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Al via l’International Annual Conference dell’associazione inglese Action Duchenne. Si svolgerà a Londra il 12  e 13novembre e sarà possibile seguirla in diretta web. Basta registrarsi seguendo le istruzioni presenti sul sito di Action Duchenne per seguire la diretta della conferenza e partecipareinviando domande o commenti. Tutte le sessioni sono in inglese. La due giorni inglese  riunirà  medici, ricercatori, famiglie e pazienti per discutere e condividere…

Al via l’International Annual Conference dell’associazione inglese Action Duchenne. Si svolgerà a Londra il 12  e 13 novembre e sarà possibile seguirla in diretta web. Al via l’International Annual Conference dell’associazione inglese Action Duchenne. Si svolgerà a Londra il 12  e 13 novembre e sarà possibile seguirla in diretta web. Basta registrarsi seguendo le istruzioni presenti sul sito di Action Duchenne per seguire…

Il Fondo Alessandro Cannella nasce su iniziativa di Ilaria e Massimo, i genitori di Alessandro, per finanziare la ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker. Il Fondo, istituito presso Parent Project Onlus, andrà a sostenere progetti di ricerca dedicati alle mutazioni genetiche meno comuni, che richiedono un impegno sempre più specifico.  …

E’ affetto da distrofia muscolare di Duchenne il 15enne che ha subito un  impianto di cuore artificiale all’ospedale Bambino Gesù di Roma lo scorso giovedì. Si tratta del primo intervento al mondo su un paziente di questa età. L’apparecchio è una piccola pompa di titanio di soli 400 grammi per 4 centimetri, posta sul ventricolo sinistro, in grado di…

Il team di Irene Bozzoni dimostra che la Distrofinacontrolla anche i meccanismi coinvolti in sviluppo e decorso della patologia. Lo studio, condotto sui topi, è stato pubblicato su Cell Metabolism in agosto. Una ne fa e cento ne pensa, verrebbe da dire. La distrofina che, quando è difettosa, è l’unica imputata per l’insorgenza della distrofia di…

Assistenza farmaceutica: le associazioni dei pazientichiedono un maggiore coinvolgimento. E’ quanto scritto all’AIFA (agenzia italiana del farmaco) da Cittadinanzattivaattraverso il Cnamc (Coordinamento Nazionale delle associazioni dei Malati Cronici) e il Tribunale per i diritti del Malato. Si tratta di un’esigenza messa in risalto dai dati emersi nel IX Rapporto sulle Politiche della Cronicità (qui un estratto), intitolato “Malattie croniche e diritti:…

Un grande applauso ieri a Piazza Montecitorio, da parte di migliaia di persone arrivate a manifestare da tutta Italia, ha accompagnato la notizia ufficiale della firma di un emendamento che cancella l’aumento all’85% della soglia di invalidità per poter ottenere l’assegno, riportandola al 74%; sono stati eliminati i provvedimenti restrittivi relativi agli assegni di accompagnamento. Secondo quanto prevedeva l’emendamento,…

Si è conclusa a Denver l’Annual Connect Conference, organizzata da Parent Project Muscular Dystrophy. Sono stati due i protagonisti della tre giorni americana: lefamiglie dei pazienti e la ricerca scientifica. Alle prime sono state dedicate varie sezioni della conferenza focalizzate, in particolar modo, all’aspetto assistenziale e all’impatto socio-psicologico della patologia sulla famiglia per sostenere e aiutare i genitori e i fratelli…

Protesta a Roma il 7 luglio contro i tagli agli assegni di invaldità e all’indennità di accompagnamento. Un emendamento presentato il 29 giugno in Commissione Bilancio del Senato, cancella infatti le promesse fatte al mondo della disabilità fino a  pochi giorni fa. Il testo prevede che gli invalidi con una certificazione inferiore all’85 per cento, frutto della somma…

Uno speciale interamente dedicato alla Duchenne, realizzato in collaborazione con Parent Project da su M.D. webtv, il primo portale televisivo per medici e specialisti. Lo speciale si compone di otto video, in cui ricercatori ed espertiillustrano i trattamenti farmacologici, le caratteristiche della patologia, l’assistenza respiratoria, le tecniche fisioterapiche, il percorso assistenziale, i centri di riferimento per le malattie…