Condividiamo di seguito il comunicato stampa dell’Osservatorio Malattie Rare relativo al convegno “Malattie rare: confronto, ascolto, azione” organizzato dal Movimento 5 Stelle e tenutosi giovedì scorso presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato. Malattie...
Appuntamenti all’aperto per bambini e famiglie a cura di Parent Project onlus Ha preso avvio il progetto “Fuori porta: ben-essere insieme” di Parent Project onlus. Il progetto, sostenuto dalla Fondazione CRT nell’ambito del bando “Vivo Meglio”, si propone di...
Un importante incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Domenica 17 marzo 2019 Nilhotel – Via E. Barsanti, 27/a-b – Firenze Ore 10 – 16 Domenica 17 marzo si terrà, presso il Nilhotel di Firenze, un...
A Padova “Lo sviluppo dei nuovi farmaci. Dalla scoperta della molecola agli studi clinici” Un’iniziativa formativa di Accademia dei Pazienti Onlus – Eupati Italia e Parent Project Sabato 23 marzo 2019 Best Western Plus Net Tower Hotel Padova Via S. Marco,...
Venerdì 8 marzo, dalle 17 alle 19, si svolgerà un laboratorio gratuito per bambini, a cura del Centro Ascolto Duchenne Piemonte, presso la ludoteca Casa Zoe, in Salita Padre Denza, 9 a Moncalieri (TO). IL LABORATORIO Sarà introdotto il tema della diversità attraverso...
Condividiamo la notizia del nuovo Position Paper redatto dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), in collaborazione con l’Associazione Italiana Miologia (AIM) e la condivisione di Parent Project e UILDM, sulle Malattie Neuromuscolari e sulla Distrofia...