Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il calendario…
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia,…
Per assicurare una adeguata presa in carico dell’intero nucleo familiare che affronta una malattia rara, è fondamentale dedicare tempo e risorse alla comunicazione. E’ questo il messaggio che emerge chiaro dalla pubblicazione “MALATTIE RARE E SIBLING. La presa in carico della famiglia è un gioco di squadra basato sulla comunicazione” realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al…
Segnaliamo il webinar in diretta Zoom organizzato da Linkabili martedì 22 novembre. Chi sono i Siblings? Con il termine inglese “Siblings”, in Italia ci si riferisce alle sorelle e i fratelli di bambini, ragazzi e adulti che vivono una disabilità. La disabilità è una condizione che interessa l’intero nucleo familiare, nel quale fratelli e sorelle…
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia,…
Nell’ambito del progetto “Indipendentemente”, promosso da Parent Project aps e Ledha Milano, realizzato con il sostegno della Fondazione di Comunità Milano onlus, è in programma tra ottobre e dicembre un ciclo di 3 incontri sul tema dell’organizzazione della vita indipendente per giovani con disabilità motoria. I 3 incontri si svolgeranno online e saranno a cura di Ledha Milano. Il primo…
Condividiamo di seguito il comunicato sull’ evento di formazione per i pediatri sul tema dei rare sibling (fratelli e sorelle di pazienti con malattie rare) in programma oggi a Roma e in diretta online, organizzato da Osservatorio Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Società Italiana di Pediatria. I pediatri sono le figure professionali che hanno in…
Oggi è la Giornata mondiale del cuore: per approfondire il tema importantissimo della gestione cardiaca per i pazienti con DMD e BMD, vi aspettiamo oggi alle 18 con il webinar “La salute cardiologica al centro”. L’incontro verrà realizzato sulla piattaforma Zoom e sarà condotto dal Dr. Angelo Villano, cardiologo che collabora con l’associazione per il…
Lunedì 10 0ttobre 2022, dalle ore 09.30 alle 14 presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Viale Ferdinando Baldelli, 38) a Roma si terrà l’evento formativo con crediti ecm “Il pediatra, le malattie rare e i siblings“. Il vissuto dei fratelli e sorelle di persone con disabilità è caratterizzato dalla difficoltà di codificare e gestire sentimenti di rabbia, tristezza…
Parent Project organizza un webinar martedi 27 settembre alle ore 17.30 per presentare l’esperienza di volo con il drone e le potenzialità di questo mezzo. L’incontro verrà realizzato sulla piattaforma Zoom e sarà condotto da due esperti piloti di drone: Guido Magni, volontario Parent Project, e Alessio Giusti, ex pilota ed ora esaminatore di guida. Il webinar avrà l’obiettivo di far…
