Comunicati

Il caso Vamorolone: il farmaco per la Duchenne è approvato ma non rimborsabile

L’associazione dei pazienti: questo è solo un primo passo verso l’effettiva distribuzione   L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha recepito,…


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Fondazione Consulcesi e Parent Project “On the Road” per dare respiro ai ragazzi Duchenne e Becker

Con il sostegno della Fondazione Consulcesi, prosegue l’iniziativa di Parent Project che fa la differenza per chi affronta una malattia rara e…


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A Roma un meeting internazionale sugli aspetti endocrinologici nella Duchenne/Meeting in Rome on endocrine and osteoporosis care in DMD

A Roma un meeting internazionale sugli aspetti endocrinologici nella Duchenne Un incontro tra specialisti con un focus sugli standard di cura nella…


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Come si fa a diventare genitori quando si convive con una malattia rara

Un materiale dedicato alla diagnosi preimpianto, pensato per le persone e le coppie che desiderano cercare una gravidanza  Da diversi anni Parent…


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Parte in Calabria il progetto “Batti un colpo”

Visite cardiologiche e pneumologiche gratuite per portare la medicina più vicino a pazienti e famiglie Ha preso il via sabato 26 ottobre il progetto…


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Con la dottoressa “Ulisse” verso una nuova frontiera della telemedicina

Il progetto per portare a casa dei pazienti con DMD un prezioso strumento diagnostico   Roma, 15 ottobre 2024   Si è concluso nei giorni scorsi il…


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Un nuovo appello delle associazioni di pazienti e dei clinici sul farmaco Translarna™ (ataluren)

Una lettera aperta al CHMP dell’EMA sul trattamento per la distrofia muscolare di Duchenne   Roma, 8 ottobre 2024 –  Le associazioni di pazienti…


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Parte in Sicilia il progetto “Parent Project on the road”

L’innovativa iniziativa per portare un prezioso strumento diagnostico a casa dei pazienti  Roma, 9 settembre 2024  Prende il via lunedì 9 settembre…


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Torna con una staffetta la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne

Born to Outrun Duchenne: un’iniziativa simbolica nelle piazza italiane sabato 7 settembre  Roma, 7 settembre 2024  Si svolge sabato 7 settembre…


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