“Se ripenso a questi 30 anni alle mie spalle ovviamente capisco la differenza tra ciò che esisteva quando abbiamo iniziato e quello che abbiamo raggiunto oggi. Trent’anni, fa quando ho ricevuto la diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne di mio figlio, non c’era nulla.

La diagnosi è stata un fulmine a ciel sereno che ha sconvolto tutti i nostri piani futuri. A quei tempi le famiglie erano sole, non c’era nulla e non c’era nessuno che potesse prenderle per mano e supportarle. La mia fortuna è stata quella di incontrare una persona come Pat Furlong, una mamma americana, che si era trovata nella mia stessa situazione qualche anno prima e che aveva deciso di iniziare una grande avventura, chiamata Parent Project, legata a due campi importanti: da una parte quello della ricerca scientifica, perché di fatto non esisteva nulla che fosse stato pensato per combattere la patologia, dall’altra aiutare le famiglie ad affrontare la vita quotidiana.

Lo sforzo fatto in America, e che io ho ripreso in Italia, ha fatto sì che Parent Project, la nostra associazione di genitori, in questi trent’anni costruisse mattone su mattone tutto quello che è stato realizzato. Oggi per una famiglia che riceve la diagnosi il mondo è cambiato perché viene presa per mano dalla nostra associazione, dalla rete dei clinici specializzati e organizzati che sono in grado di assisterci per affrontare la vita quotidiana.

Questo ha permesso di raddoppiare l’aspettativa di vita dei nostri figli, non solo sul piano della quantità, ma anche su quello della qualità della vita stessa. Oggi i nostri ragazzi hanno un futuro luminoso come quello dei loro coetanei e questo rappresenta un orizzonte che non esisteva trent’anni fa. La qualità di vita, per la quale ci battiamo, non è una magra consolazione di cui vogliamo accontentarci in attesa di una cura: è proprio lo strumento da utilizzare per arrivare domani a un trattamento terapeutico.

C’è una canzone che ascolto spesso, e dice: Per tutto, c’è una stagione. C’è un tempo per nascere, per costruire, per raccogliere. Noi, siamo stati i primi a crederci.”

Filippo Buccella
Fondatore di Parent Project Aps