“Io e la distrofia”: il libro di Francesco Ferrise

Uscirà a fine mese Io e la distrofia. Il mio percorso dal rifiuto all’accettazione, libro autobiografico di Francesco Ferrise.
Francesco, 27 anni, vive in provincia di Catanzaro, è laureato in Scienze Politiche e da poco ha iniziato il suo percorso come consigliere comunale. In quest’opera di carattere autobiografico racconta la propria esperienza di paziente che convive con la distrofia muscolare di Duchenne.
Gli abbiamo chiesto di raccontarci qualcosa di più su questo progetto!

Ci racconti qualcosa di te?
Mi chiamo Francesco Ferrise, ho 27 anni e vivo a Motta Santa Lucia, un piccolo paesino nella provincia di Catanzaro. Ho conseguito il diploma nell’istituto tecnico per geometri di Cosenza e successivamente la laurea triennale in Scienze politiche all’Università della Calabria. Nel periodo universitario mi sono avvicinato e dedicato all’attività politica all’interno di movimenti socialisti con cui ho fatto attivismo di vario genere. Attualmente sono stato eletto consigliere comunale. Le mie due grandi passioni sono la musica, di cui sono un grande ascoltatore, e la scrittura, di cui un giorno vorrei fare una vera e propria professione.

Come è nata l’idea di questo progetto?
L’idea alla base è stata quella di una sorta di rifacimento della teoria sulle cinque fasi di elaborazione del lutto della psichiatra svizzera Elizabeth Kübler Ross, ma invece di utilizzare il lutto come evento, ho messo in primo piano l’elaborazione della mia patologia: la distrofia muscolare di Duchenne (DMD).
Come dicevo, le fasi dell’elaborazione sono cinque. La prima è il rifiuto, o la negazione. Una volta ricevuta la diagnosi, nonostante ci si renda perfettamente conto di essere affetti dalla patologia, non si riesce ad accettarlo. Negando la sofferenza si cerca di proteggersi dal dolore. Viene poi la rabbia, che si manifesta non appena si inizia ad accettare la situazione. Si viene pervasi dall’ira verso noi stessi, chi ci sta attorno e molto spesso verso Dio. L’unica domanda in testa rimane: «Perché proprio a me?». Superata questa fase, subentra il momento della così detta contrattazione. È il momento in cui cerchiamo di riprendere il controllo della nostra vita, tornando a una sorta di normalità, nonostante la malattia. Nonostante questa spinta alla rivalsa, segue spesso una fase depressiva. Il dolore è ancora molto intenso e potrebbe manifestarsi anche con conseguenze a livello fisico e mentale: ansia, aumento o perdita del peso corporeo, irritabilità, insonnia… Solo alla fine, con molto impegno, subentra l’accettazione. Troviamo cioè, in noi stessi, la forza di reagire e provare a riprendere in mano la nostra vita.

Quale o quali messaggi principali desideri trasmettere a chi leggerà il libro?
Ho deciso di scrivere quest’opera per far conoscere la DMD a quante più persone possibili in modo da sensibilizzarle al rapporto con la disabilità e con chi la vive ogni giorno sulla propria
pelle, molto spesso emarginato e incompreso dalla società poiché la cultura dell’incontro con il “diverso” è minacciata da una corrente xenofoba sempre più dominante. Questo progetto è così importante per me poiché vorrei dare il mio piccolo contributo verso una società in cui la diversità possa diventare un valore aggiunto, in grado di creare quella sensibilità di cui troppo spesso ci dimentichiamo.

Quale pubblico hai in mente, chi secondo te è importante che conosca la tua storia?
Il pubblico che ho in mente comprende, da una parte, tutte quelle persone che non hanno mai avuto a che fare con questo tipo di patologie; vorrei  riuscire a farli entrare nei panni di una persona con questo tipo di patologie. Dall’altra parte vorrei essere una fonte di ispirazione per tutte  quelle persone che vivono patologie simili e che si sentono abbattute, vorrei poter dimostrare che  anche convivendo con la distrofia si può vivere una vita piena.

Il libro sarà disponibile in libreria e si potrà ordinare direttamente anche dal sito della casa editrice BookRoad.