Un webinar per saperne di più su Registro Pazienti ed Emergency Card

E’ in programma per giovedì 23 settembre, alle ore 17, un webinar aperto alla comunità di pazienti dedicato ai temi del Registro Pazienti DMD/BMD Italia e della Emergency Card. L’incontro sarà curato dall’Ufficio scientifico di Parent Project e prevede la presenza del Prof. Fabrizio Racca (A.O. SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, Alessandria). L’evento verrà realizzato nell’ambito del progetto “Consolidare”,…

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Scopriamo l’impatto del 5 per mille a Parent Project

Destinare il #5permille a Parent Project è un gesto davvero utile con un forte impatto: il nostro giovanissimo conduttore TG Marco ha in programma una serie di interviste speciali per farvi scoprire perchè! Iniziamo con Ilaria Zito che, intervistata da Marco, ci racconterà il ruolo dell’area Scienza dell’associazione e ci spiegherà perchè è importante sostenere…

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Un meeting informativo sulla Consulta dei ragazzi

Mercoledì 23 giugno, dalle 15 alle 16.30 si svolgerà su Zoom un incontro rivolto a tutti i ragazzi e alle loro famiglie per diffondere maggiori informazioni riguardo alla Consulta dei ragazzi.  Il meeting verrà condotto da Luca Montevecchi e Andrea Torre, giovani soci di Parent Project e membri della Consulta. Di seguito il programma del meeting.…

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Ritorna a Lobbi la Cena solidale sotto le stelle

Sabato 26 giugno, alle ore 20.30, ritorna, dopo il successo delle edizioni dell’estate 2020, la “Cena solidale sotto le stelle” organizzata dal gruppo Sportivo di Lobbi (AL) presso i locali di via Passalacqua, 34, che comprendono ampi spazi all’aperto. Il menù prevede agnolotti allo stufato, roastbeef, porchetta con patate, acqua e vino inclusi. Il costo…

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Una lettera aperta sul tema dell’accesso ai vaccini: le famiglie dei pazienti fragili chiedono maggiore chiarezza

Al Ministro della SaluteAlla Conferenza Stato-RegioniAi Presidenti di Regione e agli Assessori regionali alla Salute Roma, 30 aprile 2021 Gentilissimi,  vi contattiamo da Parent Project aps, l’associazione che dal 1996 raggruppa pazienti e genitori di bambini e giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave patologia genetica rara e degenerativa. Come gli altri pazienti…

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Webinar “What are clinical trials?”

Parent Project is organizing a webinar, aimed at the Duchenne and Becker community, dedicated to the topic of clinical trials, on Thursday, May 6 at 6 pm (CET). The meeting will take place on Zoom and it will allow a shared reflection on what clinical trials are and on the experiences of families who have undertaken this path. Starting from the contents of the video…

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FibroGen annuncia l’avvio dello studio clinico di fase 3 LELANTOS-2 per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne

Come già anticipato da Bassem Elmankabadi, dirigente medico di FibroGen, durante la quarta giornata della Conferenza Internazionale di Parent Project che si è svolta dal 17 al 21 febbraio 2021 (potete vedere la registrazione al seguente link al tempo 1:34:33), è stato annunciato il 16 marzo l’avvio negli Stati Uniti dello studio clinico LELANTOS-2 con pamrevlumab per…

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Vaccini anti Covid: gli appelli delle associazioni

Di recente abbiamo condiviso la lettera aperta di Parent Project rivolto al Ministro della Salute sul tema dell’accesso ai vaccini . Segnaliamo, su questa stessa tematica, gli appelli analoghi con i quali anche altre associazioni si stanno mobilitando. Qui la lettera sottoscritta da UILDM e Famiglie SMA: https://www.uildm.org/vaccini-lettera-al-ministro-speranza Qui la lettera della Federazione UNIAMO: https://www.uniamo.org/lettera-della-federazione-al-ministro-speranza-priorita-vaccini-anche-per-i-malati-rari/

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Report finale del progetto di ricerca “Utilizzo di cellule di Sertoli microincapsulate nella distrofia muscolare di Duchenne. Verso l’applicazione sui pazienti”

Il progetto, guidato da Guglielmo Sorci dell’Università di Perugia, della durata di due anni e finanziato da Parent Project aps, aveva come razionale quello di valutare l’effetto antiinfiammatorio delle cellule di Sertoli per combattere il processo infiammatorio e degenerativo del tessuto muscolare nella DMD con l’obiettivo di studiare alcuni parametri chiave della strategia per poter…

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REPORT FINALE DEL PROGETTO DI RICERCA LA PKC THETA COME BERSAGLIO TERAPEUTICO PER CONTRASTARE LE COMPLICAZIONI TARDIVE DELLA DMD

Iniziato a marzo del 2018, il progetto biennale guidato da Marina Bouchè del Dipartimento di Scienze Anatomiche, Istologiche, Medico legali e dell’Apparato Locomotore dell’Università La Sapienza di Roma aveva come obiettivo principale quello di  identificare e caratterizzare le cellule immunitarie responsabili dell’attivazione del processo infiammatorio nel cuore e nel diaframma distrofico per valutare l’applicabilità di…

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