Incontra lo staff: l’Area Scienza A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di cambiamenti nell’assetto dello staff e nel processo di governance di Parent...
Dolomiti for Duchenne: un viaggio che non finisce mai Si è svolto ancora una volta nella favolosa cornice della Val Pusteria, a Villabassa (BZ) Dolomiti for Duchenne (DXD), l’evento di 3 giorni non competitivo in mountain bike organizzato, quest’anno, da Project for...
Accessibilità in Vacanza: Guida per Famiglie È arrivata l’estate anche quest’anno e, dunque, le nostre meritate vacanze. Talvolta, però, la villeggiatura non è l’occasione di ricaricare le batterie, ma fonte di numerose frustrazioni. Infatti, pur essendo circa 4...
Ennesimo passo indietro su Translarna™(ataluren) La preoccupazione delle associazioni di pazienti impegnate nella campagna Buy Some Time Roma, 1 luglio 2024 – Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha...
A new platform and many new features for the Duchenne and Becker Patient Registry BlueCompanion is Parent Project’s new technical partner The DMD/BMD Italy Patient Registry, promoted and managed by the patients’organization Parent Project, is undergoing a phase of...
Una nuova piattaforma e tante novità per il Registro dei Pazienti Duchenne e Becker BlueCompanion è il nuovo partner tecnico di Parent Project aps Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, promosso e gestito dall’associazione Parent Project aps, sta andando incontro ad una...
