12 Gen 2025
Al Mauriziano di Torino il primo ambulatorio multispecialistico per i pazienti con DMD
Condividiamo con piacere il comunicato dell'Ospedale Mauriziano di Torino, dedicato al nuovo progetto avviato in collaborazione con Parent Project…
19 Dic 2024
Il caso Vamorolone: il farmaco per la Duchenne è approvato ma non rimborsabile
L’associazione dei pazienti: questo è solo un primo passo verso l’effettiva distribuzione L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha recepito,…
10 Dic 2024
Fondazione Consulcesi e Parent Project “On the Road” per dare respiro ai ragazzi Duchenne e Becker
Con il sostegno della Fondazione Consulcesi, prosegue l’iniziativa di Parent Project che fa la differenza per chi affronta una malattia rara e…
25 Nov 2024
A Roma un meeting internazionale sugli aspetti endocrinologici nella Duchenne/Meeting in Rome on endocrine and osteoporosis care in DMD
A Roma un meeting internazionale sugli aspetti endocrinologici nella Duchenne Un incontro tra specialisti con un focus sugli standard di cura nella…
8 Nov 2024
Come si fa a diventare genitori quando si convive con una malattia rara
Un materiale dedicato alla diagnosi preimpianto, pensato per le persone e le coppie che desiderano cercare una gravidanza Da diversi anni Parent…
4 Nov 2024
Parte in Calabria il progetto “Batti un colpo”
Visite cardiologiche e pneumologiche gratuite per portare la medicina più vicino a pazienti e famiglie Ha preso il via sabato 26 ottobre il progetto…
15 Ott 2024
Con la dottoressa “Ulisse” verso una nuova frontiera della telemedicina
Il progetto per portare a casa dei pazienti con DMD un prezioso strumento diagnostico Roma, 15 ottobre 2024 Si è concluso nei giorni scorsi il…
8 Ott 2024
Un nuovo appello delle associazioni di pazienti e dei clinici sul farmaco Translarna™ (ataluren)
Una lettera aperta al CHMP dell’EMA sul trattamento per la distrofia muscolare di Duchenne Roma, 8 ottobre 2024 – Le associazioni di pazienti…
9 Set 2024
Parte in Sicilia il progetto “Parent Project on the road”
L’innovativa iniziativa per portare un prezioso strumento diagnostico a casa dei pazienti Roma, 9 settembre 2024 Prende il via lunedì 9 settembre…
Comunicati
19 Dic 2024
Il caso Vamorolone: il farmaco per la Duchenne è approvato ma non rimborsabile
L’associazione dei pazienti: questo è solo un primo passo verso l’effettiva distribuzione L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha recepito,…
10 Dic 2024
Fondazione Consulcesi e Parent Project “On the Road” per dare respiro ai ragazzi Duchenne e Becker
Con il sostegno della Fondazione Consulcesi, prosegue l’iniziativa di Parent Project che fa la differenza per chi affronta una malattia rara e…
25 Nov 2024
A Roma un meeting internazionale sugli aspetti endocrinologici nella Duchenne/Meeting in Rome on endocrine and osteoporosis care in DMD
A Roma un meeting internazionale sugli aspetti endocrinologici nella Duchenne Un incontro tra specialisti con un focus sugli standard di cura nella…
8 Nov 2024
Come si fa a diventare genitori quando si convive con una malattia rara
Un materiale dedicato alla diagnosi preimpianto, pensato per le persone e le coppie che desiderano cercare una gravidanza Da diversi anni Parent…
4 Nov 2024
Parte in Calabria il progetto “Batti un colpo”
Visite cardiologiche e pneumologiche gratuite per portare la medicina più vicino a pazienti e famiglie Ha preso il via sabato 26 ottobre il progetto…
15 Ott 2024
Con la dottoressa “Ulisse” verso una nuova frontiera della telemedicina
Il progetto per portare a casa dei pazienti con DMD un prezioso strumento diagnostico Roma, 15 ottobre 2024 Si è concluso nei giorni scorsi il…
8 Ott 2024
Un nuovo appello delle associazioni di pazienti e dei clinici sul farmaco Translarna™ (ataluren)
Una lettera aperta al CHMP dell’EMA sul trattamento per la distrofia muscolare di Duchenne Roma, 8 ottobre 2024 – Le associazioni di pazienti…
9 Set 2024
Parte in Sicilia il progetto “Parent Project on the road”
L’innovativa iniziativa per portare un prezioso strumento diagnostico a casa dei pazienti Roma, 9 settembre 2024 Prende il via lunedì 9 settembre…
7 Set 2024
Torna con una staffetta la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne
Born to Outrun Duchenne: un’iniziativa simbolica nelle piazza italiane sabato 7 settembre Roma, 7 settembre 2024 Si svolge sabato 7 settembre…
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