La Carta europea della disabilità

La Carta europea della disabilità è il documento che permette un accesso facilitato a beni e servizi offerti da strutture pubbliche e private convenzionate in Italia e nei paesi UE aderenti al progetto, riducendo la burocrazia ed eliminando la necessità di dover presentare ogni volta il certificato di invalidità. Di seguito il messaggio INPS con la…

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Progetto di teleriabilitazione: disponibile il calendario di ottobre

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a…

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Disponibile la registrazione del webinar “Emergency Card e Registro Pazienti”

Si è svolto giovedì 23 settembre, alle ore 17:00, un webinar aperto alla comunità di pazienti un webinar nel quale si è parlato dell’Emergency Card, un importante strumento disponibile attraverso il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, fondamentale per tutti i pazienti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne.  Ecco la videoregistrazione dell’evento: L’incontro è stato realizzato sulla piattaforma Zoom, è…

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Assistenza domiciliare, l’indagine di Osservatorio Farmaci Orfani

Segnaliamo che OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani ha messo a punto un’indagine online, compilabile in pochi minuti senza necessità di registrazione, che fornirà una fotografia delle carenze strutturali dell’assistenza domiciliare integrata in Italia. Il questionario sarà attivo fino al 3 ottobre ed è rivolto a tutti coloro (pazienti, familiari, caregiver) che hanno diritto all’assistenza domiciliare in…

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Il nuovo PEI, facciamo il punto

Con il decreto interministeriale 29 dicembre 2020, n. 182 sono definite le nuove modalità per l’assegnazione delle misure di sostegno, previste dal decreto legislativo 66/2017, e i modelli di piano educativo individualizzato (PEI).  Sono tenute all’adozione del nuovo strumento tutte le istituzioni scolastiche. Ma facciamo un passo indietro…che cosa è il PEI? Chiariamolo subito! Il PEI è il…

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Un webinar dedicato ad Emergency Card e Registro Pazienti

E’ in programma per giovedì 23 settembre, alle ore 17:00, un webinar aperto alla comunità di pazienti un webinar nel quale si parlerà dell’Emergency Card, un importante strumento disponibile attraverso il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, fondamentale per tutti i pazienti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne.   L’incontro verrà realizzato sulla piattaforma Zoom, sarà curato dall’Ufficio scientifico…

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Progetto di teleriabilitazione: disponibile il calendario di settembre

Riprende nel mese di settembre il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico…

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Assegno unico universale: facciamo chiarezza

Carissime famiglie, il Centro Ascolto Duchenne ha ricevuto diverse domande sul cosiddetto Assegno Unico Universale. Facciamo chiarezza! L’assegno unico universale, approvato con legge delega 46/2021, è lo strumento con cui si vanno a riordinare e potenziare le misure a sostegno delle famiglie con figli a carico under 21. Dagli assegni familiari ai bonus, l’assegno unico universale diventerà lo…

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