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Oggi a Siracusa il Meeting Territoriale di Parent Project aps sulla DMD/BMD
Siracusa, 24 novembre 2024 – Si svolge oggi il Meeting Territoriale di Parent Project aps, un...
Save the date: Conferenza Internazionale 2025
La XXI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da...
World Duchenne Awareness Day
Cosa fai sabato 7 settembre 2024 per la Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulla...
Webinar: Cura del sonno e strategie per dormire
📅 Data: Giovedì 12 dicembre 2024⏰ Orario: 17:30📍 Modalità: Online su Zoom Il sonno è una...
Webinar “Givinostat: trial clinici e accesso precoce”
Giovedì 24 ottobre alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dal...
Webinar 18 ottobre: “Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne/Becker”
Da diversi anni Parent Project ha iniziato a dedicare consapevolmente spazi e materiali di...
Progetto Teleriabilitazione: il calendario di gennaio
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire...
Webinar: Cura del sonno e strategie per dormire
📅 Data: Giovedì 12 dicembre 2024⏰ Orario: 17:30📍 Modalità: Online su Zoom Il sonno è una...
Progetto Teleriabilitazione: il calendario di dicembre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire...
Crescere con la Duchenne: Il questionario
Siete genitori di ragazzi DMD tra i 15 e i 25 anni? Se si, continuate a leggere perchè c’è bisogno...
Sevasemten: un aggiornamento positivo dallo studio CANYON di Edgewise
L’azienda statunitense Edgewise Therapeutics ha pubblicato ieri un comunicato stampa in cui...
Aumentare l’efficacia della terapia genica: un nuovo potenziale approccio
Tradizionalmente, la terapia genica è limitata dalla difficoltà di trasportare geni di grandi...
Studio AFFINITY DUCHENNE®: un aggiornamento da Regenxbio
In una lettera alla comunità, l'azienda statunitense Regenxbio ha condiviso gli aggiornamenti...
Disponibile la registrazione del webinar “Studio clinico Grand Canyon con EDG-5506 nella Becker”
Mercoledi 13 novembre si è svolto il webinar “Studio clinico Grand Canyon con EDG-5506 nella...
INSPIRE DUCHENNE: un aggiornamento da Solid Biosciences
Solid Biosciences ha condiviso, in una lettera alla comunità, aggiornamenti su INSPIRE DUCHENNE,...
Un incontro tra Parent Project e Banca Monte Pruno
Mercoledì 4 dicembre, a Potenza, si è tenuto un incontro tra Parent Project aps e Michele...
Un webinar di aggiornamento e confronto su Translarna
Oggi, martedì 10 dicembre, si è svolto sulla piattaforma Webex un webinar organizzato dalla...
Translarna™ (ataluren): l’FDA accetta la ripresentazione della domanda di autorizzazione all’immissione in commercio per gli Stati Uniti
PTC Therapeutics ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha...
Progetto Quality Youth Mentoring for Inclusion: l’evento finale in Italia
Parent Project ha realizzato, lo scorso mercoledì 11 dicembre, l’evento moltiplicatore legato al...
Progetto Erasmus+ QUALITY YOUTH MENTORING FOR INCLUSION: come è andato il Pilot test
Si avvicina alla sua conclusione il progetto europeo Quality Youth Mentoring for Inclusion, che ha...
Fondazione Consulcesi e Parent Project “On the Road” per dare respiro ai ragazzi Duchenne e Becker
Con il sostegno della Fondazione Consulcesi, prosegue l’iniziativa di Parent Project che fa la...
Parent Project on the Road: accorciamo le distanze – Giornata Mondiale della Disabilità
In occasione della Giornata Mondiale della Disabilità, vogliamo raccontarvi un progetto che...
Parent Project on the Road – Settimana 4:
Sono tornata al mio punto di partenza, all'aeroporto di Catania, aspettando il mio volo di...
Parent Project on the Road – Settimana 3:
Il poco di più. Gli ultimi giorni a Messina, Catania e Catenanuova sono stati così pieni che non...
Al Mauriziano di Torino il primo ambulatorio multispecialistico per i pazienti con DMD
Condividiamo con piacere il comunicato dell'Ospedale Mauriziano di Torino, dedicato al nuovo...
Il caso Vamorolone: il farmaco per la Duchenne è approvato ma non rimborsabile
L’associazione dei pazienti: questo è solo un primo passo verso l’effettiva distribuzione ...
Fondazione Consulcesi e Parent Project “On the Road” per dare respiro ai ragazzi Duchenne e Becker
Con il sostegno della Fondazione Consulcesi, prosegue l’iniziativa di Parent Project che fa la...