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Dopo l’incontro svoltosi a Roma lo scorso maggio, che ha riscosso molto interesse nella comunità di pazienti, Parent Project aps ha organizzato il webinar "Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne/Becker", che si è svolto venerdì 18 ottobre...
Condividiamo quanto appena comunicato da PTC Therapeutics nel comunicato stampa diffuso poche ore fa. L’azienda ha annunciato che, in seguito al riesame sul rinnovo dell'autorizzazione condizionata alla commercializzazione per Translarna™ (ataluren) come trattamento...
Giovedì 24 ottobre alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dal titolo Givinostat: trial clinici e accesso precoce. Sarà l'occasione per ricevere indicazioni sulla modalità di accesso a givinostat attraverso il programma di uso...
Sta iniziando il reclutamento, anche in Italia, dei partecipanti allo studio clinico ULYSSES, che valuterà l’efficacia, la sicurezza e la tollerabilità del farmaco givinostat nei pazienti non deambulanti con distrofia muscolare di Duchenne. I tempi effettivi...
Santhera ha annunciato in un comunicato stampa del 1 ottobre scorso i risultati positivi dello studio LIONHEART con AGAMREE® (vamorolone), che evidenzia un potenziale impatto positivo sulla funzionalità cardiaca. Lo studio LIONHEART – un trial che ha coinvolto 30...
Da diversi anni Parent Project ha iniziato a dedicare consapevolmente spazi e materiali di approfondimento ad una parte importante della propria comunità: le donne portatrici. Progettare di diventare genitori è sempre, in qualche misura, un viaggio verso un mondo di...
Un incontro tra specialisti con un focus sugli standard di cura nella gestione clinica Dal 25 al 27 settembre 2024 Hotel NH Collection – Roma Giustiniano Dal 25 al 27 settembre si è tenuto a Roma il meeting Respiratory Assessment and Management of Duchenne...
Martedì 17 settembre 2024 si è tenuto il webinar "Vamorolone, a che punto siamo", dedicato a pazienti e famiglie della comunità DMD/BMD. Al webinar, organizzato da Parent Project, sono intervenuti il Dr. Luca Bello dell’Ospedale di Padova e Filippo Buccella, fondatore...
E’ in programma per martedì 17 settembre alle ore 17.30 un webinar rivolto alla comunità dei pazienti, dal titolo Vamorolone, a che punto siamo. Interverranno nel webinar il Dott. Luca Bello dell'Ospedale di Padova e Filippo Buccella, fondatore di Parent Project....
Siamo molto felici di condividere un’ottima notizia per la nostra comunità. L’Agenzia italiana del farmaco ha autorizzato un programma di uso compassionevole con givinostat che permetterà ai pazienti DMD deambulanti di età superiore ai 6 anni di ricevere il...
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