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Un webinar dedicato ad Emergency Card e Registro Pazienti

E’ in programma per giovedì 23 settembre, alle ore 17:00, un webinar aperto alla comunità di pazienti un webinar nel quale si parlerà dell’Emergency Card, un importante strumento disponibile attraverso il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, fondamentale per tutti i pazienti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne.   L’incontro verrà realizzato sulla piattaforma Zoom, sarà curato dall’Ufficio scientifico…

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Progetto di teleriabilitazione: disponibile il calendario di settembre

Riprende nel mese di settembre il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico…

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Assegno unico universale: facciamo chiarezza

Carissime famiglie, il Centro Ascolto Duchenne ha ricevuto diverse domande sul cosiddetto Assegno Unico Universale. Facciamo chiarezza! L’assegno unico universale, approvato con legge delega 46/2021, è lo strumento con cui si vanno a riordinare e potenziare le misure a sostegno delle famiglie con figli a carico under 21. Dagli assegni familiari ai bonus, l’assegno unico universale diventerà lo…

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Progetto di teleriabilitazione: disponibile il calendario di luglio

Prosegue nel mese di luglio il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico…

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La Conferenza PPMD online dal 23 al 26 giugno

Anche quest’anno la Conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy si terrà in forma virtuale, da mercoledì 23 a sabato 26 giugno, e sarà, quindi, accessibile a tutti coloro che vorranno partecipare online. La Conferenza si svolgerà in lingua inglese e il programma seguirà il fuso orario della costa Est degli Stati Uniti (GMT -4, ovvero 6 ore…

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E’ online la Guida all’Ospitalità Accessibile di Village for all

Come ogni anno, ad inizio della stagione turistica, Village for all pubblica la sua Guida all’Ospitalità Accessibile. Riportiamo il comunicato stampa dell’organizzazione, che illustra i contenuti della nuova edizione 2021. La Guida è disponibile qui:https://www.villageforall.net/wp-content/uploads/guideV4a/ITA/V4A_210604_GUIDA-ITALIA_2021_ITA.pdf Roberto Vitali CEO V4A®:“Tutti gli anni scegliamo, in accordo con le strutture del nostro network, il tema della Guida che per…

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Vacanze, informazioni e passaparola

Dopo questo lungo periodo di chiusura forzata, tra lockdown, pandemia e poca vita sociale finalmente l’estate è arrivata e si può iniziare a pensare alle vacanze! A volte la vacanza può divenire fonte di numerose frustrazioni, infatti, pur essendo circa 4 milioni solo in Italia i potenziali turisti con bisogni speciali, trovare strutture adeguate è…

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Un meeting informativo sulla Consulta dei ragazzi

Mercoledì 23 giugno, dalle 15 alle 16.30 si svolgerà su Zoom un incontro rivolto a tutti i ragazzi e alle loro famiglie per diffondere maggiori informazioni riguardo alla Consulta dei ragazzi.  Il meeting verrà condotto da Luca Montevecchi e Andrea Torre, giovani soci di Parent Project e membri della Consulta. Di seguito il programma del meeting.…

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Progetto di teleriabilitazione: disponibile il calendario di giugno

Prosegue nel mese di giugno il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico…

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