Un giudice di Bologna emette un’ordinanza a favore della fecondazione assistita per una coppia con il primo figlio affetto da distrofia di Duchenne. Oggi il quotidiano Corriere della Sera ha pubblicato un articolo per informare sull’importante ordinanza, depositata due giorni fa dal giudice Chiara Gamberini del Tribunale di Bologna, che rafforza la sentenza della Corte…
Si tiene dal 25 al 28 giugno ad Atlanta la quindicesima Connect Conference. Organizzata ogni anno da Parent Project Muscolar Dystrophy negli Stati Uniti, la conferenza rappresenta il più importante evento internazionale interamente dedicato alla Duchenne. Essa riunisce medici, ricercatori, famiglie e pazientida tutto il mondo per discutere e condividere gli ultimi progressi della ricerca scientifica, per informare sui più aggiornati protocolli clinici, per riferire sull’andamento delle…
E’ stato presentato il 10 giugno in Commissione Salute delle regioni il II Rapporto ADI (assistenza domiciliare integrata) di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato. Pur con le consuete differenze fra regione e regione, il quadro che ne esce non è confortante. Se terapia del dolore e assistenza psicologica sono tra i principali talloni di Achille dell’assistenza domiciliare…
E’ stata lanciata in questi giorni la seconda fase del progetto Help Cure Muscular Dystrophy. Il suo scopo è quello di servirsi della potenza computazionale del supercomputer World Community Grid per accelerare la ricerca di una cura per la distrofia muscolare. Il suo successo dipende dai volontari che contruibuiscono collettivamente mettendo a disposizione i propri computer quando questi…
Abbiamo atteso con grande trepidazione l’uscita dell’inserto Salute del quotidiano La Repubblica di giovedì 21 maggio, chiedendoci se il direttore avrebbe veramente risposto ad una denuncia fatta nei giorni scorsi da una piccola associazione di famiglie come la nostra, che lotta quotidianamente contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Avevamo scritto alla testata e a tanti…
Migliaia di persone nel mondo combattono contro questa grave malattia genetica rara ma una giornalista scopre che dal 2007 a Milano si curano con il trapianto di cellule staminali. Leggi il comunicato stampa
Discriminare i disabili che viaggiano in aereo, negando loro l’assistenza a cui hanno diritto durante il volo e le fasi di imbarco e sbarco o, addirittura, rifiutandone la presenza, da oggi sarà punito severamente. Il Governo italiano, infatti, ha emanato un decreto legislativo, entrato in vigore lo scorso 8 aprile, che prevede una serie di…
Active Citizenship Network-Cittadinanzattiva al Parlamento Europeo incontra la commissaria per la salute. I cittadini, rappresentati dalle organizzazioni, hanno dato voce alle proprie necessità e aspettative. Anche Parent Project, in quanto membro del CNAMC, era presente con Silvia Starita. Per avere tutte le informazioni leggi il comunicato stampa.
Il Fondo Claudio Bimbo nasce con la finalità di contribuire fattivamente alle attività di ricerca affinché si possa in un futuro non lontano trovare la cura contro la distrofia muscolare. Per fare questo viene realizzato, ogni anno, un evento musicale, il Concerto di Natale in collaborazione con gli Ufficiali Giudiziari della Corte d’Appello di Roma. “Claudio Bimbo era un ragazzo…
Questa mattina Filippo Buccella e Fabio Amanti sono stati ospiti della trasmissione “Altre Voci, Diritti Negati” su Rainews24, 25 minuti di informazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne. Rivedi la puntata
