La Commissione Europea, con decisione del 30 novembre 2009, ha istituito il nuovo Comitato europeo di esperti sulle malattie rare. Avrà il compito di assistere la Commissione, sostituendo la precedente Task Force, nell’elaborazione e nell’attuazione delle attività comunitarie nel campo delle malattie rare e di favorire gli scambi di esperienze, politiche e prassi pertinenti in…
Segnaliamo un video di grande attualità nel quale gli esperti della Società Italiana di Pediatria, coordinati dal prof Pier Angelo Tovo, cercano di chiarire i dubbi e le incertezze delle famiglie italiane sulla pandemia influenzale di questi giorni. Potete vederlo in home page sul nostro sito nella sezione PP Tele, oppure sul sito della Società Italiana di Pediatria
Conservarle o no? Come, dove e perché? Una decisione difficile da prendere in Italia, Paese in cui vige una normativa poco chiara e contraddittoria. Il nostro obiettivo è quello di fornire le informazioni di base necessarie per districarsi in questa tematica e poter valutare le scelte. Leggete l’articolo qui di seguito: Staminali da cordone
Recentemente c’è stata molta preoccupazione per quel che riguarda l’impatto della nuova influenza A/H1N1, anche detta “influenza suina”, sui pazienti con patologie neuromuscolari come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Purtroppo, siamo venuti a conoscenza della morte di almeno due ragazzi affetti da distrofia muscolare che hanno mostrato delle complicanze legate all’influenza H1N1. Ora…
Impossibile visitare la Cappella Sistina per i disabili motori. La denuncia arriva da una famiglia di Parent Project Onlus, che da alcuni giorni è a Roma per visitare i luoghi più incantevoli della città “eterna”. Per saperne di più leggi il comunicato stampa
Cari Genitori, Soci e Sostenitori, sono felice di potervi informare che oggi, 3 agosto 2009, abbiamo ricevuto dal Ministero del Welfare i fondi previsti dalla Legge 383/2000 art. 12 – c. 3. Siamo lieti che si sia riconosciuta l’importanza del nostro lavoro e provveduto velocemente a sanare una situazione che per noi si era fatta…
In queste ore difficili abbiamo ricevuto la solidarietà e il sostegno di molte persone. Grazie a Irene Bozzoni, Professore Ordinario di Biologia Molecolare – Sapienza Università di Roma Eugenio Mercuri, Direttore dell’Unità di Neuropsichiatria Infantile, Università Cattolica – Policlinico “Agostino Gemelli “ di Roma Pier Lorenzo Puri, Ricercatore del Burnham Institute for Medical Research di La…
Pubblichiamo un articolo di Franco Bomprezzi, direttore responsabile di Vita e curatore del blog di Vita.blog FrancaMente il blog senza Barriere Salviamo Parent Project Conosco Filippo Buccella da tanti anni. E’ un genitore serio, entusiasta, positivo, concreto. Ha dato vita a Parent Project in Italia, ossia all’associazione che nel mondo tiene unite le speranze di migliaia di…
Pubblichiamo i link di agenzie, giornali e blog che hanno rilanciato la denuncia di Parent Project onlus. Ringraziamo tutti per il supporto alla nostra azione. Dire Giovani Salute Europa Corriere Romano Redattore Sociale SuperAbile Inail Consorzio Parsifal Cambiamento Denuncia Reazione Le cose come sono Kawakumi.com Neteditor.it Livejournal Estrogeni – Additivi per la comunicazione Disablog.it La…
Appello di Irene Bozzoni, Professore Ordinario di Biologia Molecolare – Sapienza Università di Roma, al Ministro Sacconi Onorevole Ministro, è con grande costernazione che apprendo la notizia dell’impossibilità dell’Associazione Parent Project di proseguire le proprie attività a causa della mancanza di risorse economiche. Motivo dell’aggravarsi della situazione la mancata erogazione dei fondi assegnati dal Vostro Ministero. Come…
