Abbiamo conosciuto di recente Gianluca, 23 anni, un giovane della provincia di Messina. Gianluca convive con la DMD, ma non per questo ha mai rinunciato a coltivare le sue passioni e a svolgere un ruolo di cittadinanza attiva: oggi è laureato e promuove interessanti progetti nel suo territorio attraverso l’associazione che ha fondato. Un altro…
Condividiamo una bella intervista effettuata al nostro socio Luca Buccella sull’importanza di portare avanti i propri obiettivi, nonostante le sfide poste dalla DMD. L’articolo originale in inglese si trova a questo link: https://pharmaphorum.com/views-and-analysis/lights-camera-action-dmd-and-chasing-your-dreams/ Traduzione a cura di Parent Project onlus. Luci, camera, azione! – Inseguire i sogni nonostante la DMD Le persone con una diagnosi…
Sabato 14 e domenica 15 aprile si terrà, a Roma, un fine settimana dedicato ad un’esperienza di vita autonoma, che avrà come protagonista un gruppo di giovani adulti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’iniziativa si inserisce nell’ambito del progetto AutoNOImia, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai…
Già tre mesi abbondanti sono trascorsi da quando il nostro papi Max è diventato il nostro angelo custode, lui ora ha il grande compito di tenere d’occhio Riccardo, Giacomo e me, e nonostante il tempo continui a trascorrere, mai si è interrotta quella catena d’amore e di solidarietà che ci sta legando a tantissime persone,…
Nei ragazzi con Distrofia Muscolare di Duchenne la perdita progressiva della forza muscolare colpisce anche i muscoli deputati alla respirazione. Questo può causare una riduzione della forza del colpo di tosse, con difficoltà a liberare i bronchi dalle secrezioni, e nei ragazzi più grandi anche una ridotta ventilazione polmonare. Tali problematiche aumentano il rischio di…
La prevenzione delle problematiche motorie nei pazienti con diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne e Becker è fondamentale per garantire una qualità di vita migliore ai bambini e ragazzi. Prevenire l’insorgere di dolorose contratture agli arti, permette di camminare meglio e più a lungo e di avere maggiore autonomia. Mantenere una buona forza e simmetria…
Ciao a tutti, mi chiamo Thomas, ho 24 anni e sono affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne. Vivo a Quartucciu, in provincia di Cagliari. Vorrei parlarvi di un argomento alquanto noto ma, ahimé, sempre attuale: le barriere architettoniche. È un problema che riguarda non solamente i portatori di handicap che utilizzano una sedia a rotelle,…
Sono Paolo, ho 26 anni e ho la Duchenne. Vivo ad Oristano e sono iscritto alla facoltà di Scienze della Comunicazione dell’Università di Cagliari. Sono al termine del mio percorso di studi, e vorrei, con la mia esperienza, far sapere alle persone che hanno le mie stesse difficoltà che è possibile continuare gli studi dopo…
Parlare di sport e patologie neuromuscolari trent’anni fa sarebbe risultato paradossale. Eppure oggi sappiamo che diverse discipline sportive sono state adattate e rese possibili anche per chi ha una patologia come la Duchenne. Un esempio concreto, che sta raccogliendo sempre più consensi negli ultimi anni, è l’Hockey in carrozzina elettrica (Electric wheelchair hockey) che nasce,…
Da alcuni anni l’approccio riabilitativo alla persona disabile risulta sempre più orientato nella direzione di una presa in carico complessiva che considera e restituisce importanza a tutti i membri della famiglia con cui il disabile vive. All’interno di questa visione sistemica, tutti i componenti della famiglia diventano co-protagonisti di scelte e decisioni che riguardano la…
