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FONDO AMICI DI EDY

Il Fondo Amici di Edy nasce per contribuire al finanziamento di un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni tra quelle che provocano la distrofia muscolare di Duchenne. Lo studio su queste mutazioni rischia, infatti, di subire un ritardo perché gli attuali approcci sperimentali si basano su un…

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BASTA ASPETTARE: NUOVI LEA SUBITO!

Anche Parent Project aderisce alla manifestazione nazionale dell’Aisla (Associaciazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) lunedì 21 giugno, per ottenere, dopo anni di attesa, l’approvazione e l’entrata in vigore dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), per affermare il diritto alla presa in carico e a percorsi assistenziali adeguati. Fondamentale è inoltre l’entrata in vigore del Nuovo Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli…

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GUIDA ALLE STAMINALI: UN NUOVO SITO

E’ l’iniziativa della Societa’ Internazionale per la Ricerca sulle Cellule staminali (Isscr). Si tratta di una guida on line sulle cure basate sulle cellule staminali. I maggiori esperti in questo campo, riuniti nella Societa’ Internazionale per la Ricerca sulle Cellule staminali (Isscr), si rivolgono direttamente ai pazienti, alle loro famiglie e ai medici per fornire…

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LINEE GUIDA PER L'USO CLINICO DELLE STAMINALI

L’International Society for Stem Cell Research (Isscr) ha stilato le raccomandazioni per regolamentare la sperimentazione clinica basata su cellule staminali e proteggere i pazienti da terapie non consolidate. Nella scienza non esistono miracoli! Questo è il messaggio che da anni viene diffuso da ricercatori di tutto il mondo, soprattutto quando si parla di cellule staminali.…

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NO ALL'AUMENTO DELLE TARIFFE PER IL NON-PROFIT

Anche Parent Project Onlus aderisce alla petizioneorganizzata da VITA non profit contro l’aumento delle tariffe postali previsto dal decreto interministeriale del 30 marzo 2010 pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 31 marzo 2010 n. 75 in base al quale vengono soppresse le tariffe agevolate postali per tutta l’editoria libraria, quotidiana e periodica, in vigore con effetto immediato dal 1 aprile…

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UNA GIORNATA PER I DIRITTI DEL MALATO

Il 18 Aprile si celebra in tutta Europa la IV Giornata europea per i diritti del malatopromossa da Cittadinanzattiva. Eventi di piazza, banchetti informativi, convegni e conferenze sul tema dei diritti dei cittadini in sanità caratterizzano la Giornata in 12 Paesi: Italia, Francia, Inghilterra, Polonia, Olanda, Repubblica Ceca, Slovenia, Ungheria, Romania, Bulgaria, Grecia, Macedonia. In Italia la Giornata quest’anno…

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5X1000 X 8016 VOLTE GRAZIE!

Sono stati finalmente pubblicati sul sito delle Agenzie delle Entrate gli elenchi di ammessi e non al 5 per mille dell’anno 2008. Il contributo destinato a Parent Project Onlus da8016 preferenze è stato complessivamente di 247.132,75 euro. Per la prima volta, negli elenchi, insieme al numero delle preferenze è stato possibile verificare subito anche l’ammontare dei contributi…

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IL 5X1000 CONTRO LA DUCHENNE/BECKER

Anche quest’anno puoi destinare a Parent Project Onlus il 5X1000dell’imposta sul reddito e sostenerci nella battaglia contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Lascia il segno: donare il 5×1000 non costa nulla, per noi è un contributo importante. Come fare: Nei modelli CUD, 730,  UNICO e UNICO MINI firma nel primo riquadro a sinistra “Sostegno del volontariato…

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MALATI CRONICI: MENO DIRITTI E PIÙ COSTI

A dirlo il IX Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato”, presentato a Roma dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. I malati cronici e rari pagano il conto dei Piani di rientro e dei tagli al budget in molte Asl e si ritrovano con una assistenza…

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LA CONFERENZA INTERNAZIONALE IN DIRETTA

Il 13 e 14 Febbraio 2010  sarà possibile seguire in diretta sul web il Convegno “Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, dal  gene ai farmaci”, organizzato da Parent Project a Roma, presso l’Hotel Holiday Inn Parco dei Medici. Per seguire lo streming basta registrarsi su  tv.parentproject.it . L’incontro prevede una prima giornata, sabato 13 febbraio, durante la quale verranno presentate alcune iniziative nazionali…

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