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Save the date: Conferenza Internazionale 2025
La XXI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da...
World Duchenne Awareness Day
Cosa fai sabato 7 settembre 2024 per la Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulla...
Dolomiti for Duchenne: un viaggio che non finisce mai
Si è svolto ancora una volta nella favolosa cornice della Val Pusteria, a Villabassa (BZ) Dolomiti...
Webinar “Givinostat: trial clinici e accesso precoce”
Giovedì 24 ottobre alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dal...
Webinar 18 ottobre: “Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne/Becker”
Da diversi anni Parent Project ha iniziato a dedicare consapevolmente spazi e materiali di...
Webinar “Vamorolone: a che punto siamo”: disponibile la registrazione
Martedì 17 settembre 2024 si è tenuto il webinar "Vamorolone, a che punto siamo", dedicato a...
Progetto Teleriabilitazione: il calendario di novembre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire...
Meeting Territoriale di Milano: Un’occasione per le famiglie Duchenne e Becker della Lombardia
Oggi si sta svolgendo il Meeting Territoriale di Milano, un'importante occasione per le famiglie...
Progetto Teleriabilitazione: il calendario di ottobre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire...
Disponibile la registrazione del webinar “Studio clinico Grand Canyon con EDG-5506 nella Becker”
Mercoledi 13 novembre si è svolto il webinar “Studio clinico Grand Canyon con EDG-5506 nella...
INSPIRE DUCHENNE: un aggiornamento da Solid Biosciences
Solid Biosciences ha condiviso, in una lettera alla comunità, aggiornamenti su INSPIRE DUCHENNE,...
SRP-5051: Sarepta annuncia l’interruzione del programma
Sarepta Therapeutics ha annunciato l'interruzione del programma di sviluppo di...
Webinar “Studio clinico Grand Canyon con EDG-5506 nella BMD”
Mercoledi 13 novembre alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti con...
EDG-5506: inizia il reclutamento del trial Grand Canyon per pazienti con distrofia muscolare di Becker
Sta iniziando il reclutamento, anche in Italia, dei partecipanti allo studio clinico Grand Canyon,...
Disponibile la registrazione del webinar “Givinostat: trial clinici e accesso precoce”
E' disponibile la registrazione del webinar che si è svolto giovedì 24 ottobre, rivolto alla...
Translarna™ (ataluren): l’FDA accetta la ripresentazione della domanda di autorizzazione all’immissione in commercio per gli Stati Uniti
PTC Therapeutics ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha...
Liberi di essere, liberi di muoversi. Al via la Giornata Nazionale UILDM 2024
Ritorna la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da...
Le linee guida per la distrofia di Becker sono ora disponibili in inglese/BMD Guidelines are now available in English
Nell’ambito della recente giornata formativa organizzata da TREAT-NMD, svoltasi a Milano lo scorso...
Parent Project on the Road – Settimana 4:
Sono tornata al mio punto di partenza, all'aeroporto di Catania, aspettando il mio volo di...
Parent Project on the Road – Settimana 3:
Il poco di più. Gli ultimi giorni a Messina, Catania e Catenanuova sono stati così pieni che non...
Parent Project on the Road – Settimana 2:
2 settimane e poco di più La seconda settimana ha comportato molti spostamenti! Da Vittoria a...
Parent Project on the Road – Settimana 4:
Sono tornata al mio punto di partenza, all'aeroporto di Catania, aspettando il mio volo di...
Parent Project on the Road – Settimana 3:
Il poco di più. Gli ultimi giorni a Messina, Catania e Catenanuova sono stati così pieni che non...
Parent Project on the Road – Settimana 2:
2 settimane e poco di più La seconda settimana ha comportato molti spostamenti! Da Vittoria a...
Come si fa a diventare genitori quando si convive con una malattia rara
Un materiale dedicato alla diagnosi preimpianto, pensato per le persone e le coppie che desiderano...
Parte in Calabria il progetto “Batti un colpo”
Visite cardiologiche e pneumologiche gratuite per portare la medicina più vicino a pazienti e...
Con la dottoressa “Ulisse” verso una nuova frontiera della telemedicina
Il progetto per portare a casa dei pazienti con DMD un prezioso strumento diagnostico Roma, 15...