Siamo entusiasti di annunciare il convegno "I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive", che si terrà il prossimo 12 aprile a Peccioli (PI). Promosso da Informare un’H – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, con la segreteria...
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“La Parola al Territorio”: Parent Project APS porta la voce delle famiglie e ragazzi DMD e BMD
Nella suggestiva cornice di Assisi, il 18 marzo scorso si è tenuto un importante incontro intitolato "La parola al territorio: criticità ed urgenze delle persone con disabilità e le loro famiglie". Organizzato dal Garante per le persone con disabilità della regione...
PSDTA Patologie Neuromuscolari
Il progetto della Consulta Neuromuscolare per una corretta presa in carico e per uniformare i trattamenti.Unisciti a noi il 21 marzo alle ore 18:30 per il webinar sul PSDTA (Piano di Salute, Diagnostico, Terapeutico, Assistenziale) relativo alla distrofia muscolare di...
Novità dal Consiglio Direttivo di Parent Project:
Un Saluto a Maria Rosaria, bentornato a Paolo De Leo e congratulazioni alla nuova Vice Presidentessa Daniela.Recentemente, sono stati apportati dei cambiamenti al Consiglio Direttivo di Parent Project aps. A gennaio, Maria Rosaria Rollo ha rassegnato le sue dimissioni...
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024 nel Lazio
In occasione del Rare Diseases Day (29 febbraio 2024), UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e la Regione Lazio hanno promosso un'iniziativa volta a esaminare da vicino la presa in carico delle persone affette da malattie rare. L'obiettivo principale è stato...
Onorificenza a Mattia Abbate da Parte del Presidente Mattarella
È con immenso orgoglio che annunciamo il riconoscimento conferito a Mattia Abbate, che è stato recentemente insignito del titolo di Cavaliere dell'Ordine al merito della Repubblica Italiana. Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha scelto Mattia come uno...
Convegno sulla Gestione delle Malattie Rare e il Supporto alle Famiglie Caregiver
Parent Project è onorata di poter partecipare al convegno "Malattie Rare, Tumori Rari e Famiglia: Come Sostenere Care Giver e Rare Sibling" organizzato presso la Camera dei Deputati a Roma. L'evento, promosso dall'On. Lorenzo Cesa in collaborazione con l'On. Paola...
Translarna, le associazioni chiedono il rinnovo dell’autorizzazione per il farmaco per la Distrofia di Duchenne
Padova, 21 febbraio 2024 Con una lettera alla Commissione Europea e all’EMA – European Medicines Agency, le associazioni UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Parent Project aps e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare chiedono di rivedere la...
Translarna: piccolo aggiornamento da PTC Therapeutics
Riportiamo a seguire la traduzione di un aggiornamento di PTC rivolto alla comunità Duchenne sulla situazione di Translarna in Europa. L’azienda ha chiesto all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) un riesame del parere negativo sul rinnovo dell'autorizzazione...
NEGATIVO IL PARERE DI EMA SU TRANSLARNA
Con grande amarezza condividiamo la notizia del parere negativo del comitato dell’EMA chiamato a decidere rispetto al rinnovo dell’autorizzazione condizionale per Translarna™ (ataluren). È una notizia che non avremmo mai voluto annunciare e che va contro l’opinione di...
![Convegno “I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive”](https://www.parentproject.it/wp-content/uploads/2024/04/Sfondi-Titolo-Sito-1.png)
Convegno “I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive”
Siamo entusiasti di annunciare il convegno "I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive", che si terrà il prossimo 12 aprile a Peccioli (PI). Promosso da Informare un’H – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, con la segreteria...
![“La Parola al Territorio”: Parent Project APS porta la voce delle famiglie e ragazzi DMD e BMD](https://www.parentproject.it/wp-content/uploads/2024/04/Sfondi-Titolo-Sito-5.png)
“La Parola al Territorio”: Parent Project APS porta la voce delle famiglie e ragazzi DMD e BMD
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