Meeting Territoriale di Milano: Un’occasione per le famiglie Duchenne e Becker della Lombardia
Oggi si sta svolgendo il Meeting Territoriale di Milano, un’importante occasione per le famiglie Duchenne e Becker della Lombardia organizzata da Parent Project aps. Questo evento sta permettendo alle famiglie, ai membri della comunità scientifica e ai professionisti del settore di incontrarsi e affrontare insieme temi cruciali per la gestione della distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
In un clima di speranza, alimentato dai recenti progressi scientifici, è fondamentale che il dialogo si basi su informazioni accurate e riconosciute dalla comunità medica. Il meeting di oggi sta offrendo alle famiglie la possibilità di confrontarsi direttamente con ricercatori e clinici, aiutando a orientarsi verso soluzioni valide e reali, senza cadere in false promesse.
Il Programma prevede diverse sessioni tematiche:
- Introduzione a cura dei rappresentanti dell’associazione.
- Fascia 0-5 anni: gestione pediatrica, aspetti cognitivi ed emotivi, burocrazia e riabilitazione.
- Fascia 6-16 anni: approfondimenti su endocrinologia, nutrizione e questioni burocratiche.
- Età adulta: presa in carico socio-assistenziale, gestione cardiaca e respiratoria, ausili, sessualità e accudimento.
Dalle 9:00 alle 17:00, circa 70 partecipanti tra famiglie, pazienti, clinici e volontari stanno condividendo momenti di confronto e dialogo con gli operatori del Centro Ascolto Duchenne. Durante la giornata, l’atmosfera è resa più distesa da momenti comunitari come il coffee break e il pranzo, favorendo l’aggregazione tra specialisti e famiglie.
Per le famiglie presenti, è attivo anche un servizio di animazione per i bambini e ragazzi, che permette ai genitori di seguire le sessioni in serenità. Per chi arriva da fuori Milano, Parent Project ha inoltre garantito un servizio di ospitalità già dalla serata di ieri.
Il Meeting Territoriale di Milano si sta dimostrando un’opportunità unica per aggiornarsi su terapie e servizi, oltre che per entrare in contatto con una rete di supporto solida e presente. Un momento prezioso per tutte le famiglie che affrontano il percorso della Duchenne e Becker.
Per ulteriori informazioni, scrivi a cadnord@parentproject.it.