Segnaliamo il seminario, in inglese, organizzato da ASGCT What Patients Can Expect in a Gene Therapy Clinical Trial (Cosa possono aspettarsi i pazienti in una sperimentazione clinica di terapia genica), che si terrà domenica 15 maggio dalle 13:00 alle 17:00 ET a Washington, DC (orario italiano: dalle 19 alle 21). ASGCT è la American Society…
La Carta europea della disabilità è il documento che permette un accesso facilitato a beni e servizi offerti da strutture pubbliche e private convenzionate in Italia e nei paesi UE aderenti al progetto, riducendo la burocrazia ed eliminando la necessità di dover presentare ogni volta il certificato di invalidità. Di seguito il messaggio INPS con la…
E’ stata aggiornata a febbraio 2022 la Guida alle Agevolazioni Fiscali per persone con disabilità, che l’Agenzia delle Entrate periodicamente pubblica per fornire ai cittadini uno strumento per potersi orientare nelle agevolazioni e nei benefici fiscali che la normativa tributaria prevede per le i contribuenti con disabilità. Potete scaricarla qui:
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a…
Si è svolto giovedì 23 settembre, alle ore 17:00, un webinar aperto alla comunità di pazienti un webinar nel quale si è parlato dell’Emergency Card, un importante strumento disponibile attraverso il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, fondamentale per tutti i pazienti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne. Ecco la videoregistrazione dell’evento: L’incontro è stato realizzato sulla piattaforma Zoom, è…
Segnaliamo che OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani ha messo a punto un’indagine online, compilabile in pochi minuti senza necessità di registrazione, che fornirà una fotografia delle carenze strutturali dell’assistenza domiciliare integrata in Italia. Il questionario sarà attivo fino al 3 ottobre ed è rivolto a tutti coloro (pazienti, familiari, caregiver) che hanno diritto all’assistenza domiciliare in…
Con il decreto interministeriale 29 dicembre 2020, n. 182 sono definite le nuove modalità per l’assegnazione delle misure di sostegno, previste dal decreto legislativo 66/2017, e i modelli di piano educativo individualizzato (PEI). Sono tenute all’adozione del nuovo strumento tutte le istituzioni scolastiche. Ma facciamo un passo indietro…che cosa è il PEI? Chiariamolo subito! Il PEI è il…
E’ in programma per giovedì 23 settembre, alle ore 17:00, un webinar aperto alla comunità di pazienti un webinar nel quale si parlerà dell’Emergency Card, un importante strumento disponibile attraverso il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, fondamentale per tutti i pazienti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne. L’incontro verrà realizzato sulla piattaforma Zoom, sarà curato dall’Ufficio scientifico…
Riprende nel mese di settembre il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico…
Carissime famiglie, il Centro Ascolto Duchenne ha ricevuto diverse domande sul cosiddetto Assegno Unico Universale. Facciamo chiarezza! L’assegno unico universale, approvato con legge delega 46/2021, è lo strumento con cui si vanno a riordinare e potenziare le misure a sostegno delle famiglie con figli a carico under 21. Dagli assegni familiari ai bonus, l’assegno unico universale diventerà lo…
