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Un Premio di Bontà…doppiamente solidale

Mercoledì 8 dicembre, presso il Teatro Civico di Vercelli, alle ore 15, verranno consegnati i “Premi Bontà” tradizionalmente attribuiti dal giornale La Sesia a cittadini o gruppi del territorio che si siano particolarmente distinti nel corso dell’anno per iniziative solidali. A segnalare i candidati è una commissione composta da Sindaco, arcivescovo, editore e direttore del…

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Convegno sulla qualità di vita per i pazienti con malattie neuromuscolari

In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, la Consulta delle Malattie Neuromuscolari dell’Emilia Romagna, con il patrocinio della Regione, presenta il convegno Qualità di vita per le persone con malattie neuromuscolari. Verso un diritto possibile?, che si svolgerà venerdì 3 dicembre alle ore 14.30, presso la Sala Auditorium, in viale Aldo Moro 18…

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Pat Furlong incontra la comunità DMD/BMD italiana

Sabato 4 dicembre, alle ore 11.00 si terrà un incontro via Zoom, in collegamento con la sede nazionale di Parent Project, con la presenza di Pat Furlong – fondatrice, presidente e CEO di Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), la più grande organizzazione che si occupa di DMD/BMD negli Stati Uniti. Si tratterà di un’occasione speciale…

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Progetto teleriabilitazione: il calendario di dicembre

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia,…

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È nata anche in Sicilia la Consulta delle Malattie Neuromuscolari

L’11 Novembre 2021, venti associazioni attive sul territorio siciliano hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Sicilia, che si unisce ad altre Consulte già operanti in diverse Regioni, quali Piemonte-Valle D’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria, Lazio e Veneto. Sono stati designati come Portavoce-Coordinatori Ezio Magnano dell’associazione Parent Project aps Genitori e pazienti contro…

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Corso di alta formazione “Salute e benessere per le persone con disabilità”

L’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” organizza, per l’anno accademico 2021/2022 il corso di alta formazione in “Salute e benessere per le persone con disabilità”. Il corso nasce dall’esigenza, in ambito ospedaliero e di medicina di comunità, di offrire alle persone con disabilità, di tutte le fasce di età, un’accoglienza dedicata, qualificata ed empatica.…

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Aggiornamenti da Solid Biosciences

Condividiamo la lettera alla comunità inviata da Solid Biosciences sugli ultimi aggiornamenti del loro programma di terapia genica con SGT-001 e sugli ulteriori programmi di sviluppo in questo ambito. Tra le novità riportate, i risultati incoraggianti emersi dalle valutazioni a lungo termine della funzionalità motoria e polmonare in alcuni dei partecipanti allo studio di fase…

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Riparte Parent Love, la Rassegna Artistica Culturale Sociale al Teatro Ambra di Alessandria

Dopo il necessario slittamento imposto dalla recente emergenza sanitaria, è finalmente ai blocchi di partenza Parent Love, la Rassegna Artistica Culturale Sociale e Itinerante, ideata e diretta artisticamente dalla scrittrice Debora Scalzo e dedicata anche a sostenere Parent Project aps. La stagione ripartirà ufficialmente nella seconda parte stagionale teatrale, dal 22 gennaio al 7 maggio 2022, presso il Teatro Ambra di Alessandria. Si tratta…

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E’ nata anche in Veneto la Consulta delle malattie neuromuscolari

Recentemente quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto, in aggiunta alle già presenti: Piemonte-Valle D’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria e Lazio. E’ stata designata come Portavoce-Coordinatrice Emanuela Pozzan (GFB Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie Odv – Alfa, Beta e Gamma Sarcoglicanopatie). “Le associazioni del territorio avvertono la necessità di colmare…

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Convegno “Cosa vuol dire essere rare sibling”

Si terrà lunedì 15 novembre 2021, dalle ore 10 alle 11.30 il convegno online dal titolo “Cosa vuol dire essere Rare Sibling – Conoscere e capire chi vive con un fratello raro” organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare. Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare è l’obiettivo…

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