bellino, classe 1989 nonché delegato territoriale di Parent Project è stato uno dei primi...
Parent Project on the Road – Settimana 1
3 settimane e 4 giorni. Questo è il tempo che è servito per dare forma e svolgere il progetto...
Come si fa a diventare genitori quando si convive con una malattia rara
Un materiale dedicato alla diagnosi preimpianto, pensato per le persone e le coppie che desiderano...
Parte in Calabria il progetto “Batti un colpo”
Visite cardiologiche e pneumologiche gratuite per portare la medicina più vicino a pazienti e...
Con la dottoressa “Ulisse” verso una nuova frontiera della telemedicina
Il progetto per portare a casa dei pazienti con DMD un prezioso strumento diagnostico Roma, 15...