Dove i confini diventano orizzonti

Ci sono momenti nella vita in cui il tempo sembra sospendersi e ciò che conta davvero prende forma davanti ai nostri occhi. La XXII Conferenza Internazionale di Parent Project, che si è tenuta all’Ergife Palace Hotel di Roma dal 28 febbraio al 2 marzo 2025, è stata uno di quei momenti. Un crocevia di emozioni, conoscenza e condivisione, un luogo in cui la nostra comunità si è ritrovata per riscoprirsi e rinnovarsi.

Più di 620 persone hanno preso parte a questa edizione: ricercatori, clinici, genitori, fratelli e sorelle e persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Un intreccio di storie e percorsi diversi, uniti da un’unica visione: Trasformare i confini in orizzonti. Questo è stato il nostro motto, il filo rosso che ha guidato ogni incontro, ogni abbraccio, ogni riflessione condivisa.

La Conferenza è stata una danza tra contenuti scientifici, aspetti psicologici e sociali e emozioni. Da un lato, le sessioni scientifiche hanno portato conoscenza e aggiornamenti fondamentali per il futuro della ricerca. Dall’altro, i momenti di confronto sugli aspetti psicologici e sociali ci hanno ricordato che, oltre ai numeri e alle terapie, ci sono le persone, i legami, la voglia di guardare avanti insieme affinché sempre più confini possano diventare orizzonti. È stato emozionante vedere riuniti i gruppi che si erano incontrati online nell’ultimo anno: i pazienti con distrofia muscolare di Becker, il gruppo siblings, il gruppo sull’affettività e sessualità. Tanti volti che si vedevano solo attraverso uno schermo hanno potuto finalmente riabbracciarsi, guardarsi negli occhi, sentirsi parte di qualcosa di più grande.

Abbiamo iniziato il nostro viaggio con l’immagine della farfalla, simbolo di metamorfosi e rinascita. Come lei, la nostra comunità cresce, si evolve, accoglie nuove famiglie, nuovi ricercatori, nuovi progetti di ricerca. Condividiamo il peso delle difficoltà, ma anche la leggerezza di un volo che porta sempre più in alto.

Abbiamo parlato di libertà, quella che si conquista passo dopo passo, liberandosi dalla paura della diagnosi, dai sensi di colpa, dai limiti imposti dagli altri. Lo abbiamo visto negli occhi dei nostri ragazzi, nelle storie dei siblings, nei racconti delle famiglie che hanno scelto di informarsi, di affrontare il futuro con consapevolezza e forza.

Ci siamo lasciati ispirare dall’indipendenza, un valore che è cura, crescita, autonomia. La consulta dei ragazzi, i percorsi di formazione per assistenti, i progetti di empowerment: tutto ci ha mostrato quanto sia fondamentale costruire spazi di autodeterminazione, perché ogni persona possa essere protagonista della propria vita.

Abbiamo parlato di proattività, dell’equilibrio necessario per camminare su fili sottili come un funambolo, senza mai smettere di avanzare. Dai nuovi progetti di ricerca alle consulenze sempre più specializzate, fino alla necessità di comprendere come ottimizzare il percorso di accesso ai farmaci: Parent Project non si ferma mai. Guardiamo oltre, costruiamo il cambiamento.

E poi la creatività, linfa vitale della nostra associazione. Innovare, trovare soluzioni nuove, reinventarsi per rispondere alle esigenze della comunità. Un impegno costante che ha portato a una comunicazione più incisiva, a un nuovo sistema di raccolta fondi, a strumenti digitali sempre più accessibili e funzionali.

Abbiamo chiuso la Conferenza con il nostro sogno. Il sogno di un mondo senza barriere, senza pregiudizi, in cui ogni persona sia libera di essere sé stessa senza essere definita dalla propria diagnosi. Per questo abbiamo scelto di affrontare il tema dell’abilismo, perché non possiamo accettare che la disabilità sia ancora vista come una condizione di minor valore o come un’eroicità. È tempo di cambiare prospettiva, di riscrivere la narrazione.

Tre giorni intensi, carichi di emozioni. Tre giorni in cui abbiamo ricordato che la nostra forza è essere comunità, che ogni piccolo gesto può aprire nuove strade, che insieme possiamo davvero trasformare i confini in orizzonti. Grazie a chi c’era, a chi ha seguito da lontano, a chi ogni giorno sceglie di esserci.

Parent Project è questo: un battito che unisce, una farfalla che si alza in volo, un orizzonte sempre più ampio verso cui guardare.

Alla prossima Conferenza, alla prossima emozione, al prossimo passo insieme.