Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il calendario…
In occasione della Giornata Europea dedicata ai Sibling, ospiti del Comune di Roma, si svolgerà presso la Sala del Carroccio in Campidoglio l’incontro “Il valore dell’alleanza per i SIBLINGS”, organizzato in collaborazione conOMaR – Osservatorio Malattie Rareper dare voce ai Sibling, sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie croniche e rare. Durante l’evento,…
Un appuntamento per famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Domenica 21 maggio 2023 Hotel Holiday Inn – viale Umberto Ticca, 23 – Cagliari Domenica 21 maggio si terrà a Cagliari, presso l’Hotel Holiday Inn, un meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzato da Parent Project aps, l’associazione di…
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il calendario…
Tra le novità della Conferenza 2023 spicca anche la sessione dedicata interamente al tema dello sport. A raccontarci i numerosi benefici che derivano dalla pratica sportiva sono stati, oltre ai relatori, proprio i nostri ragazzi. La sessione è stata infatti un’occasione per puntare i riflettori sulle loro esperienze! Parlando del modo in cui il Baskin…
Domenica 16 aprile 2023, dalle ore 13.30, si terrà un pranzo rivolto alle famiglie del Piemonte presso l’agriturismo Il Giardino dei Sapori, in Via Buffa, 79 a Nichelino (TO). A seguire verrà presentato alle famiglie il progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con DMD e BMD in…
Un tavolo che riunisce 13 organizzazioni legate a malattie neuromuscolari e malattie affini per necessità assistenziali presenti sul territorio. Si è costituita da qualche mese la Consulta Malattie Neuromuscolari, una rete che riunisce 13 associazioni di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori della Regione Lazio. Le realtà aderenti a questo tavolo sono: ACMT RETE…
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il calendario…
Mercoledi 29 marzo alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato a tre studi clinici di skipping dell’esone 51, in corso, in reclutamento o in partenza in Italia. Si tratta dello studio MOMENTUM di Sarepta con la molecola SRP-5051, dello studio MIS51ON di Sarepta con la molecola eteplirsen e dello studio DELIVER di Dyne Therapeutics con la molecola DYNE-251. …
Prosegue il progetto Sofisio, dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il…
