La “Quattro passi con Giammy” torna in edizione virtuale

Mag 19, 2021 | Generale, Raccolta Fondi PP

Si svolgerà in forma virtuale, dal 13 al 20 giugno, la sesta edizione della “Quattro passi con Giammy”, la camminata/corsa solidale organizzata dal gruppo sportivo  Trek&Run di Cologne (BS), con il patrocinio del Centro Sportivo Italiano (CSI). Quest’anno...

Aggiornamenti da Solid sulla terapia genica con la microdistrofina

Mag 19, 2021 | Area Scienza PP, Generale

Condividiamo la lettera alla comunità diffusa venerdì 14 maggio dall’azienda Solid Bioscience che fornisce un aggiornamento sul suo programma di terapia genica con SGT-001. Potete scaricarla qui: Lettera alla comunitàDownload Le novità riportate riguardano sia lo...

Un questionario per le nostre famiglie (scadenza: 23 maggio)

Mag 18, 2021 | Generale

Parent Project propone alle famiglie dell’associazione di dedicare qualche minuto alla compilazione di un questionario conoscitivo sulla presa in carico riabilitativa e sull’assistenza dei propri figli. Il questionario è stato creato con lo scopo di raccogliere...

Questionario proposto dalla Federazione UNIAMO sulle vaccinazioni delle persone fragili

Mag 12, 2021 | Generale

Dall’avvio della campagna vaccinale la Federazione UNIAMO  (della quale Parent Project fa parte) si è impegnata per ottenere la priorità vaccinale per i malati rari attraverso richieste al Ministero della Salute e inviando al Tavolo operativo permanente per...

Un nuovo appuntamento con l’igiene dentale…solidale

Mag 11, 2021 | Generale, Raccolta Fondi PP

Dopo il successo della prima edizione, a marzo, ritorna l’iniziativa degli Studi Odontoiatrici Angeloni Corona di Roma: la visita per l’igiene dentale si trasforma in un appuntamento prezioso non solo con il benessere, ma con la solidarietà. Tutti coloro che...

Sarepta riporta risultati positivi dello studio clinico di fase 2 MOMENTUM con SRP-5051 in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne trattabili con lo skipping dell’esone 51

Mag 5, 2021 | Area Scienza PP, Generale

L’azienda farmaceutica Sarepta Therapeutics ha annunciato il 3 maggio i risultati della Parte A dello studio clinico MOMENTUM con SRP-5051, la molecola antisenso di nuova generazione (PPMO) di Sarepta per il trattamento dei pazienti Duchenne con mutazioni trattabili...