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Mercoledì 4 dicembre, a Potenza, si è tenuto un incontro tra Parent Project aps e Michele Albanese, direttore della Banca Monte Pruno. Per l’associazione erano presenti la direttrice generale Cristina Picciolo, la responsabile Corporate fundraising Gaia Relucenti e il...
Oggi, martedì 10 dicembre, si è svolto sulla piattaforma Webex un webinar organizzato dalla Commissione europea e dall’EMA (Agenzia Europea per i medicinali) aperto a pazienti, caregiver ed operatori sanitari, sul tema dell’autorizzazione all’immissione in commercio...
PTC Therapeutics ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha accettato la ripresentazione della domanda di autorizzazione all'immissione in commercio (New Drug Application - NDA) di Translarna™ (ataluren) per il trattamento della...
Ritorna la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, quest'anno dedicato in particolare al tema della mobilità accessibile. Liberi di essere, liberi di muoversi....
Nell’ambito della recente giornata formativa organizzata da TREAT-NMD, svoltasi a Milano lo scorso 14 settembre, sono state presentate le traduzioni in diverse lingue delle Linee guida per la gestione clinica della distrofia muscolare di Becker (BMD). Le Linee...
Mancano poche settimane all’11ma edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day), promossa dalla World Duchenne Organization, rete che raggruppa numerose associazioni di pazienti e realtà che,...
I dati sanitari dei pazienti sono una grande risorsa per diagnosi più precise, percorsi terapeutici sempre più personalizzati e una migliore programmazione sanitaria. L’85% dei pazienti, però, non è adeguatamente informato su questo tema anche se il 75% riconosce il...
Secondo la legge italiana, le coppie portatrici o affette da malattie rare genetiche hanno diritto a poter accedere alle tecniche di procreazione medicalmente assistita (PMA) con diagnosi genetica preimpianto (PGT). Questo diritto però è disatteso nella pratica: la...
La preoccupazione delle associazioni di pazienti impegnate nella campagna Buy Some Time Roma, 1 luglio 2024 – Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha raccomandato di non rinnovare l'autorizzazione condizionata...
BlueCompanion is Parent Project’s new technical partner The DMD/BMD Italy Patient Registry, promoted and managed by the patients’organization Parent Project, is undergoing a phase of important renewal. This database, which collects demographic and clinical...
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