Cari Genitori, Soci e Sostenitori, sono felice di potervi informare che oggi, 3 agosto 2009, abbiamo ricevuto dal Ministero del Welfare i fondi previsti dalla Legge 383/2000 art. 12 – c. 3. Siamo lieti che si sia riconosciuta l’importanza del nostro lavoro e provveduto velocemente a sanare una situazione che per noi si era fatta…
In queste ore difficili abbiamo ricevuto la solidarietà e il sostegno di molte persone. Grazie a Irene Bozzoni, Professore Ordinario di Biologia Molecolare – Sapienza Università di Roma Eugenio Mercuri, Direttore dell’Unità di Neuropsichiatria Infantile, Università Cattolica – Policlinico “Agostino Gemelli “ di Roma Pier Lorenzo Puri, Ricercatore del Burnham Institute for Medical Research di La…
Pubblichiamo un articolo di Franco Bomprezzi, direttore responsabile di Vita e curatore del blog di Vita.blog FrancaMente il blog senza Barriere Salviamo Parent Project Conosco Filippo Buccella da tanti anni. E’ un genitore serio, entusiasta, positivo, concreto. Ha dato vita a Parent Project in Italia, ossia all’associazione che nel mondo tiene unite le speranze di migliaia di…
Pubblichiamo i link di agenzie, giornali e blog che hanno rilanciato la denuncia di Parent Project onlus. Ringraziamo tutti per il supporto alla nostra azione. Dire Giovani Salute Europa Corriere Romano Redattore Sociale SuperAbile Inail Consorzio Parsifal Cambiamento Denuncia Reazione Le cose come sono Kawakumi.com Neteditor.it Livejournal Estrogeni – Additivi per la comunicazione Disablog.it La…
Appello di Irene Bozzoni, Professore Ordinario di Biologia Molecolare – Sapienza Università di Roma, al Ministro Sacconi Onorevole Ministro, è con grande costernazione che apprendo la notizia dell’impossibilità dell’Associazione Parent Project di proseguire le proprie attività a causa della mancanza di risorse economiche. Motivo dell’aggravarsi della situazione la mancata erogazione dei fondi assegnati dal Vostro Ministero. Come…
Un giudice di Bologna emette un’ordinanza a favore della fecondazione assistita per una coppia con il primo figlio affetto da distrofia di Duchenne. Oggi il quotidiano Corriere della Sera ha pubblicato un articolo per informare sull’importante ordinanza, depositata due giorni fa dal giudice Chiara Gamberini del Tribunale di Bologna, che rafforza la sentenza della Corte…
Si tiene dal 25 al 28 giugno ad Atlanta la quindicesima Connect Conference. Organizzata ogni anno da Parent Project Muscolar Dystrophy negli Stati Uniti, la conferenza rappresenta il più importante evento internazionale interamente dedicato alla Duchenne. Essa riunisce medici, ricercatori, famiglie e pazientida tutto il mondo per discutere e condividere gli ultimi progressi della ricerca scientifica, per informare sui più aggiornati protocolli clinici, per riferire sull’andamento delle…
E’ stato presentato il 10 giugno in Commissione Salute delle regioni il II Rapporto ADI (assistenza domiciliare integrata) di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato. Pur con le consuete differenze fra regione e regione, il quadro che ne esce non è confortante. Se terapia del dolore e assistenza psicologica sono tra i principali talloni di Achille dell’assistenza domiciliare…
E’ stata lanciata in questi giorni la seconda fase del progetto Help Cure Muscular Dystrophy. Il suo scopo è quello di servirsi della potenza computazionale del supercomputer World Community Grid per accelerare la ricerca di una cura per la distrofia muscolare. Il suo successo dipende dai volontari che contruibuiscono collettivamente mettendo a disposizione i propri computer quando questi…
Abbiamo atteso con grande trepidazione l’uscita dell’inserto Salute del quotidiano La Repubblica di giovedì 21 maggio, chiedendoci se il direttore avrebbe veramente risposto ad una denuncia fatta nei giorni scorsi da una piccola associazione di famiglie come la nostra, che lotta quotidianamente contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Avevamo scritto alla testata e a tanti…
