IL RUOLO REGOLATORIO DELLA DISTROFINA

Il team di Irene Bozzoni dimostra che la Distrofinacontrolla anche i meccanismi coinvolti in sviluppo e decorso della patologia. Lo studio, condotto sui topi, è stato pubblicato su Cell Metabolism in agosto. Una ne fa e cento ne pensa, verrebbe da dire. La distrofina che, quando è difettosa, è l’unica imputata per l’insorgenza della distrofia di…

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LA VOCE DEI PAZIENTI ALL’AGENZIA DEL FARMACO

Assistenza farmaceutica: le associazioni dei pazientichiedono un maggiore coinvolgimento. E’ quanto scritto all’AIFA (agenzia italiana del farmaco) da Cittadinanzattivaattraverso il Cnamc (Coordinamento Nazionale delle associazioni dei Malati Cronici) e il Tribunale per i diritti del Malato. Si tratta di un’esigenza messa in risalto dai dati emersi nel IX Rapporto sulle Politiche della Cronicità (qui un estratto), intitolato “Malattie croniche e diritti:…

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MANOVRA: RITIRATI I TAGLI ALLA DISABILITÀ

Un grande applauso ieri a Piazza Montecitorio, da parte di migliaia di persone arrivate a manifestare da tutta Italia, ha accompagnato la notizia ufficiale della firma di un emendamento che cancella l’aumento all’85% della soglia di invalidità per poter ottenere l’assegno, riportandola al 74%; sono stati eliminati i provvedimenti restrittivi relativi agli assegni di accompagnamento. Secondo quanto prevedeva l’emendamento,…

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CONCLUSA LA CONNECT CONFERENCE

Si è conclusa a Denver l’Annual Connect Conference, organizzata da Parent Project Muscular Dystrophy. Sono stati due i protagonisti della tre giorni americana: lefamiglie dei pazienti e la ricerca scientifica. Alle prime sono state dedicate varie sezioni della conferenza focalizzate, in particolar modo, all’aspetto assistenziale e all’impatto socio-psicologico della patologia sulla famiglia per sostenere e aiutare i genitori e i fratelli…

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MOBILITAZIONE CONTRO I TAGLI ALLA DISABILITÀ

Protesta a Roma il 7 luglio contro i tagli agli assegni di invaldità e all’indennità di accompagnamento. Un emendamento presentato il 29 giugno in Commissione Bilancio del Senato, cancella infatti le promesse fatte al mondo della disabilità fino a  pochi giorni fa. Il testo prevede che gli invalidi con una certificazione inferiore all’85 per cento, frutto della somma…

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ON LINE LO SPECIALE DUCHENNE

Uno speciale interamente dedicato alla Duchenne, realizzato in collaborazione con Parent Project da su M.D. webtv, il primo portale televisivo per medici e specialisti. Lo speciale si compone di otto video, in cui ricercatori ed espertiillustrano i trattamenti farmacologici, le caratteristiche della patologia, l’assistenza respiratoria, le tecniche fisioterapiche, il percorso assistenziale, i centri di riferimento per le malattie…

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24-27 GIUGNO: CONFERENZA PPMD

Si apre il 24 giugno a Denver, Colorado, l’AnnualConnect Conference, il meeting dedicato alle famiglie che Parent Project Muscular Dystrophy organizza ogni anno per presentare novità e aggiornamenti nellacomunità Duchenne internazionale. Ricercatori e clinici si uniranno alle famiglie per parlare, tra gli altri argomenti, di gestione sanitaria della patologia e delle sue complicanze, di assistenza, di…

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FONDO AMICI DI EDY

Il Fondo Amici di Edy nasce per contribuire al finanziamento di un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni tra quelle che provocano la distrofia muscolare di Duchenne. Lo studio su queste mutazioni rischia, infatti, di subire un ritardo perché gli attuali approcci sperimentali si basano su un…

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BASTA ASPETTARE: NUOVI LEA SUBITO!

Anche Parent Project aderisce alla manifestazione nazionale dell’Aisla (Associaciazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) lunedì 21 giugno, per ottenere, dopo anni di attesa, l’approvazione e l’entrata in vigore dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), per affermare il diritto alla presa in carico e a percorsi assistenziali adeguati. Fondamentale è inoltre l’entrata in vigore del Nuovo Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli…

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GUIDA ALLE STAMINALI: UN NUOVO SITO

E’ l’iniziativa della Societa’ Internazionale per la Ricerca sulle Cellule staminali (Isscr). Si tratta di una guida on line sulle cure basate sulle cellule staminali. I maggiori esperti in questo campo, riuniti nella Societa’ Internazionale per la Ricerca sulle Cellule staminali (Isscr), si rivolgono direttamente ai pazienti, alle loro famiglie e ai medici per fornire…

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