Lunedì 10 0ttobre 2022, dalle ore 09.30 alle 14 presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Viale Ferdinando Baldelli, 38) a Roma si terrà l’evento formativo con crediti ecm “Il pediatra, le malattie rare e i siblings“. Il vissuto dei fratelli e sorelle di persone con disabilità è caratterizzato dalla difficoltà di codificare e gestire sentimenti di rabbia, tristezza…
La compromissione delle funzioni cognitive ed esecutive*, nonché l’associazione tra le funzioni esecutive e la posizione della mutazione del gene della distrofina, sono state ampiamente studiate nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne (DMD), mentre pochi studi hanno esplorato queste funzioni nei pazienti con distrofia muscolare di Becker (BMD). Il gruppo di ricerca delle dottoresse…
Parent Project organizza un webinar martedi 27 settembre alle ore 17.30 per presentare l’esperienza di volo con il drone e le potenzialità di questo mezzo. L’incontro verrà realizzato sulla piattaforma Zoom e sarà condotto da due esperti piloti di drone: Guido Magni, volontario Parent Project, e Alessio Giusti, ex pilota ed ora esaminatore di guida. Il webinar avrà l’obiettivo di far…
Condividiamo con piacere una notizia pubblicata sul sito dell’Osservatorio Terapie Avanzate lo scorso 7 settembre, proprio in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. La notizia riporta il via libera della FDA per il dosaggio della terapia sperimentale di editing genomico, sviluppata dalla biotech senza scopo di lucro Cure Rare Disease di Boston,…
Lo scorso 11 settembre l’azienda farmaceutica Edgewise Therapeutics ha rilasciato un comunicato stampa che annunciava i risultati intermedi a quattro mesi dello studio con EDG-5506 negli adulti con distrofia muscolare di Becker (BMD). Lo studio ARCH è un trial in aperto e monocentrico che valuta la sicurezza e la tollerabilità, l’impatto sui biomarcatori del danno…
In una lettera alla comunità, Sarepta Therapeutics e Roche hanno annunciato ieri di aver completato il reclutamento dei partecipanti per lo studio di terapia genica EMBARK con SRP-9001 (delandistrogen moxeparvovec). Il trial, di fase 3 e controllato con il placebo, sta valutando la sicurezza e l’efficacia di SRP-9001 in 120 pazienti DMD tra i 4…
Dal 22 ottobre riparte “Parent Love”, rassegna artistica culturale, sociale e itinerante, ideata e diretta artisticamente dalla scrittrice Debora Scalzo, in sostegno di Parent Project aps. La rassegna riparte dal Teatro Ambra di Alessandria e in questa prima parte stagionale vedrà nomi illustri come super ospiti: dai noti comici Paolo Migone e Claudia Penoni, direttamente da Zelig, per una bellissima…
Parent Project aps si congratula con il Professor Francesco Muntoni che lo scorso 7 settembre, in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, è stato insignito del WDO Leadership Award, il massimo riconoscimento per i risultati individuali attribuito dalla World Duchenne Organization. Vedi la notizia sul sito della WDO Il Professor Muntoni è Direttore…
Il webinar La salute cardiologica al centro si svolgerà giovedì 29 settembre alle ore 18 e sarà dedicato alla gestione cardiologica dei pazienti Duchenne e Becker. L’incontro, organizzato in occasione della Giornata mondiale del cuore, verrà realizzato sulla piattaforma Zoom e sarà condotto dal Dr. Angelo Villano, medico cardiologo che collabora con l’associazione per il progetto La salute…
Nell’ambito del progetto “Limitless: vivere la disabilità oltre i confini“, promosso da Parent Project aps, con il sostegno della Fondazione CRT, è in programma per domenica 9 ottobre a Moncalieri (TO) una giornata dedicata alla conoscenza dei droni.I giovani protagonisti del progetto potranno sperimentare la guida di un drone per apprendere una nuova disciplina che, oltre ad offrire svago e…
