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L'ARTE DI RACCONTARE LE MALATTIE RARE

Giunge alla quarta edizione il concorso Il Volo di Pegaso, raccontare le malattie rare, nato per dare voce, attraverso l’arte, al mondo sommerso delle malattie rare. Quest’anno, il tema del concorso, promosso dal Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è  In cammino. Una scelta voluta per ribaltare l’idea che l’incontro con la malattia…

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PARENT PROJECT ONLUS E ABILITY CHANNEL

Pubblicato su Ability Channel  un approfondimento sulla distrofia muscolare di Duchenne/Becker dove si racconta l’impegno delle famiglie di Parent Project Onlus. Continua dunque una collaborazione iniziata nei mesi scorsi con alcune trasmissioni dedicate alla DMD. Ability Channel la prima web tv dedicata alla disabilità, nasce con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica verso il mondo della disabilità e dar spazio a un universo…

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PARENT PROJECT ONLUS AL TG3

A seguito di una lettera aperta, che la nostra mamma Ilaria Baldi ha inviato alle testate giornalistiche sul mancato riconoscimento dei diritti derivanti dalla legge 104, è stato realizzato un servizio dal TG3 che è stato trasmesso lunedì 11 nell’edizione delle ore 19. La speranza è che questa denuncia serva anche alle tante famiglie che stanno incontrando gli stessi problemi.…

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PARENT PROJECT E L’ASSISTENZA PROTESICA

Interverrà anche il presidente Filippo Buccella, alla presentazione del ”I Rapporto sull’Assistenza protesica e integrativa – Percorsi critici, qualità della vita e buone pratiche”, realizzato da Cittadinanzattiva che avrà luogo giovedì 14 luglio a Roma. All’indagine, volta a far emergere il punto di vista civico, ha partecipato il Centro Ascolto Duchenne che ha realizzato l’indagine su un campione di famiglie…

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PPMD'S ANNUAL CONNECT CONFERENCE

Dal 7 al 10 luglio, a Baltimora, si svolgerà la Conferenza Internazionale organizzata dal Parent Project Muscular Dystrophy alla quale partecipano anche i rappresentanti di Parent Project Onlus. La conferenza americana potrà essere seguita in streaming. Connect Conference

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INSIEME PER UNA SANITÀ A MISURA D'UOMO

Anche Parent Project onlus alla Prima Conferenza nazionale delle Organizzazioni civiche per la Salute, del CnAmc di Cittadinanzattiva, il 10 e 11 giugno a Riva del Garda. L’iniziativa nasce per affrontare le criticità dell’assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologia cronica e rara, per aiutare cittadini, associazioni e decisori pubblici e privati a confrontarsi e progettare un welfare…

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“SONO UN VIP”: DIFENDO I MIEI DIRITTI

Al via  la campagna di Cittadinanzattiva  “Sono un VIP – Very Invalid People” , a tutela dell’invalidità civile,  per riaffermare il diritto dei cittadini a ottenere le “indennità economiche correlate al riconoscimento delle minorazioni civili”. Dalle segnalazioni raccolte da Cittadinanzattiva, risulta evidente lo stato di estremo disagio in cui versano tutti quei cittadini che, del tutto legittimamente, aspirano al riconoscimento delle indennità…

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IN LIBRERIA: "LE CELLULE DELLA SPERANZA"

Presentazione a Roma, l’11 marzo per il libro Le cellule della speranza – Verità e bugie: cosa si può curare davvero con le staminali di G. Ferraris e I. Molinari, ed. Sperling & Kupfer. Alla Feltrinelli di via E. Orlando alle 18 ne discuteranno con gli autori Filippo Buccella, presidente Parent Project, Carolina Sciomer, presidente Adisco e…

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SAVERIO È A CASA CON IL SUO CUORE ARTIFICIALE

L’approssimarsi del Natale ci porta una bellissima notizia: Saverio, il ragazzo di 15 anni affetto da Duchenne che nei mesi scorsi è stato sottoposto al primo impianto di un cuore artificiale permanente, è tornato a casa. A circa tre mesi dall’intervento, eseguito da Antonino Amodeo, cardiochirurgo pediatrico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Saverio è tornato…

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ACTION DUCHENNE: LA CONFERENZA IN DIRETTA WEB

Al via l’International Annual Conference dell’associazione inglese Action Duchenne. Si svolgerà a Londra il 12  e 13novembre e sarà possibile seguirla in diretta web. Basta registrarsi seguendo le istruzioni presenti sul sito di Action Duchenne per seguire la diretta della conferenza e partecipareinviando domande o commenti. Tutte le sessioni sono in inglese. La due giorni inglese  riunirà  medici, ricercatori, famiglie e pazienti per discutere e condividere…

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