Domenica 16 aprile 2023, dalle ore 13.30, si terrà un pranzo rivolto alle famiglie del Piemonte presso l’agriturismo Il Giardino dei Sapori, in Via Buffa, 79 a Nichelino (TO). A seguire verrà presentato alle famiglie il progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in…
Un tavolo che riunisce 13 organizzazioni legate a malattie neuromuscolari e malattie affini per necessità assistenziali presenti sul territorio. Si è costituita da qualche mese la Consulta Malattie Neuromuscolari, una rete che riunisce 13 associazioni di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori della Regione Lazio. Le realtà aderenti a questo tavolo sono: ACMT RETE…
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il calendario…
Mercoledi 29 marzo alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato a tre studi clinici di skipping dell’esone 51, in corso, in reclutamento o in partenza in Italia. Si tratta dello studio MOMENTUM di Sarepta con la molecola SRP-5051, dello studio MIS51ON di Sarepta con la molecola eteplirsen e dello studio DELIVER di Dyne Therapeutics con la molecola DYNE-251. …
Prosegue il progetto Sofisio, dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il…
Siamo felici di rendere disponibile per la comunità Duchenne e Becker la brochure ORIENTARSI FRA I DIRITTI. Disabilità, norme e opportunità: consigli utili per le persone con distrofie muscolari e i loro familiari.Si tratta di una guida, a cura di Carlo Giacobini, ideata per aiutare pazienti e famiglie a districarsi nei meandri della normativa e della…
Lo scorso anno era stata accolta come una opportunità di rilievo per l’accessibilità della nostre case e dei nostri condomini: la possibilità di detrarre, a precise condizioni, le spese sostenute per eliminare le barriere nelle unità abitative e negli spazi comuni. La detrazione del 75% era più significativa di quanto fosse già previsto in passato,…
3 intense giornate di approfondimento sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Dal 17 al 19 febbraio 2023 Ergife Palace Hotel – Largo Lorenzo Mossa, 8 – Roma La XX Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, si svolgerà da venerdì 17 a domenica 19 febbraio a Roma,…
Si è conclusa la seconda annualità del progetto “Fisioterapia motoria e respiratoria a domicilio e in ospedale per pazienti con distrofia muscolare Duchenne e Becker”, avviato nel 2021 e realizzato da Parent Project in collaborazione con l’A.O. SS. Biagio e Antonio e Cesare Arrigo di Alessandria. Nel dicembre 2020 Parent Project ha siglato un protocollo di intesa…
Prosegue il progetto Sofisio, dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il…
