PROGETTO TELERIABILITAZIONE: IL CALENDARIO DI GIUGNO

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il calendario…

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Incontro “Il valore dell’alleanza per i siblings”

In occasione della Giornata Europea dedicata ai Sibling, ospiti del Comune di Roma, si svolgerà presso la Sala del Carroccio in Campidoglio l’incontro “Il valore dell’alleanza per i SIBLINGS”, organizzato in collaborazione conOMaR – Osservatorio Malattie Rareper dare voce ai Sibling, sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie croniche e rare. Durante l’evento,…

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A Cagliari il meeting territoriale di Parent Project aps

Un appuntamento per famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Domenica 21 maggio 2023 Hotel Holiday Inn – viale Umberto Ticca, 23 – Cagliari Domenica 21 maggio si terrà a Cagliari, presso l’Hotel Holiday Inn, un meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzato da Parent Project aps, l’associazione di…

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Progetto teleriabilitazione: il calendario di maggio

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il calendario…

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Conoscere gli sport accessibili: voci dalla comunità DMD/BMD

Tra le novità della Conferenza 2023 spicca anche la sessione dedicata interamente al tema dello sport. A raccontarci i numerosi benefici che derivano dalla pratica sportiva sono stati, oltre ai relatori, proprio i nostri ragazzi. La sessione è stata infatti un’occasione per puntare i riflettori sulle loro esperienze! Parlando del modo in cui il Baskin…

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Presentazione del progetto “Fisioterapia a 360 gradi”

Domenica 16 aprile 2023, dalle ore 13.30, si terrà un pranzo rivolto alle famiglie del Piemonte presso l’agriturismo Il Giardino dei Sapori, in Via Buffa, 79 a Nichelino (TO). A seguire verrà presentato alle famiglie il progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in…

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La Consulta Malattie Neuromuscolari della Regione Lazio: una rete per i pazienti

Un tavolo che riunisce 13 organizzazioni legate a malattie neuromuscolari e malattie affini per necessità assistenziali presenti sul territorio. Si è costituita da qualche mese la Consulta Malattie Neuromuscolari, una rete che riunisce 13 associazioni di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori della Regione Lazio. Le realtà aderenti a questo tavolo sono: ACMT RETE…

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Progetto teleriabilitazione: il calendario di aprile

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il calendario…

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Webinar 29 marzo: studi clinici di skipping dell’esone 51

Mercoledi 29 marzo alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato a tre studi clinici di skipping dell’esone 51, in corso, in reclutamento o in partenza in Italia.  Si tratta dello studio MOMENTUM di Sarepta con la molecola SRP-5051, dello studio MIS51ON di Sarepta con la molecola eteplirsen e dello studio DELIVER di Dyne Therapeutics con la molecola DYNE-251. …

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PROGETTO TELERIABILITAZIONE: IL CALENDARIO DI MARZO

Prosegue il progetto Sofisio, dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il…

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