Ha preso da poco il via il progetto “Indipendentemente: percorsi e risorse verso l’autonomia”, promosso da Parent Project aps e Ledha Milano, realizzato con il sostegno della Fondazione di Comunità Milano Onlus. Attraverso il progetto, le due associazioni promuoveranno il protagonismo e la cittadinanza attiva dei giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e…
Dal 15 aprile 2022 è partito a Milano lo sportello psico-sociale del progetto “IndipendenteMente: percorsi e risorse verso l’autonomia”, finanziato da Fondazione Comunità di Milano Onlus. Grazie a questo contributo e alla collaborazione ormai consolidata tra il Centro di Ascolto Duchenne della Lombardia di Parent Project aps e Ledha Milano, lo sportello psico-sociale regionale permetterà…
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia,…
Tra le realtà che supportano il nostro progetto sperimentale di telemedicina – e non solo – “La rete di monitoraggio respiratorio e cardiologico domiciliare”, che si svolgerà in Sicilia, c’è l’azienda ortovivaistica di Ragusa Centro Seia.L’azienda ha destinato a Parent Project una preziosa donazione che contribuirà all’acquisto del monitor transcutaneo, uno strumento essenziale per il monitoraggio respiratorio…
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia,…
A settembre 2021 è stata approvata dall’Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni la Delibera n. 290/21/CONS – Disposizioni in materia di misure riservate a consumatori con disabilità per i servizi di comunicazione elettronica da postazione fissa e mobile. La principale novità introdotta dalla delibera è stata quella di includere tra i beneficiari delle tariffe agevolate che già venivano riservate a utenti…
Finanziato con 20 mila euroun progetto a favore di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker Roma, 23 marzo 2022 – Fondazione Roche, che da sempre è impegnata nel sostenere e affiancare le associazioni di pazienti nel delicato compito di supportare pazienti e caregiver che affrontano un percorso di cura, con la 4ª edizione…
Una fotografia per analizzare il vissuto di pazienti e famiglie nella fase iniziale della pandemia Nell’ambito della propria recente Conferenza Internazionale – in streaming dal 17 al 20 febbraio scorsi – Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker ha presentato i risultati di un’indagine svolta nella…
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia,…
Segnaliamo il seminario, in inglese, organizzato da ASGCT What Patients Can Expect in a Gene Therapy Clinical Trial (Cosa possono aspettarsi i pazienti in una sperimentazione clinica di terapia genica), che si terrà domenica 15 maggio dalle 13:00 alle 17:00 ET a Washington, DC (orario italiano: dalle 19 alle 21). ASGCT è la American Society…
