Grazie alla Fondazione Roma, che ne sosterrà le attività per un anno, continuerà a svilupparsi il Registro Italiano Pazienti DMD/BMD. Uno strumento prezioso per l’intera comunità Duchenne che, consentendo di migliorare e velocizzare la circolazione di informazioni, sostiene iprogressi della ricerca. Un progetto che si sposa perfettamente con le attività della Fondazione Roma che opera in cinque…
Giunge alla quarta edizione il concorso Il Volo di Pegaso, raccontare le malattie rare, nato per dare voce, attraverso l’arte, al mondo sommerso delle malattie rare. Quest’anno, il tema del concorso, promosso dal Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è In cammino. Una scelta voluta per ribaltare l’idea che l’incontro con la malattia…
Pubblicato su Ability Channel un approfondimento sulla distrofia muscolare di Duchenne/Becker dove si racconta l’impegno delle famiglie di Parent Project Onlus. Continua dunque una collaborazione iniziata nei mesi scorsi con alcune trasmissioni dedicate alla DMD. Ability Channel la prima web tv dedicata alla disabilità, nasce con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica verso il mondo della disabilità e dar spazio a un universo…
A seguito di una lettera aperta, che la nostra mamma Ilaria Baldi ha inviato alle testate giornalistiche sul mancato riconoscimento dei diritti derivanti dalla legge 104, è stato realizzato un servizio dal TG3 che è stato trasmesso lunedì 11 nell’edizione delle ore 19. La speranza è che questa denuncia serva anche alle tante famiglie che stanno incontrando gli stessi problemi.…
Interverrà anche il presidente Filippo Buccella, alla presentazione del ”I Rapporto sull’Assistenza protesica e integrativa – Percorsi critici, qualità della vita e buone pratiche”, realizzato da Cittadinanzattiva che avrà luogo giovedì 14 luglio a Roma. All’indagine, volta a far emergere il punto di vista civico, ha partecipato il Centro Ascolto Duchenne che ha realizzato l’indagine su un campione di famiglie…
Dal 7 al 10 luglio, a Baltimora, si svolgerà la Conferenza Internazionale organizzata dal Parent Project Muscular Dystrophy alla quale partecipano anche i rappresentanti di Parent Project Onlus. La conferenza americana potrà essere seguita in streaming. Connect Conference
Anche Parent Project onlus alla Prima Conferenza nazionale delle Organizzazioni civiche per la Salute, del CnAmc di Cittadinanzattiva, il 10 e 11 giugno a Riva del Garda. L’iniziativa nasce per affrontare le criticità dell’assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologia cronica e rara, per aiutare cittadini, associazioni e decisori pubblici e privati a confrontarsi e progettare un welfare…
Al via la campagna di Cittadinanzattiva “Sono un VIP – Very Invalid People” , a tutela dell’invalidità civile, per riaffermare il diritto dei cittadini a ottenere le “indennità economiche correlate al riconoscimento delle minorazioni civili”. Dalle segnalazioni raccolte da Cittadinanzattiva, risulta evidente lo stato di estremo disagio in cui versano tutti quei cittadini che, del tutto legittimamente, aspirano al riconoscimento delle indennità…
Presentazione a Roma, l’11 marzo per il libro Le cellule della speranza – Verità e bugie: cosa si può curare davvero con le staminali di G. Ferraris e I. Molinari, ed. Sperling & Kupfer. Alla Feltrinelli di via E. Orlando alle 18 ne discuteranno con gli autori Filippo Buccella, presidente Parent Project, Carolina Sciomer, presidente Adisco e…
L’approssimarsi del Natale ci porta una bellissima notizia: Saverio, il ragazzo di 15 anni affetto da Duchenne che nei mesi scorsi è stato sottoposto al primo impianto di un cuore artificiale permanente, è tornato a casa. A circa tre mesi dall’intervento, eseguito da Antonino Amodeo, cardiochirurgo pediatrico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Saverio è tornato…
