Nov 18, 2020 | Area CAD PP, Generale, Raccolta Fondi PP
Per incoraggiare e sostenere l’inserimento nel mondo del lavoro da parte dei giovani membri della comunità DMD/BMD che lo desiderano, Parent Project organizza un ciclo di Masterclass con la partecipazione di professionisti di vari settori. Gli incontri avranno...
Nov 13, 2020 | Area CAD PP, Area Scienza PP, Generale
Negli scorsi anni Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha adottato la consuetudine di organizzare alcuni incontri formativi territoriali, ad affiancare la Conferenza Internazionale che si...
Nov 12, 2020 | Generale, Raccolta Fondi PP
Venerdì 13 novembre, alle ore 18, si terrà sulla piattaforma Zoom, la presentazione del libro Testi e testimonianze di un Volontàrio di Gianni Buontempi, organizzata da Parent Project aps. Link per partecipare all’incontro Gianni Buontempi è al fianco di Parent...
Nov 10, 2020 | Area Scienza PP, Generale
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha concluso in questi giorni l’elaborazione di una richiesta finalizzata al reclutamento (ancora aperto in Italia) dei pazienti DMD potenzialmente eleggibili per la partecipazione al trial clinico ESSENCE di fase 3...
Nov 10, 2020 | Area Scienza PP, Generale
In un comunicato stampa diffuso il 5 novembre, Sarepta Therapeutics annuncia un aggiornamento sui programmi di sviluppo per SRP-9001, la terapia genica basata sul trasferimento della microdistrofina sviluppata dall’azienda. In base a quanto riportato, l’azienda ha...
Nov 10, 2020 | Area CAD PP, Generale
Il Centro Ascolto Duchenne desidera segnalare alle famiglie della Regione Lazio che la Regione stessa ha stabilito di investire nei Soggiorni vacanza per persone con disabilità: sono stati stanziati 7 milioni di euro, da destinare al pagamento di vacanze organizzate...