Mercoledi 29 marzo alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato a tre studi clinici di skipping dell’esone 51, in corso, in reclutamento o in partenza in Italia. Si tratta dello studio MOMENTUM di Sarepta con la molecola SRP-5051, dello studio MIS51ON di Sarepta con la molecola eteplirsen e dello studio DELIVER di Dyne Therapeutics con la molecola DYNE-251. …
Prosegue il progetto Sofisio, dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il…
Siamo felici di rendere disponibile per la comunità Duchenne e Becker la brochure ORIENTARSI FRA I DIRITTI. Disabilità, norme e opportunità: consigli utili per le persone con distrofie muscolari e i loro familiari.Si tratta di una guida, a cura di Carlo Giacobini, ideata per aiutare pazienti e famiglie a districarsi nei meandri della normativa e della…
Lo scorso anno era stata accolta come una opportunità di rilievo per l’accessibilità della nostre case e dei nostri condomini: la possibilità di detrarre, a precise condizioni, le spese sostenute per eliminare le barriere nelle unità abitative e negli spazi comuni. La detrazione del 75% era più significativa di quanto fosse già previsto in passato,…
3 intense giornate di approfondimento sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Dal 17 al 19 febbraio 2023 Ergife Palace Hotel – Largo Lorenzo Mossa, 8 – Roma La XX Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, si svolgerà da venerdì 17 a domenica 19 febbraio a Roma,…
Si è conclusa la seconda annualità del progetto “Fisioterapia motoria e respiratoria a domicilio e in ospedale per pazienti con distrofia muscolare Duchenne e Becker”, avviato nel 2021 e realizzato da Parent Project in collaborazione con l’A.O. SS. Biagio e Antonio e Cesare Arrigo di Alessandria. Nel dicembre 2020 Parent Project ha siglato un protocollo di intesa…
Prosegue il progetto Sofisio, dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il…
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il calendario…
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia,…
Per assicurare una adeguata presa in carico dell’intero nucleo familiare che affronta una malattia rara, è fondamentale dedicare tempo e risorse alla comunicazione. E’ questo il messaggio che emerge chiaro dalla pubblicazione “MALATTIE RARE E SIBLING. La presa in carico della famiglia è un gioco di squadra basato sulla comunicazione” realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al…
