Interverrà anche il presidente Filippo Buccella, alla presentazione del ”I Rapporto sull’Assistenza protesica e integrativa – Percorsi critici, qualità della vita e buone pratiche”, realizzato da Cittadinanzattiva che avrà luogo giovedì 14 luglio a Roma. All’indagine, volta a far emergere il punto di vista civico, ha partecipato il Centro Ascolto Duchenne che ha realizzato l’indagine su un campione di famiglie…
Dal 7 al 10 luglio, a Baltimora, si svolgerà la Conferenza Internazionale organizzata dal Parent Project Muscular Dystrophy alla quale partecipano anche i rappresentanti di Parent Project Onlus. La conferenza americana potrà essere seguita in streaming. Connect Conference
Anche Parent Project onlus alla Prima Conferenza nazionale delle Organizzazioni civiche per la Salute, del CnAmc di Cittadinanzattiva, il 10 e 11 giugno a Riva del Garda. L’iniziativa nasce per affrontare le criticità dell’assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologia cronica e rara, per aiutare cittadini, associazioni e decisori pubblici e privati a confrontarsi e progettare un welfare…
Al via la campagna di Cittadinanzattiva “Sono un VIP – Very Invalid People” , a tutela dell’invalidità civile, per riaffermare il diritto dei cittadini a ottenere le “indennità economiche correlate al riconoscimento delle minorazioni civili”. Dalle segnalazioni raccolte da Cittadinanzattiva, risulta evidente lo stato di estremo disagio in cui versano tutti quei cittadini che, del tutto legittimamente, aspirano al riconoscimento delle indennità…
Presentazione a Roma, l’11 marzo per il libro Le cellule della speranza – Verità e bugie: cosa si può curare davvero con le staminali di G. Ferraris e I. Molinari, ed. Sperling & Kupfer. Alla Feltrinelli di via E. Orlando alle 18 ne discuteranno con gli autori Filippo Buccella, presidente Parent Project, Carolina Sciomer, presidente Adisco e…
L’approssimarsi del Natale ci porta una bellissima notizia: Saverio, il ragazzo di 15 anni affetto da Duchenne che nei mesi scorsi è stato sottoposto al primo impianto di un cuore artificiale permanente, è tornato a casa. A circa tre mesi dall’intervento, eseguito da Antonino Amodeo, cardiochirurgo pediatrico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Saverio è tornato…
Al via l’International Annual Conference dell’associazione inglese Action Duchenne. Si svolgerà a Londra il 12 e 13novembre e sarà possibile seguirla in diretta web. Basta registrarsi seguendo le istruzioni presenti sul sito di Action Duchenne per seguire la diretta della conferenza e partecipareinviando domande o commenti. Tutte le sessioni sono in inglese. La due giorni inglese riunirà medici, ricercatori, famiglie e pazienti per discutere e condividere…
Al via l’International Annual Conference dell’associazione inglese Action Duchenne. Si svolgerà a Londra il 12 e 13 novembre e sarà possibile seguirla in diretta web. Al via l’International Annual Conference dell’associazione inglese Action Duchenne. Si svolgerà a Londra il 12 e 13 novembre e sarà possibile seguirla in diretta web. Basta registrarsi seguendo le istruzioni presenti sul sito di Action Duchenne per seguire…
Il Fondo Alessandro Cannella nasce su iniziativa di Ilaria e Massimo, i genitori di Alessandro, per finanziare la ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker. Il Fondo, istituito presso Parent Project Onlus, andrà a sostenere progetti di ricerca dedicati alle mutazioni genetiche meno comuni, che richiedono un impegno sempre più specifico. …
E’ affetto da distrofia muscolare di Duchenne il 15enne che ha subito un impianto di cuore artificiale all’ospedale Bambino Gesù di Roma lo scorso giovedì. Si tratta del primo intervento al mondo su un paziente di questa età. L’apparecchio è una piccola pompa di titanio di soli 400 grammi per 4 centimetri, posta sul ventricolo sinistro, in grado di…
