I dati sull’efficacia a lungo termine e la sicurezza di viltolarsen, presentati durante la conferenza americana di Parent Project muscular dystrophy (PPMD) 2021

Lug 9, 2021 | Area Scienza PP, Generale

Sono stati presentati durante la conferenza americana 2021 e in un comunicato stampa diffuso il 1 luglio, dei risultati incoraggianti sulla funzionalità motoria in seguito al trattamento a lungo termine con viltolarsen, il farmaco sperimentale sviluppato da NS-Pharma...

Una lettera aperta all’Agenzia Italiana del Farmaco sul tema dell’accesso a Exondys 51, farmaco per la distrofia muscolare di Duchenne

Lug 9, 2021 | Generale

Condividiamo di seguito una lettera inviata all’Agenzia Italiana del Farmaco da Parent Project aps, volta a chiedere con urgenza l’attenzione degli esperti dell’Agenzia in merito all’accesso precoce a Exondys 51, farmaco per il trattamento dei pazienti con...

A Capo Nord in bici per Parent Project

Lug 8, 2021 | Generale, Raccolta Fondi PP

In bici da Rovereto a Capo Nord, nella parte più settentrionale della Norvegia: è l’impresa sportiva che ha in programma Paolo Santese, che nella vita di tutti i giorni lavora nell’ambito delle telecomunicazioni, e nel tempo libero è appassionato di sfide...

Una serie di webinar sull’intelligenza artificiale

Lug 7, 2021 | Generale

L’European Patients Forum ha recentemente ricevuto una sovvenzione per aiutare a modellare l’intelligenza artificiale attraverso la prospettiva del paziente. In questo contesto sta organizzando una serie di webinar in inglese riservati alle organizzazioni...

Assegno unico universale: facciamo chiarezza

Lug 7, 2021 | Area CAD PP, Generale

Carissime famiglie, il Centro Ascolto Duchenne ha ricevuto diverse domande sul cosiddetto Assegno Unico Universale. Facciamo chiarezza! L’assegno unico universale, approvato con legge delega 46/2021, è lo strumento con cui si vanno a riordinare e...

In arrivo “Boomshak – Agglomerati Artistici Solidali”

Lug 5, 2021 | Generale, Raccolta Fondi PP

E’ in arrivo alla fine dell’estate, domenica 5 settembre, presso la splendida cornice del Castello di Piovera (AL), la prima edizione di Boomshak, festival artistico solidale tra musica, danza, cabaret, cinema e teatro organizzato dall’associazione...