In relazione alla recente Delibera della Regione Marche, per la quale i farmaci di fascia C saranno erogati gratuitamente alle persone affette da malattie rare, è necessario ricordare come i medicinali in questione debbano essere inseriti nel piano terapeutico personalizzato del paziente, delegando alla Rete Nazionale per le Malattie Rare la definizione del trattamento necessario al…
E’ davvero difficile riuscire a capire che cos’è la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), provare a superare l’impatto della diagnosi sulle famiglie e pensare alle difficoltà dei bambini e ragazzi con DMD/BMD. Il momento della comunicazione della diagnosi ai propri figli può essere difficile; la tentazione di aspettare “il momento migliore”, quello in cui si…
Durante la Conferenza Internazionale tenutasi a Roma dal 21 al 23 Febbraio 2014 la Dott.ssa Pugliese, psicologa del CAD Nazionale, ha illustrato, in sessione plenaria, un intervento dal titolo “Diventare Adulti. Autonomia e Qualità della vita”. Con il passaggio dall’infanzia alla vita adulta i ragazzi con DMD/BMD vanno in contro ad una serie di cambiamenti…
Durante la Conferenza Internazionale tenutasi a Roma dal 21 al 23 Febbraio 2014 la Dott.ssa Giulitti, psicologa del CAD Nazionale, ha illustrato, in sessione plenaria, un intervento dal titolo “Aspetti emotivi e cognitivi nella DMD e nella BMD. L’importanza della comunicazione.” Sia la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) che quella di Becker (BMD) sono delle…
Ogni anno l’Agenzia delle entrate diffonde una Guida alle agevolazioni fiscali per disabili. La guida contiene informazioni ed indicazioni su agevolazioni che più comunemente vengono sostenute dalle persone con disabilità e dai loro familiari. La guida illustra il quadro aggiornato delle varie situazioni in cui sono riconosciuti benefici fiscali in favore di persone portatori di…
Avviata una collaborazione tra Parent Project Onlus e Cittadinanzattiva per la tutela dei diritti dei ragazzi e delle famiglie con Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. Parent Project Onlus e il movimento Cittadinanzattiva (www.cittadinanzattiva.it) hanno avviato una collaborazione per la tutela dei diritti dei ragazzi e delle famiglie con Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. Il protocollo…
La condizione di portatrice di una patologia come la DMD da diritto all’attribuzione di un codice di esenzione, diverso da quello assegnato ai bambini, ma al quale corrispondono comunque alcune agevolazioni. Naturalmente quanto scritto ha validità in senso generale, per gli aspetti più specifici va contestualizzato nella propria regione di residenza. Per le portatrici viene…
Tra i servizi sviluppati da Parent Project Onlus a favore dei pazienti e delle famiglie, da ricordare il sostegno psico-sociale che gli specialisti del CAD offrono ai partecipanti ai trial clinici. In occasione dell’avvio della sperimentazione con Givinostat si è sviluppata un’attiva sinergia tra ricercatori, azienda farmaceutica e Parent Project onlus che è stata coinvolta…
Sabato 23 novembre, con una grande festa, si inaugura la sede milanese del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project onlus. Continua così ad allargarsi la rete costruita per esser sempre più vicini alle diverse esigenze delle famiglie sparse sul territorio nazionale. L’appuntamento è alle 10.30 presso la nuova sede in via Fratelli Zoia 71, in…
Parent Project Onlus prosegue l’azione di crescita, sviluppo e presenza nel territorio e dal 16 Ottobre 2013 è stato aperto il Centro di Ascolto Liguria, con sede a Genova. Le gravi problematiche legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker rendono indispensabile un intervento socio-sanitario integrato utile a garantire una presa in carico adeguata alle…
