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Al via il progetto “L’autonomia è di casa”

Ha preso avvio il nuovo progetto “L’autonomia è di casa. Percorsi formativi e di sensibilizzazione alla domotica come strumento per favorire l’autonomia abitativa”, promosso da Parent Project con il sostegno della Fondazione CRT, nell’ambito del bando “Vivomeglio”. L’iniziativa è rivolta, con attività differenziate, a bambini e giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e…

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Aggiornate le Raccomandazioni sulle priorità nel piano vaccinale

Lo scorso 10 marzo sono state aggiornate dal Ministero della Salute le “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19”. In base a questo aggiornamento, saranno vaccinate subito, in parallelo ai cittadini sopra gli 80 anni, le persone con disabilità fisica, sensoriale, intellettiva, psichica definite disabili gravi ai sensi della legge 104/1992 art.3 comma 3 e…

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Webinar sui vaccini anti Covid – venerdì 19 marzo

Venerdì 19 marzo alle ore 17.30 si terrà un webinar, organizzato da Parent Project aps e rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato al tema dei vaccini anti COVID-19. Il webinar vuole offrire uno spazio di approfondimento dedicato al tema vaccini che, seppure con modalità e tempistiche diverse da regione a regione, inizia finalmente a coinvolgere…

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Si svolge online in 16 sedi la Giornata delle Malattie Neuromuscolari

La quarta Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN) quest’anno si svolgerà in modalità web, contemporaneamente in più sedi, sabato 13 marzo.  Lo scopo della Giornata è quello di offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari. Si tratta di un progetto ideato e…

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Malattie rare: Parent Project presenta le prime Linee guida al mondo sulla distrofia muscolare di Becker

Un materiale nato per rispondere alle esigenze di informazione di pazienti e famiglie Nell’ambito della propria recente Conferenza Internazionale, svoltasi online dal 17 al 21 febbraio scorsi, Parent Project – l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker  – ha presentato un nuovo materiale informativo dedicato a pazienti e…

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Dal 1° marzo un nuovo servizio di teleriabilitazione

Parent Project è lieta di annunciare l’avvio di un nuovo progetto dedicato alla fisioterapia, grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. A partire dal 1° marzo 2021 sarà attivo un servizio di teleriabilitazione per dare supporto alla continuità assistenziale riabilitativa, minata in quest’ultimo anno a causa dell’emergenza COVID-19. Con l’aiuto di una terapista, utilizzando delle…

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Novità sulle risorse destinate ai caregiver

Si è appena conclusa la nostra Conferenza Internazionale, durante la quale, nella sessione parallela Leggi e diritti, abbiamo parlato di caregiver. Oggi vogliamo condividere con voi alcune informazioni su questo ambito.  Come associazione monitoreremo le varie notizie che di qui a breve verranno pubblicate sul tema.  Finalmente è in fase di attivazione il riparto delle…

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Grazie!

Si è conclusa domenica sera la XVIII Conferenza Internazionale di Parent Project. Nonostante la modalità telematica, questo evento, ancora una volta, ha riunito una gran parte della comunità di pazienti italiana e nel mondo per 5 giorni dedicati all’informazione, agli approfondimenti e al confronto su tante tematiche che riguardano la vita quotidiana. Il nostro primo…

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“Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi”: si è conclusa la 18ma Conferenza di Parent Project

L’evento che ha riunito per 5 giorni – a distanza – la comunità Duchenne e Becker Si sono svolti da mercoledì 17 a domenica 21 febbraio, in forma telematica, i lavori della XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project aps, associazione di pazienti e genitori di bambini…

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Disponibili le nuove Linee guida su diagnosi e gestione della BMD

Oggi, nell’ambito della nostra Conferenza Internazionale, è avvenuta la presentazione di un nuovo e importante materiale informativo realizzato grazie al contributo di molti specialisti impegnati da anni nella presa in carico dei pazienti: le Linee Guida per pazienti e famiglie sulla gestione clinica della distrofia muscolare di Becker.  La brochure, intitolata Diagnosi e gestione della distrofia muscolare di Becker. Guida…

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