Progetto teleriabilitazione: il calendario di giugno

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia,…

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Il Golden Gala Pietro Mennea al fianco di Parent Project aps

Nell’evento verrà dato spazio alla sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Giovedì 9 giugno 2022 Stadio Olimpico – Roma Le stelle dell’atletica mondiale e i campioni azzurri torneranno ad incontrarsi e sfidarsi allo Stadio Olimpico  di Roma il 9 giugno al Golden Gala, il più prestigioso meeting internazionale di atletica leggera in Italia, quinta tappa del…

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Grande successo a Novi per il Parent Night Live

4000 euro raccolti a sostegno delle associazioni In Bocca al Lupo e Parent Project Si è svolta sabato 23 aprile a Novi Ligure la prima edizione di Parent Night Live – Road to Boomshak 2022: una serata che ha avuto l’obiettivo di raccogliere fondi per le attività sociali di Parent Project aps e di In…

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Torna la Lagoni Trail

sabato 21 Maggio 2022 – ore 17.00 La 18° edizione della corsa nel Parco Naturale dei Lagoni ritorna dopo 2 anni di interruzione: l’appuntamento è a Dormelletto (NO) sabato 21 maggio 2022. La manifestazione, organizzata dall’Asd Podistica Arona, anche questa volta darà sostegno a Parent Project e l’associazione sarà presente con un punto informativo e…

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Convegno “Malattie Rare: facciamo il punto”

L’associazione Rare Special Power – RSP APS, in collaborazione con altre associazioni di pazienti rari della Regione Umbria, organizzano sabato 21 maggio 2022 una giornata di confronto e spunti di riflessioni sul tema delle malattie rare e la ricerca portata avanti presso l’Auditorium San Domenico a Foligno (PG). L’evento, dal titolo “Malattie Rare: facciamo il…

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Entra nel vivo il progetto Indipendentemente

Ha preso da poco il via il progetto “Indipendentemente: percorsi e risorse verso l’autonomia”, promosso da Parent Project aps e Ledha Milano, realizzato con il sostegno della Fondazione di Comunità Milano Onlus. Attraverso il progetto, le due associazioni promuoveranno il protagonismo e la cittadinanza attiva dei giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e…

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IndipendenteMente: uno sportello psico-sociale per promuovere l’autonomia

Dal 15 aprile 2022 è partito a Milano lo sportello psico-sociale del progetto “IndipendenteMente: percorsi e risorse verso l’autonomia”, finanziato da Fondazione Comunità di Milano Onlus. Grazie a questo contributo e alla collaborazione ormai consolidata tra il Centro di Ascolto Duchenne della Lombardia di Parent Project aps e Ledha Milano, lo sportello psico-sociale regionale permetterà…

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Ritorna la “4 passi con Giammy”

Domenica 19 giugno ritorna la 4 passi con Giammy, la grande manifestazione non competitiva solidale che coinvolge da anni il paese di Cologne (BS), organizzata dal gruppo Trek&Run. Quest’anno il ricavato dell’evento verrà devoluto a Parent Project e all’associazione Un sorriso per Matteo-AIRC. Il ritrovo è previsto dalle 8 presso l’Oratorio di via Umberto I…

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Aggiornamenti per la terapia genica di Pfizer

In una lettera alla comunità, Pfizer informa della graduale ripresa dello studio clinico di terapia genica di fase 3 con la minidistrofina, studio CIFFREO, in alcuni dei Paesi partecipanti allo studio. L’azienda ha introdotto alcune modifiche nel protocollo del trial definite con un gruppo di esperti che aggiungono misure di sicurezza ulteriori. Il trial è…

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DMD: il punto sui trial clinici

Segnaliamo un utile articolo pubblicato su www.sperimentazionicliniche.it, portale curato dal Gruppo Rarelab. L’articolo traccia un riepilogo sulle diverse sperimentazioni cliniche attive in tutto il mondo – Italia compresa – sulla distrofia muscolare di Duchenne. Potete leggerlo qui:https://www.sperimentazionicliniche.it/studi-clinici-2/227-distrofia-muscolare-di-duchenne-il-punto-sui-trial-clinici

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