Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il calendario…
Riportiamo a seguire la traduzione di un aggiornamento di PTC rivolto alla comunità Duchenne sulla situazione di Translarna in Europa. L’azienda ha chiesto all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) un riesame del parere negativo sul rinnovo dell’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata. Il nuovo parere degli esperti è atteso per gennaio 2024. Aggiornamento per la comunità…
Riceviamo e condividiamo la lettera alla comunità inviata da Roche in merito ai primi risultati dello studio clinico di fase 3 EMBARK, terapia genica con la microdistrofina delandistrogene moxeparvovec di Sarepta. I dati, condivisi anche attraverso il comunicato stampa diffuso ieri sera da Sarepta Therapeutics e oggi da Roche, indicano che non è stato raggiunto…
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il calendario…
Il 2023 si sta rivelando un anno pieno di impegni e di importanti traguardi per Parent Project aps. Tra i tanti progetti avviati e conclusi quest’anno ci sono “La rete di monitoraggio respiratorio e cardiologico. Un progetto sperimentale per una corretta presa in carico dei pazienti DMD/BMD della regione Sicilia” (finanziato da Rotary Club distretto…
Il 2 Settembre 2023 presso il suggestivo Castello di Piovera (Alessandria), si terrà la terza edizione del “Boomshak – Agglomerati artistici solidali”, organizzato a favore di Parent Project e dell’associazione IBAL (In bocca al lupo odv). Il programma dell’evento prevede un’entusiasmante giornata ricca di ospiti, con una line-up di comici di caratura nazionale come Claudio…
La XXI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker si svolgerà dal 16 al 18 febbraio 2024 a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel, via Aurelia – 619 (www.ergifepalacehotel.com). La Conferenza è come sempre un grande momento di sensibilizzazione, informazione,condivisione per tutta la comunità Duchenne e Becker. Non vediamo l’ora di potervi incontrare nuovamente numerosissimi. The XXI International Conference…
Sabato 29 aprile l’Assemblea dei Soci di Parent Project ha eletto il nuovo Consiglio direttivo dell’associazione. Tra i consiglieri troviamo molti volti già noti alla nostra comunità, ma non mancano gli elementi di novità: ecco il nuovo Consiglio direttivo, “fotografato” attraverso le parole dei suoi membri, ognuno dei quali ci racconterà qualcosa di sè. Andiamo…
Dal 22 marzo e fino all’11 aprile è attivo il contest Our People4People 2023, promosso da Reale Foundation. E’ possibile votare online i progetti proposti da varie realtà non profit: il progetto che riceverà un maggiore gradimento nella community online potrà ricevere il supporto della fondazione.Parent Project aps partecipa al contest con il progetto “La salute cardiologica al centro”, dedicato…
Visto il successo delle passate edizioni, anche quest’anno la XX Conferenza Internazionale di Parent Project aps ha ospitato la Sessione Poster, dedicata principalmente ai giovani ricercatori e ai clinici che lavorano nell’ambito della distrofia muscolare di Duchenne e Becker sul territorio italiano. La sessione era inoltre aperta ai contributi delle aziende farmaceutiche e delle associazioni…
