Il CHMP emette un parere su Translarna™ per la conversione in autorizzazione completa

Set 15, 2023 | Area Scienza PP, Generale

Condividiamo con estremo rammarico una notizia preoccupante in merito all’accesso a Translarna per i pazienti Duchenne con mutazioni nonsenso diffusa oggi, 15 settembre, da PTC Therapeutics in un comunicato stampa. Gli esperti dell’EMA hanno dato parere negativo alla...

“La centralità della Salute cardiologica e pneumologica in Calabria”

Set 15, 2023 | Generale

Enel Cuore Onlus e Parent Project insieme per supportare i piccoli e giovani pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker Non si ferma l’impegno di Parent Project nel supportare i pazienti e le famiglie che convivono con la distrofia muscolare di...

Il 7 settembre si celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne 

Set 7, 2023 | Generale

Tema di questa edizione: le barriere e come abbatterle  Oggi 7 settembre, in tutto il mondo, si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), patologia genetica rara neuromuscolare.  L’ iniziativa è promossa...

Via libera dell’EMA per la valutazione della richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio per givinostat come trattamento per la DMD

Set 5, 2023 | Area Scienza PP, Generale

Siamo felici di condividere un’ottima notizia diffusa oggi nel comunicato stampa emesso da Italfarmaco. L’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha accettato di valutare la richiesta di autorizzazione alla immissione in commercio per givinostat come trattamento per la...

Fibrogen annuncia i risultati iniziali dello studio LELANTOS 2 con pamrevlumab nei pazienti DMD deambulanti 

Set 4, 2023 | Area Scienza PP, Generale

Sono purtroppo negativi i risultati dello studio clinico di fase 3 LELANTOS 2 che ha valutato pamrevlumab nei pazienti DMD deambulanti. I primi risultati del trial, descritti nel comunicato stampa diffuso il 29 agosto dall’azienda statunitense  Fibrogen,...

Neu-REFIX Beta Glucani: un approfondimento della Prof.ssa Annamaria De Luca

Ago 7, 2023 | Area Scienza PP, Generale

Pubblichiamo una lettera della Prof.ssa Annamaria De Luca, che ringraziamo, alla quale abbiamo chiesto un chiarimento in merito alla pubblicazione della notizia relativa a nuovo approccio per la Distrofia muscolare di Duchenne con Neu-REFIX® Beta 1,3-1,6 glucan. E’ di...