Webinar 29 marzo: studi clinici di skipping dell’esone 51

Mercoledi 29 marzo alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato a tre studi clinici di skipping dell’esone 51, in corso, in reclutamento o in partenza in Italia.  Si tratta dello studio MOMENTUM di Sarepta con la molecola SRP-5051, dello studio MIS51ON di Sarepta con la molecola eteplirsen e dello studio DELIVER di Dyne Therapeutics con la molecola DYNE-251. …

READ MORE

PROGETTO TELERIABILITAZIONE: IL CALENDARIO DI MARZO

Prosegue il progetto Sofisio, dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il…

READ MORE

ORIENTARSI FRA I DIRITTI. Disabilità, norme e opportunità: consigli utili per le persone con distrofie muscolari e i loro familiari

Siamo felici di rendere disponibile per la comunità Duchenne e Becker la brochure ORIENTARSI FRA I DIRITTI. Disabilità, norme e opportunità: consigli utili per le persone con distrofie muscolari e i loro familiari.Si tratta di una guida, a cura di Carlo Giacobini, ideata per aiutare pazienti e famiglie a districarsi nei meandri della normativa e della…

READ MORE

Niente più cessione del credito o sconto in fattura per gli interventi di eliminazione delle barriere

Lo scorso anno era stata accolta come una opportunità di rilievo per l’accessibilità della nostre case e dei nostri condomini: la possibilità di detrarre, a precise condizioni, le spese sostenute per eliminare le barriere nelle unità abitative e negli spazi comuni. La detrazione del 75% era più significativa di quanto fosse già previsto in passato,…

READ MORE

Finita la seconda annualità del progetto Fisioterapia in Piemonte

Si è conclusa la seconda annualità del progetto  “Fisioterapia motoria e respiratoria a domicilio e in ospedale per pazienti con distrofia muscolare Duchenne e Becker”, avviato nel 2021 e realizzato da Parent Project in collaborazione con l’A.O. SS. Biagio e Antonio e Cesare Arrigo di Alessandria. Nel dicembre 2020 Parent Project ha siglato un protocollo di intesa…

READ MORE

Progetto teleriabilitazione: il calendario di febbraio

Prosegue il progetto Sofisio, dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il…

READ MORE

PROGETTO TELERIABILITAZIONE: IL CALENDARIO DI gennaio

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze. E’ disponibile il calendario…

READ MORE

Progetto teleriabilitazione: il calendario di dicembre

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC Therapeutics. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia,…

READ MORE

OMaR pubblica il terzo volume dedicato a malattie rare e sibling

Per assicurare una adeguata presa in carico dell’intero nucleo familiare che affronta una malattia rara, è fondamentale dedicare tempo e risorse alla comunicazione. E’ questo il messaggio che emerge chiaro dalla pubblicazione “MALATTIE RARE E SIBLING. La presa in carico della famiglia è un gioco di squadra basato sulla comunicazione” realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al…

READ MORE