È con immenso orgoglio che annunciamo il riconoscimento conferito a Mattia Abbate, che è stato recentemente insignito del titolo di Cavaliere dell'Ordine al merito della Repubblica Italiana. Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha scelto Mattia come uno...
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Convegno sulla Gestione delle Malattie Rare e il Supporto alle Famiglie Caregiver
Parent Project è onorata di poter partecipare al convegno "Malattie Rare, Tumori Rari e Famiglia: Come Sostenere Care Giver e Rare Sibling" organizzato presso la Camera dei Deputati a Roma. L'evento, promosso dall'On. Lorenzo Cesa in collaborazione con l'On. Paola...
Translarna, le associazioni chiedono il rinnovo dell’autorizzazione per il farmaco per la Distrofia di Duchenne
Padova, 21 febbraio 2024 Con una lettera alla Commissione Europea e all’EMA – European Medicines Agency, le associazioni UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Parent Project aps e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare chiedono di rivedere la...
Translarna: piccolo aggiornamento da PTC Therapeutics
Riportiamo a seguire la traduzione di un aggiornamento di PTC rivolto alla comunità Duchenne sulla situazione di Translarna in Europa. L’azienda ha chiesto all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) un riesame del parere negativo sul rinnovo dell'autorizzazione...
NEGATIVO IL PARERE DI EMA SU TRANSLARNA
Con grande amarezza condividiamo la notizia del parere negativo del comitato dell’EMA chiamato a decidere rispetto al rinnovo dell’autorizzazione condizionale per Translarna™ (ataluren). È una notizia che non avremmo mai voluto annunciare e che va contro l’opinione di...
IL CHMP EMETTE UN PARERE SU TRANSLARNA™ PER LA CONVERSIONE IN AUTORIZZAZIONE COMPLETA
Condividiamo con estremo rammarico una notizia preoccupante in merito all’accesso a Translarna per i pazienti Duchenne con mutazioni nonsenso diffusa oggi, 15 settembre, da PTC Therapeutics in un comunicato stampa. Gli esperti dell’EMA hanno dato parere negativo alla...
Onorificenza a Mattia Abbate da Parte del Presidente Mattarella
È con immenso orgoglio che annunciamo il riconoscimento conferito a Mattia Abbate, che è stato recentemente insignito del titolo di Cavaliere dell'Ordine al merito della Repubblica Italiana. Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha scelto Mattia come uno...
Convegno sulla Gestione delle Malattie Rare e il Supporto alle Famiglie Caregiver
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