Webinar “La salute cardiologica al centro”- 29 settembre

Il webinar La salute cardiologica al centro si svolgerà giovedì 29 settembre alle ore 18 e sarà dedicato alla gestione cardiologica dei pazienti Duchenne e Becker.  L’incontro, organizzato in occasione della Giornata mondiale del cuore, verrà realizzato sulla piattaforma Zoom e sarà condotto dal Dr. Angelo Villano, medico cardiologo che collabora con l’associazione per il progetto La salute…

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Una giornata insieme per conoscere i droni

Nell’ambito del progetto “Limitless: vivere la disabilità oltre i confini“, promosso da Parent Project aps, con il sostegno della Fondazione CRT, è in programma per domenica 9 ottobre a Moncalieri (TO) una giornata dedicata alla conoscenza dei droni.I giovani protagonisti del progetto potranno sperimentare la guida di un drone per apprendere una nuova disciplina che, oltre ad offrire svago e…

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Convegno a Sassari sulle malattie neuromuscolari

Si svolgerà il 16 settembre, presso l’Hotel Carlo Felice di Sassari, in via Carlo Felice, 43, il convegno Le malattie neuromuscolari e i nuovi percorsi di diagnosi e cura, organizzato da UILDM – Sezione di Sassari e dall’Unità operativa UOC di Neuropsichiatria infantile di Sassari. Tre sono i principali obiettivi di questo convegno: sensibilizzare e…

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Progetto teleriabilitazione: il calendario di settembre

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia,…

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Le Linee guida INPS per la valutazione medico legale delle distrofie di Duchenne e Becker

Nel 2019 il Coordinamento Medico Legale dell’INPS, in collaborazione anche con Parent Project, ha pubblicato e diramato quelle che per brevità vengono indicate come le Linee guida per la valutazione medico legale delle distrofie di Duchenne e Becker. In realtà il titolo esatto è “Comunicazione Tecnico Scientifica: le Distrofie Muscolari”. Perchè Parent Project – istanza…

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Nuova collaborazione con Esplicando scs

Da luglio 2022 verrà avviata una collaborazione della durata di 1 anno tra Parent Project aps e la Società Cooperativa sociale Esplicando. La cooperativa, in particolare attraverso il suo referente Carlo Giacobini – giornalista, divulgatore e operatore sociale esperto in diritti umani e civili, già noto alla nostra comunità – offrirà all’associazione un supporto a tutto tondo sul tema dei diritti dei…

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Progetto teleriabilitazione: il calendario di luglio

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia,…

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Fratelli e sorelle (non più) invisibili: voci di sibling dalla comunità di pazienti Duchenne e Becker

Martedì 31 maggio si celebra la Giornata europea dedicata ai sibling – termine inglese che significa “fratelli e sorelle” ma che, da anni, viene anche utilizzato in ambito psicosociale per riferirsi alla condizione vissuta dai fratelli e sorelle di persone con disabilità. Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi affetti…

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Progetto teleriabilitazione: il calendario di giugno

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia,…

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Entra nel vivo il progetto Indipendentemente

Ha preso da poco il via il progetto “Indipendentemente: percorsi e risorse verso l’autonomia”, promosso da Parent Project aps e Ledha Milano, realizzato con il sostegno della Fondazione di Comunità Milano Onlus. Attraverso il progetto, le due associazioni promuoveranno il protagonismo e la cittadinanza attiva dei giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e…

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