“Quando abbiamo ricevuto la diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne di nostro figlio, ci hanno solo detto: Andate a casa, non c’è nulla da fare.

E infatti, in quei tempi era così. Non c’era nessuna possibilità di conoscere altri genitori e pazienti, nessuna possibilità di ottenere supporto, nessuna informazione accessibile alle famiglie e scarsa informazione per i medici. Non c’erano centri clinici specializzati, nessuno standard di cura e nessuna sperimentazione clinica. Ma, oggi, il mondo della Duchenne e della Becker è cambiato. Ci sono più di 800 famiglie unite e che condividono buone pratiche, c’è una rete di specialisti, di centri clinici e linee guida internazionali per la gestione della patologia. Ci sono più di 200 studi clinici nel mondo e le famiglie, oggi, vengono prese per mano da Parent Project e accompagnate in tutto il percorso. E questo… in soli 30 anni di vita dall’associazione. Il nostro futuro sarà ancora più ricco di traguardi raggiunti grazie al sostegno di tutti voi”.