Nov 15, 2024 | News, Scienza
Disponibile la registrazione del webinar “Studio clinico Grand Canyon con EDG-5506 nella Becker” Mercoledi 13 novembre si è svolto il webinar “Studio clinico Grand Canyon con EDG-5506 nella Becker“, che ha offerto alla comunità di pazienti l’occasione per...
Nov 12, 2024 | Progetti, Storie
Parent Project on the Road – Settimana 4: Partenza e Riflessioni. Sono tornata al mio punto di partenza, all’aeroporto di Catania, aspettando il mio volo di ritorno, piena di emozioni miste. Stesso punto, tutto diverso: conoscenze, esperienze, forma mentis....
Nov 9, 2024 | News, Scienza
INSPIRE DUCHENNE: un aggiornamento da Solid Biosciences Solid Biosciences ha condiviso, in una lettera alla comunità, aggiornamenti su INSPIRE DUCHENNE, lo studio clinico basato sulla terapia genica SGT-003 sviluppata dall’azienda per il trattamento della Duchenne....
Nov 8, 2024 | Comunicati, News
Come si fa a diventare genitori quando si convive con una malattia rara Un materiale dedicato alla diagnosi preimpianto, pensato per le persone e le coppie che desiderano cercare una gravidanza Da diversi anni Parent Project, l’associazione italiana che riunisce i...
Nov 7, 2024 | News, Scienza
SRP-5051: Sarepta annuncia l’interruzione del programma Sarepta Therapeutics ha annunciato l’interruzione del programma di sviluppo di SRP-5051 (vesleteplirsen), compreso lo studio globale di Fase 2 MOMENTUM, in corso anche in Italia. Vesleteplirsen è una...
Nov 5, 2024 | Progetti, Storie
Parent Project on the Road – Settimana 3: Mi sento a casa. Il poco di più. Gli ultimi giorni a Messina, Catania e Catenanuova sono stati così pieni che non ho avuto tempo di scrivere. Mi sono ritrovata anche a pranzare con una delle famiglie per quattro ore: un pranzo...